Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Hej allesammans!

Skrivet av Marika
Hoppas ni har haft en skön lång helg. Skulle vilja ställa några frågor om mat och sömn och om ni har likande erfarenheter.

Cordelia är nu 1½ år och maten gick bra ibörjan tycker jag. Hon började med smakportioner vid ett halv år och lärde sig snabbt att äta större bitar. Hon har aldrig haft problem med att svälja och kräks inte heller. Men den senste tiden, 4-5 månader, har hon tappat intresset av mat och man får verkligen truga i henne en liten portion. Ofta samlar hon maten i munnen och man får vänta ett bra tag på att hon ska svälja. Hon måste även bli aktiverad hela tiden med något för att vi över huvudtaget ska kunna lura i henne maten. Vi får plocka fram leksaker och styra hela tiden och det här börja bli jättejobbigt tycker jag. Vet att barn med CP-diagnos kan har problem med matsituationen men har ni någon likande erfarenhet och vad gör ni i så fall? Hon är en lättviktare och håller sig nätt och jämt på sin kurva. Väger inte mer än 8,9 kg. Det är jobbigt när man vet att det är dags att ge henne mat och jag och min sambo försöker turas om så gott det går. Tycker inte heller att det känns bara att hålla på med alla dessa leksaker men vad ska jag göra? Mat måste de ju äta.

Nästa fråga är sömnen. Cordelia somnar gott vid halv åtta på kvällen men vaknar några gånger och är ledsen. Man kan då trösta henne och få henne att somna om men när klockan blir runt två på natten så vaknar hon och klarar inte av att somna om igen. Hon kan vara vaken 2-4 timmar och då får inte heller jag sova. När det går vecka efter vecka och man ska klaras sig på så lite sömn så börjar man misströsta. Är det fler som känner igen det här eller är det bara något som Cordelia gör? Har två barn till så att vila på dagarna går inte, inte heller att lägga sig tidigt på kvällen för då ska ju allt göras som man inte hunnit med på dagen, eller hur?

Vet inte om dessa två problem beror på att hon har en skada eller om hon skulle göra så här ändå men jag tänkte ändå passa på att fråga er andra. Kanske är hon bara en liten "strulpelle" och det bara är att fortsätta kämpa på.

Svar på tråden: Hej allesammans!

Sömnproblem var det här!

Skrivet av  Maria L
Hej Marika!

Calle var en riktig strulputte med sömnen tills han var 3 år, kanske. Tänk, nu har jag glömt när han började sova hela nätter. Människan är fantastisk på att förtränga jobbiga saker :-) Han vaknade flera gånger per natt och var gärna vaken någon timme också. Svårt att somna om.

Nu när han är drygt 5 år sover han hela nätterna sedan minst ett år tillbaka, men tyvärr sover han fortfarande middag. Det innebär att han är uppe rätt så sent innan han går och lägger sig. Vi måste försöka få ordning på det.

För vår del löste sig sömnproblemet av sig självt, men jag vet inte om det är ett vanligt problem eller om han också bara var en strulputte.

Maten har vi inga problem med, han är ca 110 cm och väger 23 kg. En liten knubbis alltså. Där försöker vi också få ordning. Vi har pratat med en dietist ang. andra matfrågor och hon rådde oss att dra ner på hans enorma mjölkkonsumtion så skulle han växa i sina extrakilon. Hoppas på det för hans egen skull.

Ha det så gott!
 

matproblem hade vi....

Skrivet av  marita
Frank samlade sina tuggor i ena kinden. Det var altid på samma sida. Har faktiskt i dag glömt vilken sida det var. (börjar bli senil kanske). Vi tyckte att det var jätte jobbigt med hans mat. Det var ingen som informerade oss att det kunde ha med hans skada att göra. När han var nästan 6 år (idag 9 år) fick vi veta att det är vanligt när man har den cp-skadan.
Vi tyckte att det hade besparat oss mycket bråk och gnäll om vi hade fått veta det. I dag är han normal stor. 140cm lång väger ca 35 kg. Men han äter än idag mycket långsamt. Alltid sist färdig. Tar mycket sällan 2 gånger. Så är det så att jag vill att han ska äta mycket är det bäst jag lägger upp maten åt honom.
Använder inte både kniv och gaffel.
Vill du se hur han ser ut? Gå in på kamrat tryck på knappen sök och sök på titos. Då kommer det upp 2 titos tror jag men det är han i nyköping.
Sömn problemen har han aldrig haft. Behöver sova från ca 20.00 för att orka med skolan.
Ha en bra fortsättning på nya året kram marita
 

ursäkta

Skrivet av  Marika
men hur kommer jag in på kamrat? Skulle gärna se din Frank som jag under min tid här hört så mycket om. Cordelia har hemiplegi och det har väl Frank också. Är det alltså vanligt att man har matproblem vid den diagnosen? Ska till hab på fredag och ska försöka komma ihåg att ställa så många frågor som möjligt. Hur ofta går Frank till hab nu när han är lite äldre? Äter han inte med kniv och gaffel för att det är jobbigt med ena handen? Du ser det bara poppar upp frågor hela tiden. Hoppas du orkar svara även på de här.
 

klart jag orkar svara dig....

Skrivet av  marita
www.kamrat.com skriver man. Sen ser man en liten ruta som det står sök på. tryck på den. Skriv sen användar namn titos och sen längre ner tryck sök. Då kommer det upp titos frank nyköping tryck då på hons namn så kommer hans sida upp. Det är inte så svårt som det låter.
Ja Frank och din flicka med det fina namnet Cordelia har samma hemiplegi alltså. Dom talade om för oss att det var så vanligt att man brukar på gå till en logoped men det missade dom med Frank.
Frank rider med barn hab en gång i veckan och har egna tränings program som han ska göra sen kontrollerar dom några gånger per år. Om det är något jag själv undrar pratar jag med sjukgymnasten som har ridningen så hjälper hon oss. Frank gillar mest hans riktiga sjukgymnast men han är pappaledig. Han heter Björn och arbetar både i Nyköping och Norrköping är det någon ni har träffat? Frank tycker att det är jobbigt och struligt med både kniv och gaffel. Han brukar ta kniven i vänsterhand och skära sen lägga i från sig den och ta gaffeln i den handen och börja äta. Ibland måste han träna att hålla båda besticken med båda händerna men det är jätte jobbigt för han för höger vill ju inte som han vill.
Fråga på du och lycka till på fredag.
 

beträtta mer

Skrivet av  lene
vad är kamrat för sida,,
och nästa fråga vet du något säkert nät för kontakt för våra barn, ?
och knaffel har din son en sådan vår dotter har både kned o knaffel jättebra när händer inte lyder
 

Tack för ditt snabba svar

Skrivet av  Marika
som direkt fick mig att fundera mer. Hur fungerade Franks hand när han var ungefär i Cordelias ålder, om du kommer ihåg? Cordelia använder den inte mycket mer än till "påputtning" men kan om hon vill öppna den och gripa ett kex och föra det till munnen. Det behöver alltså vara något som verkligen lockar för att hon ska vilja jobba. Hoppas så klart att hon kommer använda denna vilja mer ju äldre hon blir och lär sig förstå att det är lättare om man tar med vänster handen också. Tex det här med att bläddra i en bok, nu blir hon mest irriterad på mig om jag försöker få henne att hålla i boken med vänster så hon lätt kan bläddra med sin höger hand. Hon förstår inte att det underlättar för henne men det är något jag hoppas på ändrar sig ju äldre hon blir. Det är ju inte lätt att prata och förklara för en 1½ åring även utan skada.

Hur tycker du Frank verkar ta sitt handikapp? Är det något som irriterar honom eller löser han de problem han stöter på på sitt sätt bara? Jag har tagit kontakt med en tjej som bor här i min stad. Hon har varit med i tidningen och är 35 år och har nu man och barn. Jag tycker det är så skönt att kunna prata med henne om hur hon upplever saker och hur hennes uppväxt har varit. Hon säger i alla fall att hon inte upplever sig själv som handikappad och då har hon en "svårare" skada än Cordelia och sitter i rullstol idag.

Vill så gärna se in i framtiden och det är så frusterande att inte kunna det men om jag frågar er som varit med tidigare så kan jag kanske förstå lite mer, även om alla barn är olika.

Jag har aldrig hört talas om någon som heter Björn här i Norrköping. Det finns en kille som jobbar som sjukgymnast men han heter Thomas. Att jag frågade hur ofta han går till hab beror på att vår sjukgymnst ville dra ner på våra träffar till en gång var fjärde vecka den här terminen. Jag protesterade eftersom Cordelia ännu inte kan gå och jag behöver vägledning om hur jag ska hjälpa henne. Vi går därför var tredje vecka men har ett träningsprogram hemma både från hab och från Move & Walk men det är svårt att hinna, har ju två barn till var av det äldsta ska utredas på BUP nu. Det dåliga samvetet gnager och gör ont och jag tycker att ni andra här verkar kämpa så mycket med era barn och kommer så långt med dem medans min ork ibland inte alls finns. Det har varit en urkämpig höst med eventuell operation på Cordelia hängande över oss och en "stökig" kille i skolan som ringer och klagar. Klagar gör visst jag också, ska sluta genast.

Tack för att ni finns här och svarar med er erfarenhet. Många kramar
 

Sömn o mat

Skrivet av  NettanN
Jag kan inte påminna mig att Sabina strulat något värre med maten. Fast liten har hon alltid varit, både lätt och kort. Ang sömnen så vaknar hon nästan varje natt men somnar snabbt om igen. När hon var liten kunde hon ibland hålla oss vakna några timmar, men aldrig numera.
 

Handen

Skrivet av  NettanN
Sabina har precis som din Cordelia vä-sidig hemiplegi. Hon är nu 9. Hennes vä-hand hängde hårt knuten längs sidan tills hon var ca 2 år, då började hon ha den till hjälp tex för att dra dockvagnen. Men vi fick hela tiden påminna henne att använda vä-handen (inte så många 2-åringar kan vänster och höger!). Ju äldre hon blev desto mer försökte hon ta handen som hjälp, men måste fortfarande bli påmind. I december fick hon sina första botoxsprutor i hand och arm, så nu är det intensiv träning som gäller. Vi får nya övningar varje vecka av arbetsterapeuten som hittills varit på hennes nivå, men i måndags vet jag inte vad arbetsterapeuten tänkte med. Hittills har hon tränat att hålla saker och vrida upp handflatan. Nu helt plötsligt skulle hon träna fingerfärdighet, hon som inte ens kan peka med pekfingret! Minns du snörleken man gjorde som liten? Man trädde ett snöre mellan händerna och en kompis tog tumme och pekfinger i "kryssen", vet du vad jag menar? Inte en chans att hennes fingrar klarar detta, hon kan inte använda pincettgreppet (vilket detta kräver). Hon blir så ledsen och arg när det inte går.
Hade inte Cordelia en vante ett tag? Hur funkade det?
 

Hej Nettan och tack

Skrivet av  Marika
för ditt svar. Cordelias hand hänger också mest knuten utefter sidan men om hon har något i höger handen kan hon öppna vänster och flytta över saken dit. Men om hon anstränger sig mycket så blir den hela tiden väldigt stel. Jag märker att när hon håller på att lära sig något nytt så blir handen mer knuten för att det kräver mer konsentration och balans av henne då. Just nu jobbar hon för fullt för att lära sig resa sig upp själv och det kräver massor av henne.

Ja, vi hade en vante på hennes höger hand 2 timmar om dagen under en period på 2½ månad. Hon var liten då, bara 9 månader och det var en jobbig tid. På slutet vägrade hon ha vanten på handen och det blev tårar så fort hon såg den. Efter att de gjort utvärderingen klar kom man fram till att hon gjort stora framsteg men ingen kan säga med säkerhet att hon inte gjort det ändå. Sedan fick vi veta att man inte kunde göra det här på så små barn igentligen eftersom man inte kan kräva att de ska ta tex en boll med båda händerna. De har inte kommit dit i sin "normala" utveckling. Vi har även börjat gå på konsultationer hos move & walk och de är emot den här metoden då man tvingar ett barn att använda sin skadade hand. De på hab vill att vi ska göra om försöket lite längre fram men jag är tveksam och vet inte alls just nu.

Förstår att det måste vara frusterande att de kräver sådan finmotorik, jag minns den snörleken mycket väl. Jag tror att den kan vara svår för många som är lite fumliga i sin finmotorik. Har ni märkt någon förbättring efter botoxen, har hon blivit mjukare? Hur gör ni när ni intensivtränar, kan tänka mig att ni arbetar på dagarna, tar ni ledigt från jobbet och hur hinner ni med träningen hemma? Undrar bara hur man ska få ihop sitt liv den dag man börjar jobba igen. Själv har jag tagit tjänstledigt och lever på halvt vårdbidrag bara. Det är så mycket som händer runt Cordelia fortfarande och vi är iväg på olika saker flera gånger i veckan. Kan inte se hur det skulle gå ihop med att jag skulle jobba nu också. Man måste nog försöka vara rädd om sig själv också i allt det här.
 

Jodå

Skrivet av  NettanN
Botoxen har gjort handen mycket mjukare. Precis som Cordelia så blir vänsterhanden väldigt spänd när högerhanden jobbar, och detta har botox hjälp mot. Då det spända släppt är det ju lättare att använda handen, men som sagt någon finmotorik har hon inte fått (ännu).
Hon fick botox lagom inför jullovet, så då hade vi mycket tid att träna, eftersom jag tog ledigt hela lovet. Men nu, när ledigheten är slut vet vi inte var tiden ska tas ifrån. Vi åker till hab en gång i veckan för träning och det får man ju ta ut vård av barn för, men för träning hemma kan man inte ta ut vård av barn. Det tycker jag är lite snett. Redan innan botoxen så fick vi inte tiden att räcka till, så hur ska det gå nu...
Du har så rätt att man måste vara rädd om sig själv också. Sabina har ju inte bara en CP-skada utan även bl.a beteendestörningar och raseriutbrott, detta har lett till att både min man och jag äter antidepressivt och är väldigt känsliga för stress. Vi har 1/4 vb och jag har gått ner i tid till 80%. Vi har överklagat beslutet och går och hoppas på att de höjer vb så även min man kan gå ner i tid.
 

Så kommer det fler

Skrivet av  Marika
frågor på en gång. Du skrev om Sabina och hennes beteendestörningar och raseriutbrott. Är det något som ni kan se i samband med hennes CP-skada eller är det något hon skulle ha ändå? Kanske konstig fråga men läkarna har berättat för oss att Cordelia kan få Damp liknande problem men menar då mer inlärning och koncentration tror jag. Själv har jag en kille på 8 år som nu går på utredning på BUP för sina aggresiva utbrott, ångest och koncentrationssvårigheter mm. Det är ett stort problem både hemma och i skolan så jag funderar en del på om det är det här vi även ska gå igenom med Cordelia en dag. Det är så jobbigt att ha tre barn var av två med särskilda behov så jag förstår er att ni behöver hjälp med antideprissiva och hoppas verkligen att ni ska få mer vårdbidrag. Jag har ju ½ vårdbidrag men Cordelia har även hydrocephalus (vattenskalle) och shunt inopererad och det har medfört en hel del problem och massor av besök på BVC och sjukhus. Har ni fler barn? Hoppas du inte tycker jag lägger min näsa i blöt för det vill jag inte. Tänker på er i er situation. Kram Marika
 

Tack Marika

Skrivet av  NettanN
för dina värmande ord. Ni tycks inte heller ha en särskilt lätt vardag med två funktionshindrade barn. Personligen tror jag att Sabinas beteendestörningar och raseriutbrott orsakas av hennes hjärnskada. Hon har en ovanlig hjärnskada, och en stor del av hennes högra hjärnhalva saknas. Läkaren tror däremot att raseriutbrotten beror på epilepsi och hon ska utredas för detta. Vet inte om dessa problem är vanligt vid en "vanlig" cp-skada.
Vi har en dotter till som är 6 år, och som inte alls får den tid av oss som hon skulle behöva. Ständigt detta dåliga samvetet!
Jag tycker absolut inte att du lägger näsan i blöt, fråga på du bara!
 

Sova natt - vad är det?

Skrivet av  MammaMia
Hugo har inte sovit många hela nätter sedan han föddes. Hans kramper, matproblem och kräkningar har stört hans sömn och våran i nästan 3 år nu. Som du säger, man blir vimsig och tappar sugen när man lider av ständig sömnbrist och inte kan se någon lösning på det. Hugo opererade magmunnen innan jul och mår nu väldigt bra. Han har grymma magknip emellanåt, men det är nog inte så konstigt med tanke på hur lite mat hans mage hanterat innan - det mesta kom ju upp igen! Men till det där med sömnen. Nu har han lyckats vända totalt på dygnet. Han vaknar på kvällen eller somnar inte alls och är vaken till 2-4 tiden på natten. Pladdrar, skrattar och tramsar och är ibland ledsen och uttråkad. Han sover sedan på dagen istället förstås för då är han helt VÄCK! Och pga att han har EP-kramper så kan vi inte väcka honom som man skulle gjort med ett "vanligt" barn för då krampar han, så vi får bara se tiden an.... Jippieeeee! Fast han kräker ju inte och DET är fantastiskt. :-)
 

många böcker blir det

Skrivet av  Njila och Noah och Simon
Här är en till som inte äter med glädje. I alla fall inte tillräckligt. Noah har diplegi, lindrig. Han är två och ett halv nu började krångla med maten någon gång efter ett årsdagen.
Vi har tolkat det som att han tycker att det är tråkigt att äta och jag som alltid (förr) läste tidningen när vi åt introducerade böcker för att roa. En period försökte jag få bort böckerna, när lillebror var nyfödd. Det blev för mycket för mig att läsa, amma, äta själv(!) och oftast mata Noah samtidigt. (Simultanförmåga!!!) Han fick äta själv istället för att bläddra och tappade i vikt. Han är över 90cm lång men väger knappt 11 kg. Nu matar jag två, plockar leksaker som bebisen haft ner, läser för Noah och äter själv. Samtidigt, det är inte alltid rätt sked hamnar i rätt mun!
Vi har också efter massor av tjat äntligen börjat få ut näringstillägg på recept. Sondnäring, jag säger bara det. Äntligen börjar Noah se ut som folk. han är riktigt söt. Knappast runt, men inte genomskinlig längre. Spastisiteten kräver extra energi, Noah åt som vilken 1 1/2-2-åring som helst, dvs nästan inget, men måste äta som en skogshuggare för att få i så det räcker både till att växa som han ska och till spastisiteten.
Ett och ett halvtåringar är känsliga personer, vare sig de har en cp-skada eller inte. Ta det varligt med förändringar. Noah hade också en period med strulig nattsömn just denna period. I drygt ett halvår. Jag har mer tolkat det som utvecklingssteg, hjärnan på Noah har varit långt framme, men kroppen har inte riktigt hängt med. Vi lärde honom krypa när han var drygt ett år för att han inte skulle vara så frustrerad. Han tog sina första steg strax före tvåårsdagen i juni, men det var först i oktober som han började gå på allvar. Och egentligen först nu som han går mer än kryper. Processen har varit lång. Just nu är han inne i någon utvecklingsfas igen och kommer in till oss och vill sova mitt i natten.
Fundera på om ni kan få hjälp med maten, tillägg, det gör att mycket av pressen runt maten släpper. Noahs huvudmål idag är gröten på morgonen, med böcker, och vällingflaskan på kvällen i knät. Övrig tid får han äta vad han vill, när han vill. Och både gröten och vällingen består av sondnäring och rapsolja + Energi.
Om sömnen, försök lägga dig lite tidigare. Det är det enda alternativ du har, tyvärr.
(Eventuellt kan det finnas en koppling mellan hennes sömnvanor och matvanor. Jag använde alla motiveringar jag kunde hitta på för att få igenom recepten på tillägg.)

Håll ut
 

Tack för alla bra tips

Skrivet av  Marika
du delat med dig. Har hört att fler äter sondnäring. Vi försöker få i Cordelia gröt morgon och kväll eftersom hon inte äter välling. Jag har inte gett någon av mina barn välling, har ammat dem länge och sedan gått över till bara fast föda efter det. Men men Cordelia hade det varit bra om vi börjat ge välling, med facit i hand. Hon har tex röntgats vid flera tillfällen och då får hon bara dricka flytande föda tidigt på morgonen och utan välling är det svårt att få i tillräckligt som mättar. Nu tar hon inte varken nappflaska eller välling.

Hur ger man sondnäringen?

Nu kommer min lilla tjej här och vill vara med vid tangentbordet och det fungerar inte alls. Bara att ge upp och sluta skriva. Kram
 

matproblem även här

Skrivet av  kakeha
Har en pojke på snart 5 år med vänstersidig hemiplegi. Han har alltid varit dålig på att äta, ammade honom länge (13 månader) pga att han i stort sett vägrade allt annat. Har varit på hab och träffat diverse "experter" som har gett oss olika råd. Tex att köpa tallrikar med motiv i botten (för att locka honom att äta upp maten), att ge honom det han vill ha, ge honom pommes frites (det sa en habläkare). Vad ska man göra när inte barnet äter något?

Som tur var började han med välling då jag satte stopp för amningen, då kunde vi blanda vällingen med sondnäring för att öka kalorierna. Han ökade i vikt från 8 kg vid 12 månader till 9,8 kg vid 15 månader. Utvecklingen tog stora kliv när han fick i sig det han behövde och lite till.

Steget till att få honom att äta mat tog lång tid, i ett halvår fick han enbart välling och vi slutade helt att ge honom mat. Sedan började vi om med smakportionerna igen.

Vid inskolningen på dagis (18 mån) åt han bara välling men allt eftersom började han att smaka av maten. Nu äter han bra på dagis men tjafsar hemma.
Han samlar också mat i munnen (vänster sida) och det kan ta flera timmar innan han har svalt sista tuggan.

Att det skulle vara vanligt med matproblem vid hemiplegi har jag inte hört, är jätteintresserad av mer info.