Är det nån som vet var.. |
|
Skrivet av | Nyfiken |
man kan läsa om ovanliga syndrom. Jag kännet ett par som har ett barn som snart är 4 år och dom har nyss fått reda på att barnet har ett ett syndrom som inte har nåt namn för det är väldigt ovanligt det finns ingen i skandinavien som har den sjukdommen. Dom har sedan födseln vetat om att det är nåt fel på barnet för på bb tog dom kromosomtest men det visade ingenting. |
|
Svar på tråden: Är det nån som vet var.. | |
|
|
Kontakta... |
|
Skrivet av Jenny Å | |
en förening som heter Sällsynta Diagnoser. De kanske kan hjälpa dig. På deras hemsida finns säkert något telefonnummer eller någon mailadress. www.sallsyntadiagnoser.nu Hoppas du hittar nåt! |
|
kolla här |
|
Skrivet av Ann-Sofie | |
Via min hemsida länkas du till ett par olika föreningar/myndigheter som kanske kan vara till hjälp. www.gskasper.com Lycka till |
|
|
|
Socialstyrelsen |
|
Skrivet av Lotta | |
har ett register över sällsynta sjukdomar. Gå in på: http://www.sos.se/smkh/index.htm |
|