Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

1 + 1 = 2 ?

Skrivet av Åsa
Hejsan!
Jag har en liten underbar tjej på 2,5 månad. När hon var fyra dagar upptäcktes att hon inte rörde på sin vänstra arm, något som hon iaf kunde göra direkt efter att hon fötts (med planerat snitt). Det diagnosticerades något osäkert som en plexus-skada.

Den diagnosen har jag väl accepterat någotsånär hittills och min dotters arm har blivit mycket bättre med sjukgymnastik. Det är inte mycket skillnad jämfört med högerarmen numera.

Min dotter får kväljningar väldigt ofta, och hon kan ligga och klökas utan att det kommer upp något. Jätteotäckt, jag tror att hon kvävs varje gång!

***
Men nu till mina frågor som jag hoppas att någon kan och har tid och lust att svara på:

Jag har förstått att barn med cp-diagnos kräks lätt, men gäller det även kväljningar då det inte kommer upp något?

Är det alltid så att man har problem med både armen och benet på den påverkade sidan vid cp-skada? (enligt sjukgymnasten)

Kan man verkligen träna upp en arm som nästan varit lam på 2 månader om problemet berott på en hjärnskada?

Är det möjligt att direkt efter födseln kan röra på kroppsdelar som sedan blir obrukbara om det rör sig om cp?

Och kan ni rekommendera någon sida på nätet där man kan läsa mer?

Hoppas att ni inte tagit illa upp för att jag frågat er, men jag vet inte vart jag annars ska vända mig. Det känns som om läkarna/sjukgymn/bvc undviker mina frågor så jag hoppas på svar här.

kramis
Åsa

Svar på tråden: 1 + 1 = 2 ?

lite lång svar ...

Skrivet av  jolanta
som det var hos mig:
1. min son 7 med diplegii hade också massa kräkningar även de som kom "ingenting i". tror det är typiskt för de barn men om det blir alltför ofta + att mellan måltider så skulle vara bästa att kolla om det är inte alltför stor trycket i hjärna av vätska. Jag tror att din dötters läkare uteslut detta så det är bara att vänta, så kräkningar går över med tiden.
2.inte alltid både armen och ben har problem så tydligt. Ibland märker man det inte alls, fast det är i regel att de följert parallel i viss grad. Det är så osynligt att ibland bara läkare eller sjukgymnast kan konstantera det.
i mitt fall blev det så att de envisade om min sons försämring i händerna fast vi märkte aldrig någon alls skillnad. nu efter 7 år och ingen träning alls på händerna undersökt de pojken och konstanterade att det är ingen problem med händerna.
3.man kan ABSOLUT TRÄNA UPP oanvänd del om det finns inga avklippta muskler eller helt förlammade.
Det tar kortare eller längre tid men med rätta övningar finns alltid någon svar på träningen.
4.ingen åning vad du menar med denna frågan....att barnen rör handen efter födelsen och sedan gör inte det , menade du? Vet inte om det.
5. du kan söka all info på www.google.com då söker du på hemiplegi eller diplegi, svårt att ge dig råd beroende på vilka info söker du.
6. läkarna och sjukgymn. undviker inte säkert frågor utan de VET INTE SVARET! det är så att barn är pytteliten och allt kan hända, allt är möjligt och det sista är att de vill skrämma dig onödigt! Jo mindre du blir oroligt desto bättre för er hälsan. Din dotter är faktisk i början av lång vägen, ni hinner säkert med massa frågor och svar i framtiden. Allt kommer visas med tiden vilken stöd och hjälp behöver din lilla flickan.
hoppas det hjälpte lite ..
hälsar så gott...
 

Tack Jolanta!

Skrivet av  Åsa
Det hjälpte inte lite utan mycket! Det blir väl sådär när man sitter uppe och funderar på nätterna...
Och visst har du säkert rätt i att vårdpersonalen inte vill skrämma mig, men jag är en sån person som blir mer skrämd av att inte veta, förstår du vad jag menar?

Min dotter kunde röra armen två dagar efter födseln, det har vi nämligen sett på flera fotografier, det var därför jag undrade om rörelseförmågan kan "försvinna" sådär. Har du någon aning om det kan vara så?

Tack igen och många kramar!
Åsa

 

hej igen Åsa

Skrivet av  jolanta
glad att du fick veta mer!
Jag blev också som du, ville veta även det värsta direkt! att vänta är väl helvetejobbigt! Men tro på mig....det gör bara skada på dig själv! Försök slappna av lite och njuta den korta tiden med din lilla barn. Hon växer säkert så fort så kasta inte bort den tiden på onödiga tankar på nätterna. Det kommer bli bra, du får säkert mycket stöd och hjälp då tiden kommer.
Om din dotters arm som hon kunde röra efter födelsen kan man tänka sig antingen reflex som försvann eller så att skadan från hjärnan utvecklades med tiden så att den nådde armen efter viss tid. Tror jag.
Det är ofta så att barnen i början ser helt frisk ut och sedan då ju äldre de är visas någon skada.
Fråga sjukgymnast, de vet sådant säkert.
En sak är säkert som du måste passa på själv...träna, träna, träna hela tiden, varje dag med din dötter.
Massera, strecha..o.s.v och helst så snabb som möjligt!
Det ger verkligen underbara resultater!
Det som bara sjukgymnast erbjuder någon gång/mån räcker inte långt.
Har du nåt mer att fråga senare så du kan alltid maila mig privat.
hälsningar
[email protected]
 

Jolanta,

Skrivet av  Åsa
du har säkert rätt i att jag bör slappna av och se tiden an. Ska göra det snart, lovar! ;) Ska bara kolla upp Move & Walk som MammaMia tipsade om först.

Jag sparar din adress om något mer dyker upp!
kram
Åsa
 

Hej Åsa!

Skrivet av  Maria L
Jag har inga konkreta svar på dina frågor, men jag vill gärna skriva att det inte är lätt att ställa korrekt diagnos på en sånt litet barn som din flicka fortfarande är. Skadan blir mer synlig när man märker att barnet har svårt att lära sig sitta, kryper väldigt sent, aldrig lär sig gå etc. Bebisar har många rerflexer som sedan växer bort, men som dröjer sig kvar hos våra barn.

Jag ska försöka svara på dina frågor jag också!

Jag har förstått att barn med cp-diagnos kräks lätt, men gäller det även kväljningar då det inte kommer upp något?

Ja, iallafall hos min pojke. Han har sura uppstötningar (reflux) men kräks inte.

Är det alltid så att man har problem med både armen och benet på den påverkade sidan vid cp-skada? (enligt sjukgymnasten)

Hemiplegi: arm+ben på samma sida
Diplegi: båda benen mer än armarna
Tetraplegi: armar+ben på båda sidorna

Kan man verkligen träna upp en arm som nästan varit lam på 2 månader om problemet berott på en hjärnskada?

Vet inte!

Är det möjligt att direkt efter födseln kan röra på kroppsdelar som sedan blir obrukbara om det rör sig om cp?

Vet inte! Det beror väl på när skadan uppstått, iofs. Har den tillkommit efter förlossningen?

Och kan ni rekommendera någon sida på nätet där man kan läsa mer?

Samma svar som Jolanta, använd någon sökmotor! Sök på hemiplegi, diplegi, spasticitet, cerebral pares etc

Hoppas att ni inte tagit illa upp för att jag frågat er, men jag vet inte vart jag annars ska vända mig. Det känns som om läkarna/sjukgymn/bvc undviker mina frågor så jag hoppas på svar här.

Här tar ingen illa upp!!!



 

Tack Maria L...

Skrivet av  Åsa
...för att du tog dig tid att svara på mina frågor!
Nu har ni sagt alla tre att jag måste avvakta för att kunna få en diagnos, så då får jag väl lita på det helt enkelt! ;)

Och hur det än blir så har jag lärt mig mycket om cp och andra handikapp som jag inte kunde innan!
kram
Åsa
 

Lite svar

Skrivet av  MammaMia
Mina svar är inga läkarsvar alls - utan helt baserade på mina erfarenheter från oss och andra föräldrar med barn med CP-skador.

1)Ja, många av dessa barn har svårt för beröring i ansiktet, runt munnen och näsan och de kräks/klöks ofta av detta. En del beror också på att de har sämre motorik och därmed också sämre munmotorik, sämre sväljreflex etc.

2) Nja. Hugo har dipares och spastiska ben, men har mer ett tonusväxligssyndrom i överkroppen, dvs ofrivilliga rörelser. I början var han svagare i högersidan. Sedan i vänstersidan. Hans vänsterarm är mkt sämre än höger, men i benen är det ungefär detsamma. Så alltså.... det behöver inte vara lika.

3) JA, man kan verkligen träna upp en "lam" arm. Hjärnan har en fantastisk förmåga att kompsensera för fel genom att bygga nya celler och flytta om funktioner till bättre ställen i hjärnan. Efter 2-3 års ålder avtar förmågan successivt, så ju tidigare - desto bättre. Du borde kolla upp Move & Walk. Kolla på Internet. Där kan du få träning för ditt barn.

4) Ja, det tror jag absolut. Av samma skäl som i svar på fråga 3. Hjärnan är mkt kompensatorisk och en CP-skada är väldigt oberäknelig. Inte förrän barnet är 4-5 år kan man ställa en någorlunda riktig diagnos.

5) På sista frågan har jag inget svar. Jag har själv sökt mig till en mailing-lista där jag kan maila föräldrar med samma problem kring sina barn. Det är ett tips även för dig, men då måste du ha en CP-diagnos eller misstänka att din flicka har en CP-skada om du ska ha nytta av den.

Till sist... om man inte frågar får man inget veta. Jag är glad om jag kan vara till ngn hjälp och kan väl känna att om jag bara hade vetat om denna sida när Hugo föddes så hade jag sluppit jobba häcken av mig! Och hade fått svar på många frågor mycket enklare och snabbare.

Bara fråga på. Kram
Mia
 

Och tack MammaMia

Skrivet av  Åsa
Ju fler svar desto bättre känns det! :) Och det är ju inte heller "läkarsvar" jag är ute efter, sånt kan man ju alltid läsa sig till. Det är dessutom mycket lättare att ta till sig och relatera till sådant som mammor berättar. :)

Angående träningen så har vi ju fått ett träningsprogram av sjukgymnasten. Eller träning, ja det handlade nog mest om att stretcha så att inte leder och muskler stelnade till innan "nervskadan" läkt. När jag lite försiktigt tog upp cp med henne så sa hon att även om det vore cp skulle träningsprogrammet se likadant ut. Stämmer det tror du? Ska kolla upp M&W för säkerhets skull!

Tack igen!
kram
Åsa
 

Fler svar

Skrivet av  Pernilla med Noah och Simon
Jag har förstått att barn med cp-diagnos kräks lätt, men gäller det även kväljningar då det inte kommer upp något?

Ingen aning, då min sons diplegi går nedifrån och upp. Dvs han har mest problem med benen, lite i armarna och inte alls med munnen. Han är oerhört verbal fast han bara är 2 1/2. Han kräktes aldrig annat än när han varit sjuk.

Är det alltid så att man har problem med både armen och benet på den påverkade sidan vid cp-skada? (enligt sjukgymnasten)

Skadan kan gå som hos min son, nedifrån och upp, eller uppifrån och ner. Går den uppifrån och ner har barnet mer problem med armarna än med benen och kan också vara påverkad i munnen.

Kan man verkligen träna upp en arm som nästan varit lam på 2 månader om problemet berott på en hjärnskada?

Det försåtliga med en cp-skada och som är så svårt att lära sig. Se svaret nedan då det gäller samma sak.

Är det möjligt att direkt efter födseln kan röra på kroppsdelar som sedan blir obrukbara om det rör sig om cp?

När min son äntligen, vid 10 månaders ålder, lärde sig sitta, satt han som vilket annat barn som helst. Brett isär med knäna, fötterna liggandes nästan mot varandra. Knäna nästan ända nere i backen. Men ju starkare han blev, desto sämre satt han. Han rätade ut benen och knät på vänster sida började vika sig innåt istället. Ryggen blev allt krummare. Utan strechning blir benen allt krokigare. Varje dag är för honom som om du skulle ge dig ut på ett marathonlopp utan att träna innan, utan uppvärming, och när du sprungit i mål, då lägger du dig ner i soffan och sover. Nästa dag är du hur stel som helst, du kommer inte upp ur soffan. Musklerna är förkortade av anspänningen. Strechning är allt. Här gömmer sig också skälet till varför du upplever att sjukvården ger så luddiga svar. Faktorer som spelar in är tex sådant som träning, strechning, hennes personlighet, var skadan sitter och hur stor skadan är. Och ingen kan säga särskilt mycket innan hon börjar tappa i utvecklingen jämfört med jämnåriga.
Min son tränas av en äldre bror på 19 år, denne broder, vältränad, blir svettig och skakar i armarna när han försöker bryta spänningen i sin 2 1/2 år gamle lillebror ben. Samme 2 1/2 kille som en 10 månaders bebis som just lärt sig gå kan putta omkull utan problem.
Jag rekommenderar M&W vi har tränat där tre gånger på ett år och ska träna i mars igen.

Och kan ni rekommendera någon sida på nätet där man kan läsa mer?

Hoppas att ni inte tagit illa upp för att jag frågat er, men jag vet inte vart jag annars ska vända mig. Det känns som om läkarna/sjukgymn/bvc undviker mina frågor så jag hoppas på svar här.

Jag läste ditt svar nedan, att sjukgymnasten sa att oavsett om det var en cp-skada eller inte så skulle träningen vara densamma. Det är helt sant. Det hon vill, och sjukvården i gemen verkar vilja är att komma bort från diagnosen cp-skada. Diagnosen är, med all den kunskap som finns idag, så difus att den inte säger särskilt mycket om ditt barn förutsättningar. För mig som anhörig innebar dock diagnosen att jag kunde lära mig er om min son och hittade andra som kände igen mina tankar och känslor. Därför använder jag ordet cp-skadad.

Kram