Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Vet inte om jag hör hemma här.

Skrivet av Sea med Douglas -03
Hej! Har precis hittat den här sidan och såg att här fanns ett forum för barn med särskilda behov. I januari föddes min son med planerat snitt eftersom han utan anledning (??)var tillväxthämmad. Han föddes i v 37+5 och vägde 2030 g och var 42 cm lång. Han låg på Neonatalavdelningen i 12 dygn innan vi fick åka hem med hemsjukvård. Han blev utskriven då han var en månad gammal och i samma veva togs sonden bort och han har sedan dess ätit från flaska. Den 10 april blev han åter inskriven där eftersom han varit mycket skrikig och är inne på femte streptokockinfektionen. Där la de märke till att han är sent utvecklad (ler bara lite, jollrar inte, reagerar inte på ljud, följer inte helt med blicken, nackmusklen är inte tillräckligt stark och han "slinker genom", dvs när man lyfter honom under armarna så känns det som om de ska gå ur led). Hans huvud växer inte heller nämnvärt. Därför har de tagit kromosomprov, gjort skallröntgen, ultraljud på hjärnan och kommer att göra en datortomografi av hjärnan. Det har varit en tuff period och inga svar har vi fått! Någon som känner igen sig! Maila mig gärna!!! [email protected]
Svar på tråden: Vet inte om jag hör hemma här.

Hej!

Skrivet av  Ann m Fanny & Frida
Grattis till sonen!

Vi har gått igenom något liknande med vår dotter. Hon är nu över 6 månader och inget vet ännu exakt vad som är fel. Teorier finns och själv hittade jag häromdagen ett syndrom som kanske kan passa in på henne, men det är mycket som inte stämmer där också.

Frida föddes för tidigt, i v 35, men var stor ändå (3620 gram och 48 cm)och har hjärtfel, något fel på vänster öga (vi vet inte hur illa det är ännu) plus ett lite avvikande utseende med ptos (hängande ögonlock) bl a. Hon är sen i utvecklingen också även om hon nog ligger inom det normala fortfarande. Dessutom äter hon inte som hon ska så hon har nu fått knapp på magen.

Vi vet ingenting om hennes framtid eftersom ingen diagnos finns. Vi vet inte om hon är utvecklingsstörd eller ej, kommer hon att klara sig själv en dag? Det är tungt och vissa dagar är det hemskt jobbigt. Dessutom har hon haft otur med infektioner, kolik och en massa annat djävulstyg.

För tillfället ska jag erkänna att jag har en klar svacka och börjar fundera på antidepressiva. Just nu avlöser eländet varandra hela tiden....

Lycka till med pojke iallafall och jag hoppas att ni slipper vänta alldeles för länge på besked!

kram
Ann