Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Vad innebär avsaknad av bit i kromosom 9?

Skrivet av Mippe
Hej!
Jag är en förtvivlad mamma till en tjej på 13 månader.Vi har precis fått veta att en bit av hennes kromosom nr 9 saknas.Jag har absolut ingen aning vad detta innebär för henne och undrar nu om någon känner till liknande fall.Jag vore otroligt tacksam om någon kunde hjälpa mig.
Mvh
"Mippe"
Svar på tråden: Vad innebär avsaknad av bit i kromosom 9?

hej :)

Skrivet av  linda-28
Jag har en dotter som saknar en bit på den korta armen på kromsom nio (monosomi 9p) Min dotter är nu nästan 8 månader o är rätt sen i utv kroppsligt däremot är hon mkt social :)
du kan läsa på socialstyrelsens sida om ovanliga kromosomavvikelser men där står inte så mkt. Själv har jag inte hittat så mkt mer information o ingen av läkarna vi har träffat vet nåt om detta syndromet.
du får gärna maila mig om du vill
[email protected]
*kram*
 

Hej gumman..

Skrivet av  Ullet
Det har varit lite stökigt här ett tag så jag har inte haft varken tid eller ork att ta itu med mailen. Hoppas det mesta ska vara ur världen nu så jag kan maila dej så snart jag kan. Hoppas du mår någorlunda bra och att ni får vara friska! Kram i massor!
 

:)

Skrivet av  linda-28
ja jag får ju erkänna att jag har undrat lite *ler*
hoppas att allt är bra med er... o hör av dig när du har tid... allt är väl bra här. ska operera hennes skalle i mitten av nov annars inte mkt nytt...
 

Herregud, jag har sökt efter en sån som du!

Skrivet av  Ullet
jag har en kille på drygt tre år som har en deletion på nian. Det verkar vara nära omöjligt att finna andra. Kan du maila mej så får vi prata mer? Jag har det lite stökigt hemma just nu så det kan ta en stund innan jag svarar men jag har inte glömt dej. Oj så glad jag blir att det finns fler som har det så. ( hur nu det kan vara glädjande ...men du förstår säkert..)
 

Kolla in nätverket NOC.

Skrivet av  Villveta
Hejsan!
Jag tycker du ska kolla in på nätverkets hemsida. Där kanske finns fler som har barn med samma avvikelse.
Och varför inte passa på att bli medlem oxå. Vi träffas en gång varje år oxå och har trevligt över ett par dagar. Med eller utan barnen och deras syskon. Barnvakter brukar finnas oxå då vi vuxna pratar och lyssnar på någon som prata osv.
Vi är medlemmar i nätverket och det heter:
NOC, nätverket för ovanliga kromosomavikelser.

Hemsidan http://hem.passagen.se/fub-noc/

Hoppas fler vill bli medlemmar. Vi tycker att vi har stort stöd av alla andra föräldrar.
Lycka till.kram.