Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Gustav 20 månader

Skrivet av Tuss 80
Hej, och tack för svaren jag fick sist. Märker att det finns fler än vi som har barn som är utvecklingshämmade , utan diagnos. Läkarna ser allvaraliga ut och kliar sej i huvudet. Och nu börjar dom prata pom att det skulle vara ngt med kromosomerna, men de vet inte vad. Han har gjort enorma framsteg, med tanke på att han legat i respirator två ggr på ett halvår... Han var ju sjuk ett halvår innan lunginflammtionen konstaterades också. Som íngen kommit på att kolla honom för under det halvåret, fast han gick ned i vikt och orkade inget. Han är nyfiken på omvärlden, men allt går långsamt och andningen är fortfarande ett problem. Sist upptäckte de ju att han haft reflux, troligen sedan han var riktigt liten, vilket också påverkat andningsbesvär och gjort att affektkramperna blivit livshotande.pga det är trångt o svullet i luftvägarna- känns som allt bara är ett experiment. Som om man kommer på felet när han kanske är död. Sist skulle dom kanske operera bort slemhinnor i halsen. Han skulle ju bli bättre då, men vi väntar.... Jaha.
En genetiker tittade på mej och sa "ja, mamma har ju tjockt hår" det kanske är därför sonen har lite tjockare hår.. Jag vet att hon syftade på ett syndrom där barnet har hår som stålull och det har inte Gustav. Däremot hade han inte tvättat håret på 4 veckor eftersom ahn legat i respirator.... Fattar inte hur man ska orka... Nu ska vi till Stockholm igen i januari. De ska göra laryngoscopi och gentikern sjka väl kolla igen på det konstiga barnet. Ibland känns det som man glömmer Gustav mitti allt, den individ han är och att han kämpar efter de förutsättningar han fått. Att följa en mall, är det idealet egentligen?
Svar
känner igen det där...
Frida hade svåra problem med massiva kräkningar, upp emot 15 ggr/dag. Läkarna trodde att det måste ha med hennes slemmighet att göra, så de satte in 6-7 olika mediciner för att motverka slemmigheten. Efter ett par månader utan synbar förbättring bytte vi hennes mat (från högkalorinäring dvs sondnäring till vanlig välling) och vad hände? Jo, ungen slutade kräkas helt och började äta för första gången i sitt då ettåriga liv. Och slemmigheten? Den var som bortblåst!!!

Läkarna vet inte alls så mycket när det kommer till såna här ovanliga problem. Vissa har iaf vett att erkänna att de inte vet, vissa låtsas som om de vet ändå. *grrr*

Genetiker har vi varit hos, 2 st. Frida har absolut något syndrom, förmodligen Noonans. Men eftersom det inte går att säkerställa via ngt prov så finns ju alltid osäkerheten kvar. Kan hon ha något annat, något värre?

När väl besöken på sjukhusen tunnas ut (det gör de ju efter ett tag) och man börjar återgå till vardagen så blir ju Frida och Gustav just bara Frida och Gusatv igen. Det är ju medan alla dessa utredningen är igång som man ideligen påminns om att ens barn är så annorlunda och konstigt.

Vad som räddat mitt förstånd *ler* är dels att jag börjat jobba deltid och dels att jag har en föräldragrupp på habiliteringen med andra föräldrar till andra "konstiga" barn. :-) Åhh vad det har gett mig mycket! Vi ses en gång i månaden och gråter, skrattar, berättar allt för varandra och det är så skönt att ha andra som verkligen FATTAR! Är du ansluten till någon habilitering?

Kramar och önskan om ett bättre år 2005!

Ann
Skrivet av  Ann m Frida 021021 (& Fanny -99)