En liten \"STOR\" fråga???

En liten "STOR" fråga???
Skrivet av	Johanna med Mattias
Jag är ny här och det här verkar vara en bra sida... Men jag undrar lite hur man klarar av alla känslor!!! Jag har en liten underbar son som nyligen fyllt två, han ville ut redan i vecka 22+6 då vattnet gick, blev sängliggandes med brikanyl och addalat, låg i fyra veckor utan fostervatten och fick en infektion som gjorde att det blev snitt, han kom alltså i vecka 27+0. Vårdades på neo i tre mån och vi fick äntligen hem honom och allt gick bra inga infektioner mm, jag trodde att det värsta var över och hade börjat må lite bättre, fast jag tyckte att min son vid 6 månaders ålder höll fötterna "konstigt" vilket jag påpekade till neo doktorn vid våra återbesök där, jag vet inte hur många gånger jag fick tjata men till slut lyssnade han på mig och utan någon förståelse eller medkänsla bara kastade i mitt ansikte att min lilla älskade son hade misstänkt cp-skada, vi skikar remiss till habiliteringen sa han och sen gick han sin väg!!! Där satt jag..... jag kunde inte tänka det var svart och läkaren bara gick!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Fick bra kontakt med habiliterings teamet och vi tänar än idag, han mår ju bra och han är en alldeles underbar människa med kämparglöd som inte är av denna värld, han kan inte sitta eller gå än men han krawlar som en liten militär och snabbt går det också, klättrar upp för stolar går längs med möbler, hans styrka sitter i armarna hans diagnos lutar åt spastisk diplegi.. Jag hade knappt hunnit ta itu med chocken från graviditeten och neo tiden och nu cp skadan, då kom den tredje chocken epilepsi, vi firade nyår på sjukhuset!!! Ännu mer smärta i mig, min son hade nu fått tre av mina värsta mardrömmar, varför ska han behöva drabbas avv det ena efter det andra, värför kan inte han få ett "normalt" liv som alla andra vad har han gjort för fel, allt är så j..... orättvist!!!! Som ni kanske förstår så handlar denna fråga om hur man som förälder klarar av allt... Dom flesta här verkar så starka hur klarar ni av att ta hand om er själva och era känslor när vi måste vara starka och hjälpa våra barn så mycket det går, Det kanske verkar lite vimsigt men jag vet faktiskt inte hur jag ska fråga för jag är så förvirrad numera och förhoppnings vis finns det någon som kan hjälpa mig lite, åtminståne ge några råd i hur man kommer vidare när man fastnat i sig själv som jag och inte kommer vidare eller ur depressions beteendet!!!
Svar på tråden: En liten "STOR" fråga???

hej
Skrivet av Helene med Alexander 27/9-03
Det låter verkligen som ni har haft det tufft. Jag tjuvläser lite här även om vi inte fått någon klar diagnos. I korthet om oss, epilepsikramper efter förlossningen, 3v neo, konstaterade hjärnskador, utvecklingsstörning konstaterad vid ca 4 mån ålder. Neurologen tror att han ev kommer att utveckla CP-skada lite senare bla beroende på svag vänstersida. Jag kan säga att vi hade nog inte klarat det här speciellt bra utan hjälp av psykolog. Vi har via bvc fått kontakt med en psykolog som arbetar med föräldrar med "jobbiga" barn, dvs allt från kolik till hjärnskador. De som behöver prata och lite extra stöd kort sagt. Hör med habiliteringen eller bvc om inte ni kan få träffa kurator eller psykolog. I början kändes det konstigt men jag tycker att det har varit oerhört värdefullt. Vi går fortfarande och kommer förhoppningsvis att fortsätta där ett tag till. Kram

Ta hjälp av kurator.
Skrivet av Maria L
Hej Johanna! Jag rekommenderar dig verkligen att ta hjälp av kurator eller psykolog för att få prata av dig och få hjälp att sortera upp dina tankar. Ring till kuratorn på er habilitering och be om hjälp! Det är klart att det är många tankar som snurrar i ditt huvud. Vi känner nog alla av våra "dalar" ibland, men de är inte alltid så djupa. Sen tror jag att vi människor har olika lätt att hantera problem. Vissa gräver ner sig djupare än andra. Jag kan rekommendera kanalens mailinglista för föräldrar till barn med cp-skador. Där är det mer fart än på den här sidan. Här är adressen till hemsidan om du vill bli medlem: http://hem.passagen.se/cpskador Styrkekramar!!


KRAMAR!
Skrivet av Mia
Känner igen mig så himla mkt. Stämmer in vad Maria L skrev att mailingslistan är kanon. Där får jag mkt stöd och råd. Men prata med Hab om kurator/psykolog. Det är viktigt att prata av sig. Ens liv går verkligen i vågor, ibland kan man ta emot saker och det känns okej nästa gång kan man bli ledsen över en liten sak. Sänder över tonvis med kramar till dig och din familj!

Hej!
Skrivet av Annika Sebastian 030220
Hej jag brukar bara läsa här.Men min son fick samma diagnos som du fick på din. Min son föddes 030220 i vecka 26 Han fick den diagnosen pga stelhet i sina ben,vi har en sjukgymnast som kommer hem,men hon han bara komma 3gånger innan semestern. Jag måste tala om att diagnosen var nog att ta i,men dom visste inte heller vad dom skulle skriva för diagnos.(konstigt va)Jag födde en dotter i vecka 25 med samma stelhet men ingen sådan diagnos för 9år sedan.Det tog bara längre tid för henne att börja gå,och orkade inte gå så mycket,hon åkte tyvärr vagn tills hon var 6år.Men läkarna tyckte inte det var något. Min son har nu gått på alla fyra ien mån,böjer sina ben bra,men en viss stelhet märks. Ville bara skriva att du inte är ensam med den diagnosen,men jag vet ju inte om den stämmer heller,bara för att läkaren visste inte vad dom skulle skriva annars. Styrkekramar Annika.

Hej Annika!!
Skrivet av Johanna & Mattias
Tror du inte att din son har den diagnosen?? Kan dom ha fel?? Läkarna alltså! Jag skulle mer än gärna se att dom har fel, men han är mer än bara stel i benen, han har en ökad muskelspäning som gör att han får så kallad spets fot, ja han går på tå utan att kunna ta ner foten själv... Det har blivit mycket bättre när vi tränat och han har ortoser som tvingar honom att ha foten rätt, han kan inte sitta pga att hans ben inte är lika viga som andras barn utan lite böjda när han sitter så har han dålig balans och musklerna i bolen är inte starka nog för att hålla honom rak när han står, han sitter bra i mat stolen och vagnen om han får ha benen lägre än rumpan.. Kryper gör han inte heller vet inte om det kanske har med balansen att göra, men det är ju inte alla barn som kryper heller så det är ju inte hela världen om han inte gör det!! När började din dotter att gå och när satt hon?? Mattias är två år nu och vi tränar för fullt och det går faktiskt lite framåt då han är en sann kämpe och hittar andra sätt att göra saker på!! Hoppas att det går bra med din son massor kramar från oss!!


Hej!
Skrivet av Annika Sebastian 030220
Jag har inte så bra tillit till doktorer. Tex;Först min dotter föddes i v25,dom sa dan efter att hon inte skulle överleva,snabbdop.Och idag 9år etfter lever hon.Inga stora fel under tiden,hon gick när hon var ca 2år men balansen var inte så bra,då upptäcktes att hon hade nedsatt hörsel.Satt kommer jag inte ihåg. Hörseln är bra nu sedan ijuni i år. Min son går lite på tå men sätter ner hälen sa min sjukgymnast i förgår.Han har också svårt att sitta,kan i vagnen och i matstol.Precis som din son. Min sjukgymnast har jätt mig tips att försöka träna upp hans bäcken,hjälpa skjuta fram den. Min son kröp inte först han ålade sig,det var för han hade lårreflexerna kvar men det har vi tränat på,knäna åker isär ibland men det gör ingenting. Min son har också egna sätt att göra grejor på och ta sig fram,han är snabb han håller sig i allt.Vårt storarummsbord skjuter han framför sig,möblerar om som han tycker det ska vara så han lätt kan ta sig runt. Går din son på rehabletering?Kommer någon sjukgymnast hem till er? Var bor ni ?vi har en jätte bra sjukgymnast. Du kan maila mig om du vill. [email protected] Mvh Annika

En liten "STOR" fråga???

hej

Ta hjälp av kurator.

KRAMAR!

Hej!

Hej Annika!!

Hej!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information