Frågor om botox

Frågor om botox
Skrivet av	Alma med Amar
Hej allihopa, Idag har vi varit hos neurologen och han gav Amar diagnosen diplegi(preliminärt i alla fall). Han tycker att han är mer påverkad i benen än armarna. Armarna funkar bättre, han griper efter saker men fortfarande med hela handen, ingen finmotorik alltså. Ofta håller han händerna knutna, speciellt om han är lite rädd och osäker. Amar är 1 år nu, är väldigt spänd, kan varken sitta, stå eller gå. Han kan inte ens rulla runt ordentligt, halvvägs har han kommit och med lite hjälp klarar han ibland att rulla från mage till rygg. I alla fall, nu börjar man äntligen prata om eventuella behandlingmetoder. Sjukgymnastiken håller vi på med. Till hösten planeras han för botoxbehandling. Jag vet att många av era barn har gått igenom denna behandlig. Undrar vilken effekt det har, hur länge brukar man hålla på med det, måste man intensivträna efteråt om det ska bli någon effekt? Nu blev det många frågor på en gång. Jag hoppas att någon har lust att svara. Vänliga hälsningar Alma med Amar
Svar på tråden: Frågor om botox

Hej Alma
Skrivet av NettanN
Jag har en 9-årig dotter med bl.a hemiplegi. Hennes arm/hand är mer påverkade än benet. Hon fick i dec i fjol sin första botoxbehandling i armen och handen och förra veckan sin andra. Vitsen med botox är att de starkare musklerna förlamas och därmed kan de svagare tränas upp. Så träning är A och O, annars gör botox ingen nytta. Jag gissar att det är benen som är aktuella i ert fall, det finns flera andra barn på denna sida som fått i just benen. Sabinas arm och hand har i alla fall blivit väldigt mjuk och fin efter botox och trots att hon är svår att motivera för träning så är resultatet gott. Handkirurgen säger att ca 4-5 behandlingar ska hon få under drygt ett års tid, till att börja me i alla fall.

Hej Nettan
Skrivet av Marika
Vår dotter Cordelia ska ev. också få botox i sin hand i höst. Vi har fått tid till handkirurgen då och eftersom hon är väldigt knuten i handen och tummen nästan alltid är inne i handen så hoppas arbetsterapueten på det. Några frågor till er som redan prövat. Finns det någon biverkning på Botox som ni känt av? Hur många gånger kan man ge Botox under deras uppväxt? Hur var Sabinas hand före, som Cordelias eller bättre, och hur blev den efteråt? Kunde hon då använda handen till att gripa med och jobbade hon mer med handen/armen självmant? Många frågor som vanligt när de kommer från mig. Hälsningar Marika


Som vanligt
Skrivet av NettanN
så svarar jag så gärna på dina frågor Marika! Vet inte om det finns någon begränsning för antal botoxbehandlingar. Till oss har de sagt att det absolut inte är skadligt på något vis, och ger inga biverkningar, utan att det bara tillfälligt förlamar de berörda musklerna. I Sabinas fall har de bl a injicerat i muskeln som drar in tummen i handen, muskeln i armen som vänder handflatan nedåt/bakåt och muskeln som böjer handen inåt vid handleden. Botox har gjort att handen blir slappare och den blir inte så där hårt knuten längre. Vitsen är ju att de svagare musklerna ska tränas upp och det är svårt att motivera Sabina till detta. Men hon förvånar oss ibland med att självmant använda sin vänster (den svaga). Eftersom tummen inte är lika mycket inne i handen nu så är det lättare att använda den och hålla i saker. Och hon vänder upp handflatan mycket fint nu, vilket var svårare förut och den rörelsen använder man mycket fast man inte kan tro det. Men nu precis efter en botoxbehandling är handen väldigt svag, så hon tappar mycket lättare taget om saker. Detta gör henne frustrerad och hon ger lätt upp. T.ex så rider hon och i lördags funkade det inte alls för handen bara tappade taget om tygeln, och så spelar hon även golf och det blev samma sak där. Jag ska fråga arbetsterapeuten om det finns något bra sätt att träna styrkan, nu tränar vi bara på att "få ut" rörelsen ordentligt. Men jag funderar på om det är någon idé med botox i hand så tidigt, Cordelia är väl inte mer än ett par år har jag för mig? Sabina är ju 9,5 och är svår att motivera till träning. Men å andra sidan är hon speciell för hon har neuropsykologiska svårigheter också, vi misstänker asperger. Så det är möjligt att det skulle funka bättre med att motivera Cordelia. Men det är ju helt klart värt att prova.

Tack
Skrivet av Marika
för att du ännu en gång tog dig tid att svara. Cordelia har precis fyllt 2 år och är inte lätt att motivera att träna just nu. Försökte oss på en intensivträning genom hab. men fick hoppa av den. I och för sig var de andra barnen 5-6 år och det stämde inte alls med hur mycket uthållighet man har. De orkade träna i upp till 15 minuter på varje pass medan Cordelia gav upp efter ett par minuter. Jag är fortfarande hemma med henne och jag tror att det skulle vara lättare för en utomstånde assisten att få henne att vilja träna lite mer. Vi försöker i alla fall så gått det går och det blir 1-2 timmar per dag. Men som alla andra 2 åringar har hon ett enorm vilja just nu med mycket nej och protester och det blir ju inte bättre av att mamma ska komma där och träna. Sedan går hon fortfarande inte vilket tar mycket tid i träningen samtidigt som man ska träna handmotoriken. Talet har inte heller kommit igång utan det blir många missförstånd när jag inte förstår vad hon vill, men hon förstår mig. Ja det finns mycket vilja i kroppen just nu och att bara stretcha varje dag är en kamp men det kanske är fler som har erfarenhet av.

Två gånger har vår son fått det
Skrivet av Maria L
och det har fungerat mycket bra. Första gången satt effekten i i 3-4 månader och andra gången i nästan ett år. Han gick igenom en stor höftoperation i våras och kunde inte stå och belasta på ett par månader och när han började kunna stå igen var effekten helt borta. Träning är A och O vid Botox. Man måste passa på att stretcha och töja så mycket som går under den tiden. Effekten sitter i ca 3 månader. För oss höll det mycket längre, men då var vi mycket noga med träningen för att bibehålla den uppnådda effekten. På många håll i landet gipsas barnen någon vecka efter injektionerna, men det är som sagt olika traditioner kring detta. Här gipsas de en vecka efter och har gips i 3-4 veckor. Efter det följer någon/några veckors intensivare träning på hab. Calle har fått Botox i vaderna och för hans del har det varit mycket viktigt att stå upp och belasta. Han har en jättebra tippbräda hemma som vi ställer honom i så han kan stå länge. Nu är effekten helt borta efter allt stillasittande, tyvärr. Benen och fötterna är jättestela. Hoppas lite smått på en ny omgång efter sommaren. Lycka till!!

Frågor om botox

Hej Alma

Hej Nettan

Som vanligt

Tack

Två gånger har vår son fått det

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information