Hej på er...

Hej på er...
Skrivet av	Marta
allihop. Mitt namn är Marta och jag är mamma till en flicka med vänstersidig hemiplegi. Vår dotter är åtta år och går i vanlig skola och tyvärr får hon inte den hjälp hon behöver. Just nu är jag bara arg och tänker ta strid för att vår dotter skall få den hjälp hon behöver. Finns det fler här som har barn med hö- eller vänstersidig hemiplegi eller kanske rent ut av diplegi och triplegi, eller som en del uttrycker det -det syns ju inte. Alltså hennes handikapp är ganska lindrigt. Jag är väldigt nyfiken på hur det har fungerat för er som har barn som går i den vanliga skolan, för det brukar väl de flesta göra? Jag känner att jag blir bara argare och argare på detta samhälle där det inte finns plats för alla?
Svar på tråden: Hej på er...

hej!
Skrivet av Jennie M
Min dotter har högersidig hemiplegi fast hon är bara 2 år. Jag är verkligen intresserad att höra från er som har större barn med samma skada. Än så länge får hon hjälp som hon behöver, men man undrar vad som kommer att hända när hon blir större????

Hej Jennie
Skrivet av NettanN
Min dotter som snart fyller 9 har vänstersidig hemiplegi. Tills hon var ungefär 3 år så hängde hennes vänsterarm utmed sidan och hon använde den aldrig. Men med vår envishet så fick vi henne att komma ihåg den handen och hon upptäckte att den kunde faktiskt vara till hjälp! Fortfarande glömmer hon bort handen ibland men oftast har hon den som en stödhand åtminstone. Här nedan har jag berättat om en botoxbehandling som hon ska genomgå, och vi hoppas väldigt mycket på den. Försäkringskassan anser att vår mertid på dottern minskar ju äldre hon blir men själv anser vi att det är precis tvärtom! När de är små så behöver de ju ändå mycket hjälp och ju äldre hon blir desto större blir glappet mellan henne och jämnåriga kompisar. Men hon klarar sig relativt bra och hon har blivit mycket bättre motoriskt än vi vågat hoppas på.


Hej Jennie M
Skrivet av Marta
man får nog vara en ganska medveten och krävande förälder. Och vara tydlig i mötet med andra vuxna som skall ta hand om ditt barn. Så att alla förstår vad det handlar om och om det behövs extra resurser eller andra åtgärder för att det skall bli så bra som möjligt för ditt barn.

Hej Marta!
Skrivet av marita
Har en kille på 9 år som har högersidig hemiplegi. Han går i 3:an i vanlig klass. Han klarar det bra, men nu i 3:an har han fått en ny fröken som har svårt att förstå hans handikap eftersom den inte syns. I ettan behövde han lite hjälp med matten men med mycket jobb här hemma med skol arb. så går det bättre nu. Fråga vad du vill veta. Marita

Det som jag funderar med
Skrivet av Marta
mest över är hur skall man orka, vad kan jag som förälder göra för att andra skall förstå vad mitt barn behöver. Jag kan ju inte förandra världen, man pratar så vackert om alla människors lika värde men vad brukar hända när de som annorlunda kommer ut i samhället.


Hej Marta
Skrivet av NettanN
Min dotter Sabina fyller snart 9 år och har vänstersidig hemiplegi. Hon går i vanlig tredjeklass och klarar sig skapligt bra med skolarbetet. På skolan låter det som hon klarar sig bra utan någon extra hjälp, men jag är tveksam till det. T.ex så ser jag henne ofta när jag kommer och hämtar henne att jackan är uppknäppt eller skorna oknutna, för att hon inte "hunnit" klä sig ordentligt. Nu i trean har de slöjd och hon fick börja med syslöjd som inte funkar särskilt bra, men någon extra hjälp har det inte blivit. Men inför vt när hon ska ha träslöjd har jag krävt att en extra vuxen ska vara med, eftersom hon kan skada sig. Hennes hand är mycket sämre än benet och hon ska genomgå botoxbehandling (har skrivit om detta här nedan). Men det är ju precis som du säger att eftersom det inte "syns" så glöms hennes problem bort. Varje gång jag hör folk säga i uppmuntrande ton att hennes handikapp inte syns så blir jag lika förbannad! Jag bryr mig inte om ifall det syns eller inte, problemen finns där ändå! Hon har även sociala problem, svårt att veta hur man ska bete sig med andra människor, har ingen empatiförmåga, har koncentrationssvårigheter och pga detta funderar vi på att låta henne gå om trean, så att hon (förhoppningsvis) hinner mogna lite mer innan hon flyttas upp till mellanstadiet. Men det finns ju både för- och nackdelar med detta så vi känner oss väldigt splittrade. Berätta gärna mer om din tös.

Hej NettanN
Skrivet av Marta
jag berättade lite mer om vår flicka i tråden ovanför. Hur kan det komma sig att eran skola inte har tänkt till lite inför slöjden hur det skall fungera för där. Jag blir så jäkla trött på allt har ägnat veckan åt att läsa på om skolan. Hur ser skollagen ut, hur upprättar men ett åtgärdsprogram och jag kan nu säga att jag har fått en väldigt stor kunskap som jag tror att skolorna är dåligt insatta i.

Hej på er...

hej!

Hej Jennie

Hej Jennie M

Hej Marta!

Det som jag funderar med

Hej Marta

Hej NettanN

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information