Mina cyberspacevänner!;-)

Mina cyberspacevänner!;-)
Skrivet av	Mamma till Tim
..återigen har ni fått mig att förstå att jag är långt ifrån ensam och att, hur otroligt det än verkar vara nu, så klarar man det här. Med risk för att framstå som en bugande artig kines så; -TACK! TACK för att ni har gett mig råd och stöd och TACK för att ni så öppet berättar om era barn och deras diagnoser. Har läst om både PWS och Noonans mer ingående nu. Visst är man tacksam över att Sos finns på nätet men samtidigt blir det så sterilt, så opersonligt och så hemskt att läsa om dessa syndrom. Man glömmer liksom att det finns människor, lika levande,charmiga och personliga som alla vi andra. Det är så jag så smått börjar att se min lilla Tim. Att han är han och inte ett syndrom eller en avikelse. Frågade läkaren om trisomi 18 och det här med mosaik. Lyckligtvis hade det visat sig vid det första kromosomprovet om det hade varit trisomi 18. Vad jag har förstått är det inte så god prognos för dom barnen... Jag ska kavla upp ärmarna och ansöka om vårdbidrag direkt. Precis som du säger Anny så ändrar ju inte det någonting men ALLT som kan underlätta allt det mörka är välkommet och vi som går i era fotspår är så tacksamma för de stigar ni redan har trampat upp för oss. Vi har blivit erbjudna att genomgå en gendiagnostik, jag och min pojkvän. Vi väntar ett litet tag men sen tar vi gärna emot den hjälpen. Fy fasiken, man kanske går omkring och är ett syndrom själv...vem vet;-) Noonans av lindrig karaktär... Kort är jag ju och nu när man är så fokuserad på olika syndrom så granskar man både sig själv och allt och alla. -Sitter inte mina öron väldigt lågt? Oj, vilka krokiga lillfingrar nyhetsuppläsaren har..kanske har han...? Tim får ha vad som helst, ber bara till Gud att han har liiite hörsel. Tänk vad man ändrar perspektiv. Precis som du Anny så bävade jag för att få ett kolikbarn fniss Sedan när man fick reda på att Tim var blind så föll man längre ner i det svarta hålet. Nu tycker jag att hans blindhet är väl "ingenting". Han kan ju få ett jättebra liv ändå. Så kom man på att hörselgångarna antagligen saknas och nu skulle man för hans skull bli överlycklig om det finns någon hörselrest! På måndag ska de göra en skiktröntgen av hjärnan och öronen. Då ser de om han i alla fall har hörselbenen och hörselnerverna intakta. De pratar om att skicka hem oss med syrgas. Tim har utvecklat efysem pga. sin tidighet. Vi har motsatt oss detta. Förklarade att vår oro är redan på bristningsgränsen och att man inte kan jämföra Tim med de friska barnen. Vi vill veta lite mer innan han kommer hem och han är ju bara i vecka 38 ännu så länge. Jag tror jag skulle gå av om jag skulle åka hem med syrgas. Skulle sitta vid hans sida 24 tim/dygnet för att kolla andningen. Om han blir blåaktig och så.. Läste att både PWS och Noonans kan innebära muskelslapphet och matsvårigheter. (Nu menar jag inte dom som PWS-barnen kan få när de blir lite äldre) Tim kan äta med nappflaskan men man får hjälpa honom att hålla ihop munnen. Då går det jättebra. Gör man inte det så verkar det som om han inte har rätt teknik. Antar att det är det som kallas för dålig sugförmåga. Känner ni igen det här? I sådana fall, hur löste ni det och hur har det gått? Jag känner mig så egoistisk när jag bara mal på om min Tim. Har ju inget att tillföra er. FÖRLÅT!! Jag hoppas bara att jag, när allting har fallit på plats, kan finnas där för er på samma sätt.. Ut i det underbara vårvädret nu! (((KRAM))) Kim
Svar på tråden: Mina cyberspacevänner!;-)

Oj, det långt,
Skrivet av anne.h m fyra perfekta barn!!!
men jag läser gärna.S (råkade visst skriva ett långt svar också..) Min minsting (C) var inlagd tills han var nästan 3 månader (född "rätt" tid, men blev mkt sjuk) och det var hemskt att åka hem då första gången. Ni kan väl börja med permis några timmar först? Vi var hemma på permis i 6h första gången, efter en vecka var vi hemma ett dygn, sedan blev vi utskrivna, men oj så orolig jag var hela tiden! Vi hade syrgas hemma, sat-mätaren satt där på hans tå första två veckorna men eftersom han höll sig någorlunda stabil så blev det längre stunder utan (det där med att man ser om barnet har låg syresättning tror jag inte riktigt på, en sköterska hade glömt sätta på C både syrgasen OCH sat-mätaren så när vi kom in efter att ha käkat lunch -vår första gemensamma efter C föddes, han var 1½v då- satte jag fort på honom dem, han låg på ca 60 då! Inte hade hon som var van vid att se på barnen märkt nåt!!!) När C var 6 månader lämnade vi tillbaka syrgastuber med tillbehör, det kändes också jobbigt att veta att nu hade vi inte den längre OM vi behövde.. Men han hade inte behövt dem på över en månad då så det kändes rätt iaf. När C var som sjukast, när vi var på UAS såg jag en pojke som satt i rullstol, han kunde knappt röra sig, men jag tänkte; "han lever iaf!" det var det enda jag kände då, att måtte C överleva, även om han så har bara EN hjärncell (något överdrivet, men iaf..S) Det gjorde han, överlevde alltså, tack vare de underbara läkarna i Uppsala, han är en mycket pigg liten grabb i dag (inte just nu dock, nu sover han som en liten gris..S) C hade svårt att suga i början, men de lärde honom på vår prematuravdelningen, så till slut ammade jag honom helt (han hade sond i 3 månader, även hemma) i 10 månader, jag som inte fått mina "normala" barn att suga ordentligt.. Ha det gott! Skönt att det börjar kännas bättre för dig.

Hej du...
Skrivet av Ullet
Jag skickade ett mail till dej en tid sedan, har fått ett från dej men det var ingen text i det....Kanske nåt blivit fel? ler Kolla upp det är du gullig.....


Hej Ullet!
Skrivet av Mamma till Tim
Här satt man och skrev så att fingrarna blödde...och så försvann texten , ha ha Jag har skickat en test till dig och hoppas att mitt tillfälliga datorhjärnsläpp har gett med sig. kram Kim

Gå på din känsla!
Skrivet av Anny
Känner du dig otrygg med att åka hem med syrgas så ska du inte göra det! Helt och hållet din känsla som räknas, inte sjukhusets erfarenheter. Men, permissioner är en jättebra väg att gå - att tänja lite på gränserna och få känna efter om man orkar och vågar. Vi fick lära oss att sätta sond... och tur var det för det tog nästan ett år innan han lärde sig suga/äta. Du är INTE egoist. Du gör ju precis som man ska! Vi finns ju här för att kunna stötta varandra, i stort som smått. Så fortsätt du att "mala på", personligen tror jag att det är ett väldigt bra sätt att bearbeta känslor på :) Så jag hoppas att få "se" dig ofta här.

Hej igen!
Skrivet av Ann m Fanny & Frida
Jag hade också varit nervös med att åka hem med syrgas. Ta du det i din egen takt och stressa inte. Lär dig sköta Tim helt och hållet själv innan ni åker hem så att du slipper vara så osäker. Frida låg på neonatalen i 2 veckor pga dels hjärtfelet, dels gulsot och dels eventuell utredning om kromosomfel plus att de ville att amningen skulle funka innan vi åkte hem. Frida är född i v 35+5 men vägde ändå 3620 så det var inte pga att hon var liten, direkt. :-) Jämfört med de andra prematura såg hon ut som en JÄTTE! ler Ett problem med att ligga på sjukhus med sin lilla bebis är att man snabbt vänjer sig vid att man bara kan ringa på klockan så kommer någon och hjälper en. Det gör att iaf jag "lämnade över ansvaret" för Frida på något knepigt sätt och det gjorde mig ännu mer osäker när vi väl skulle hem. Frida är ju ändå mitt andra barn, så jag borde ju veta hur man tar hand om en bebis! (Hennes storasyster var vi hemma med 9 timmar efter förlossningen, lite skillnad det.) Frida sög jättebra och amningen funkade perfekt när vi väl fick igång mjölken, så där var inga problem. Och hon har inte problem med mycket kräkningar eller med sväljandet heller som många Noonansbarn har. Däremot så äter hon inte så mycket som hon måste utan kanske 1/4 eller 1/2 av vad hon måste för att kunna växa. Vad det beror på vet ingen. Hon är inte heller muskelsvag, tackolov. Ja, det där med syndrom hit och dit... ler Visst blir man lite extra uppmärksam? Och tänker man efter noga så känner man nog både en och annan som kanske skulle passa in på både det ena och det andra syndromet. En läkare sa till mig att strunta i vad det är för syndrom och koncentrera dig på symptomen istället, typ "Frida har hjärtfel, ok, då gör vi något åt det". Ganska klokt sagt tycker jag. För annars är det lätt att barnet "blir" syndromet. Jag tänkte också höra om jag och maken kunde få gendiagnostik. Vi har ju mist en pojke i v 15 innan Frida kom, så nu har det ju blivit "fel" 2 gånger på raken. Visst undrar man ju...? Inte för att jag tror att vi kommer att skaffa fler barn. Men man vet ju aldrig? ler Kram och trevlig helg på er!!!

Mina cyberspacevänner!;-)

Oj, det långt,

Hej du...

Hej Ullet!

Gå på din känsla!

Hej igen!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information