Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Välkommen hit Anette och Amanda!

Skrivet av Marika
Vi har ju pratat lite med varandra på "hydrocephalus och shuntar".
Cordelia har svårt att öppna sin hand och det hjälper inte om man stryker över handryggen. Om hon väldigt gärna vill ha en sak, som kex eller russin eller så, så kan hon med möda öppna handen och försöka greppa. Men lite hjälp går det bra och det är ändå en början då hon visar att om hon vill så kan hon försöka.

Vi fick rådet tidigt att alltid sätta en sak i vänsterhanden. Om hon håller en penna i höger så sätt en i vänster också. Det är bara det att hon inte vill hålla något i den handen utan brukar då alltid försöka ta bort det. Men det är bara att vara envis och fortsätta sätta något i den vänstra handen. Meningen är att hon ska känna den handen och se att hon även har en hand till. Vore bra om ni kunde få komma iväg till en sjukgymnast som kan hjälpa er att komma igång med tips och idéer.

Är det bara handen ni märker lite skillnad på? Kan hon sitta själv och hålla balansen? Om det är något du undrar så fråga bara.
Svar på tråden: Välkommen hit Anette och Amanda!

tack Marika och Nettan

Skrivet av  annette med amanda

Absolut låter det som om Amanda liksom era barn har en cp-skada. Jag måste säga att det känns lättare att tackla när jag läser här att det inte behöver vara en världsstor grej (tillhör väl många oerfarna att cp- skada låter hemskt!..)

jag försöker att låta henne hålla i och känna på saker med vänstern. Vad som gör det hela lite svårare(?) är att hon inte ser (eller minimalt vad vi vet), så tyvärr kan jag ju inte locka henne med något.

hon är absolut medveten om att den finns, för hon stoppar den ofta och inte ogärna i munnen och/eller suger på den tummen.

Vi har varit hos en sjukgymnst, men hon tyckte inte att det verkade vara något speciellt alarmerande, utan hon var mer koncentrerad på att Amandas ben och bäcken var något stela. Vi stretchar varje dag, och nu märker vi inget nämnvärt i benen längre.

vi sitt-tränar varje dag och hon sitter korta stunder men inte så att man kan säga att hon sitter själv. I vårt knä vill hon helst sitta och då med så lite stöd som möjligt. Hon är väldigt stark i benen och står helst (stadig så att det oftast räcker att vi håller om höfterna med händerna)

Hur gamla är Cordelia (minnet bra, men kort...*S*) och Sabina?

Jag kommer säkert att ha massor av frågor eller vilja ha råd och tips!...

Förhoppningsvis också en stöttepelare eller kanske rent av en hjälp för er??

Kramar Annette
 

Säkert

Skrivet av  NettanN
kommer du också att vara en tillgång för oss! Man hämtar mycket tröst, kraft och energi från andra föräldrar:-)
Sabina har hunnit blir 9 år. Det kanske går att locka med ett ljud istället? En leksak som plingar eller något annat ljud som hon gillar. Det låter ju lovande att Amanda står stadigt på båda benen. Sabina ville inte alls stå på sitt vänsterben i den åldern, men trots det så gick hon redan när hon var ett år. Har Amanda en gåstol? Den älskade Sabina. Eftersom hon inte kröp så tog hon sig fram med gåstolen, genom att sparka med höger ben. Hoppgunga är också ett tips att stärka benen med, det var också en stor favorit för Sabina.
 

hoppgunga...

Skrivet av  annette med amanda
manda älskar den!!! Sjukgymnasten sa däremot att vi inte skulle använda den för mycket för att inte felbelasta fötterna. Jag tycker däremot att Amanda skjuter ifrån med hela foten och inte tårna, så det kan väl inte vara jätterfarligt?? Gåstol sa hon samma restriktioner om, men man kanske ska testa en sån?? Den faller säkert i god jord...

Kram!
 

Inte för länge...

Skrivet av  NettanN
sa de till oss också, men av orsaken att benen kunde bli krokiga, de sa inget om fötterna. Att Amanda skjuter ifrån med hela fötterna är positivt. Sabina gick på tå med sin vänster så hon gjorde en hälseneförlängning för 4-5 år sedan med mycket gott resultat.
 

hälseneförlängning...

Skrivet av  annette med amanda

...är det något obehagligt??
Jag känner att jag börja bli mer och mer vetgirig allt eftersom tiden går.. ett bra sätt att bearbeta, tror jag.

Vi får hela tiden höra att vänner imponeras av oss för att vi tar detta så lugnt och dag för dag och att vi(jag) pratar obehindrat om allt somn har hänt.

Varför inte?? Vad hjälper det om jag lever som att världen går under?? Det är ju bara att kolla på våra barn så ser man ju lätt vilka små under de är!!! Att de sedan behöver mer support än andra behöver väl inte bara vara jobbigt och besvärligt?? (även om tankarna kanske springer åt det hållet titt som tätt....)

ha det bra!

Kram Annette
 

Hälseneförlängning

Skrivet av  NettanN
innebär att man gör några snitt i hälsenan så att den kan töjas ut. Sen går man med gips i några veckor. Så obehagligt var det väl egentligen inte (förutom sövningen, som alltid är lika otrevligt, fast vi varit med om det så många gånger), men en fasligt bök var det eftersom gipset blev mjukt hela tiden så vi fick åka in och gipsa om flera gånger.

Du har så rätt i att det inte är någon idé att få panik och bli orolig, men dessvärre kan inte jag vara lika lugn som du verkar vara:-) Jag har väldigt svårt att prata med folk om Sabinas alla problem, fortfarande efter 9 år... men jag börjar lära mig och börjar acceptera vår situation!

Fråga på annars får man inget veta!





 

Hej igen Annette.

Skrivet av  Marika
Cordelia är 21 månader men föddes 1½ månad för tidigt plus att hon under sin första levnadsmånad var "helt borta" från oss. Hennes huvudomfång kunde öka 1 cm under ett dygn och hon mådde fruktansvärt dåligt av det. De fick flera gånger gå in genom hennes fontanell och suga ur vätska ut huvudet för att hon inte skulle få mer hjärnskador. Vi brukar därför räkna bort ett par månader när tänker på hur gammal hon är.

Vad konstigt det där med att hon inte skulle sitta i hoppgunga eller gåstol för länge. Cordelia tyckte inte om sin gåstol alls men hoppgungan älskade hon. I den ska man ju inte vara för länge för ryggens skull men sjukgymnasten sa aldrig något till oss om fötterna. Så olika det kan vara.
 

hej Marika!

Skrivet av  annette med amanda
usch, vad hemskt ni måste ha haft det!
hur gammal var hon när hon fick shunten inopererad?

vet man något om hennes skador idag, eller har ni också bara att vänta och se?? (du får säga till om jag klampar inpå för mycket!!! Men har blivit vetgirig nu när jag äntligen har vågat mej in här på de olika snacken...)

Sjukgymnasten sa att vi skulle passa oss för att Amanda inte ska få för korta hälsenor, därför begränsningen, men eftersom vi stretchar varje dag och att hon faktiskt använder hela foten mestadels så kan det väl inte vara så farligt?? Hon måste ju få göra något roigare än att lgga på en filt på golvet eller sitta i vårt knä hela dagarna?? ( Hon vill gärna vara för sig själv och säger skarpt till när vi har gosat för mycket *S*)

Kram Annette
 

Hej igen.

Skrivet av  Marika
Cordelia fick sin shunt inopererad på sin 1 månadsdag. Vi fick vänta länge eftersom hon hade en väldigt stor hjärnblödning och allt blod måste försvinna från huvudet innan man opererar. Vi låg inne på neonatal avd. i 5 fem veckor och hade många samtal med barnläkare och neuroläkare som berättade för oss vilka skador Cordelia troligtvis skulle få. Att hjärnan skulle bli skadad av blödningen visste vi men sedan vet man aldrig hur mycket hjärnan försöker hitta nya vägar och banor. En del barn får inget handikapp trots stora skador på hjärnan. Vi såg tidigt på Cordelia att hon inte hängde med med vänster hand och redan när hon var 5½ månad fick hon sin diagnos av barnläkaren, vänstersidig hemiplegi. Armen och handen är mycket mer stel och hon har svårt att använda handen medan benet inte alls är lika påverkat.

Efter många datortomografier har vi fått se hur hennes hjärna ser ut idag. Det är mycket svarta partier där hjärnan är död på höger sida. På vissa skickt var det mer svart än grått. Men så blir det ofta vid hjärnblödning, stora skador men inte alltid så stort handikapp för det.

Hoppas jag inte skrämt upp dig nu utan att du vågar fråga om mer när du behöver.