Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

CATCH 22 någon?

Skrivet av Vilse
Väntar på svar med fasa just nu. Vår lilla tjej är hjärtbar, imunbrist och matsvårigheter(sväljer inte fast föda) nu nästan två år gammal säger läkaren att han tror hon har catsh 22.
Finns det någon annan?
Hur lever ni i så fall?
Kommer vår söta "lilla" flickas "friska" glada personlighet ett förändras?
Idag har hon inget avikande utseende, kommer det med tiden?
HJÄLP,en mycket förvirrad mamma
Svar på tråden: CATCH 22 någon?

Ja

Skrivet av  HåkanH
Vi har en dotter med catch22 som fick sin diagnos när hon var nyfödd. Man tar ett blodprov som kallas fishtest för att kolla. Det finns en förening som heter catch 22 med hemsidan www.catch22.nu, där vi är medlemmar. Jag vet inte var ni bor men vi har varit mycket på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och där finns ett team med mycket kunskap som leds av Solveig Oskarsdottir. Vad det gäller humör och och utseende så är det inget som ändras pga catch22 vad vi har märkt. Alla barn är individer även om man kan ha olika svårigheter. Dessutom så är variationen väldigt stor på barn/vuxna som har catch22 från väldigt lindrigt (märks inte alls!!!) till stora problem. Hoppas detta lugnar dig lite och kolla hemsidan!!!!
Hälsningar Håkan
 

Tack......

Skrivet av  Vilse
för att du tog dig tid att svara. Det känns mycket bättre. Dina ord var klart lungnande.
Vi har idag världes sötaste tjej och om jag förstod det rätt kan hon bli vacker även om hon får diagnosen.(vi väntar med stor spänning)
 

är det viktigt

Skrivet av  
att det inte syns? är det viktigt att ett barn med diagnos är ett vackert barn?
 

Vad taskigt skrivet!

Skrivet av  Nikki
Självfallet önskar vi väl alla att våra barn ska se ut som alla andra barn och helst inte avvika för mycket? "Vilse" har precis fått veta att hennes barn kanske aldrig blir som alla andra barn vilket hon hela tiden har trott och hoppats på. Har själv en dotter med downs och varje likhet jag ser med "vanliga" barn gör mig oerhört glad. Det finns massor som skiljer henne åt från "vanliga" barn men det finns ännu mer som är likt! Min dotter är underbart söt och hon duger precis som hon är.

Nikki
 

Har du egna handikappade barn??

Skrivet av  Ullet
Vet du vad det innebär att ta hand om o älska ett sånt barn? Om du hade den oron, den ångesten för framtiden så skulle du inte tycka att det var en konstig önskan/tanke! Yttra dej om sånt du vet nåt om innan du gör det med sånt du inte vet! Vi ska stötta varandra o inte få varann att känna sej dumma eller så. Vilse är ledsen o det får man förstå.
Även om man är skitsöt så ger det inte handikappet mindre problem, men det kan underlätta ibland, beroende på situation!
En annan sak, använd nick, fegis!
 

Javisst Ullet

Skrivet av  Fegis enligt dig
jag har ett barn med handikapp!
Det hela handlar om att acceptera sitt eget barn och strunta i andra!
 

Tack! Känns bättre.

Skrivet av  Ullet
Det viktiga är inte att ett barn med diagnos inte "märks", utan att det kan vara en hjälp för föräldrarna att klara av det bättre. Jag har motsatta situationen, hos Isak så syns inte det att han är "eljest". Tvärtom. Han är så söt att folk har svårt att acceptera att han både är utvecklinsstörd, hörselskadad, beteendestörd (annorlunda) och att han inte funkar som andra.
Det kan vara nog så besvärligt!
Tack för att du skrev tillbaka, gillar inte onickade inlägg, nu känns det bättre.
För vissa så betyder detta med utseende mycket, mindre eller ingenting alls. Vilse är bara i början på att acceptera detta o då spelar det roll. Det andra kommer senare.
Vi måste vara mer lyhörda för varandra när det gäller handikappade barn tycker jag. Vi är alla i en konstig situation och alla reagerar vi olika. Jag kanske tog i lite häftigt, men jag blev tvärförb.... F'låt om jag var ofin.
( Tycker iaf det är fegt att inte ens hitta på ett nick *ler*)
 

Artiklar från Familjeliv