Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Är det nån som vet var..

Skrivet av Nyfiken
man kan läsa om ovanliga syndrom.
Jag kännet ett par som har ett barn som snart är 4 år och dom har nyss fått reda på att barnet har ett ett syndrom som inte har nåt namn för det är väldigt ovanligt det finns ingen i skandinavien som har den sjukdommen.
Dom har sedan födseln vetat om att det är nåt fel på barnet för på bb tog dom kromosomtest men det visade ingenting.
Svar på tråden: Är det nån som vet var..

Kontakta...

Skrivet av  Jenny Å
en förening som heter Sällsynta Diagnoser. De kanske kan hjälpa dig. På deras hemsida finns säkert något telefonnummer eller någon mailadress.

www.sallsyntadiagnoser.nu

Hoppas du hittar nåt!
 

kolla här

Skrivet av  Ann-Sofie
Via min hemsida länkas du till ett par olika föreningar/myndigheter som kanske kan vara till hjälp. www.gskasper.com
Lycka till
 

Socialstyrelsen

Skrivet av  Lotta
har ett register över sällsynta sjukdomar. Gå in på:
http://www.sos.se/smkh/index.htm
 

Artiklar från Familjeliv