Mamma till Tim...?

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Mamma till Tim...?
Skrivet av	Ann m Fanny -99 & Frida -02
Hur går det? Har tänkt på er så mycket, har det hänt något? Kram Ann
Svar på tråden: Mamma till Tim...?

Virus och utskrivning..
Skrivet av Mamma till Tim
Åh, vad glad jag blev när jag äntligen kunde komma in på sidan och fick se att jag var efterfrågad:-) Min dator har totalhavererat. Vissa dagar får jag bara upp en alggrön sida när jag har kopplat upp, så därför har jag inte kunnat svara på de mail jag har fått. Hela burken är full av virus tydligen...dessa j-a spammail!!!Grrr Ska hämta mammas dator så fort jag får tid. Jag hoppas att ni som har mailat läser detta och nu förstår att det inte är av nonchalans jag har varit tyst av mig. Tim är utskriven nu från neonatal. Har varit hemma i 10 dagar och det funkar jättebra. Förutom att han har kvällskolik, men det är ju en skvätt i Mississippi liksom..he he Man får onekligen andra referenser. Innan utskrivningen sa läkaren att "kunden" har tydligen alltid rätt. De tror också att Tim har Charge. Detta har jag trott och tjatat om i två månader. Så därför hör väl inte jag riktigt hemma på den här sidan i o m att Charge är ett samlingsnamn för ett antal missbildningar och inget kromosomfel. Men så länge läkarna fortfarande kliar sig i huvudet och har kontakt med Lunds genbank så hänger jag kvar om det är ok?! Är liksom du Ann rädd att de ska finna något som innebär grav utvecklingsstörning och kort livslängd. Det senaste är att de har tagit kort på Tim och skickat ner till de vise i Lund. De återkom med ett svar som inte läkarna ansåg kunde stämma. En otroligt ovanlig kromosomavvikelse vars namn jag inte kommer ihåg. Stod inte med på sos sida i alla fall. Jag är fortfarande sorgsen över Tim och hans framtid men precis som ni har sagt så blir det faktiskt bättre. Skiktröntgen visade inget konstigt men de utesluter inte dövblindhet i o m att han reagerar dåligt eller inte alls på ljud. En audionom ska kika på det och sedan får en magnetröntgen visa om det finns några hörselnerver. Tim ser ju lite annorlunda ut och jag tycker det är så jobbigt när okända i t ex affären stoppar ner huvudet i barnvagnen..Suck..man vänjer väl sig kanske. Du Ann, jag har fått veta att en bekant till mig har Noonans! Av hänsyn till den här personen så skriver jag inte könet utan kallar den Robin. Robin är förvisso ganska kortvuxen (har inte fått tillväxthormoner)och nu när man vet om det så kan man se andra lite typiska tecknen men något fel på begåvningen är det då sannerligen inte!!! Dels har Robin ett välbetalt arbete och Robin är en jätteduktig aktiv amatörskådespelare. Du kan se Robin på Tv faktiskt. I en viss reklamfilm! Se där vad många syndrom det finns...detta för mig så laddade ord som jag nu inser inte behöver vara så otäckt. Tim börjar allt mer bli en liten kille och inte ett...syndrom. Det känns bra och bättre blir det väl. Hur går det för er? Har de kommit fram till någonting ännu? Eller är det Noonans som är diagnosen? Märker du någonting annorlunda mellan töserna? Det är i o f sig livsfarligt att "leta" fel. Då blir allt ett tecken på det eller det. Tim håller t ex mycket på med sin tunga och det tolkar jag så..att han skakar roligt på huvudet när han letar efter nappen tolkar jag si... Oj, det här blev spaltmeter som vanligt. Skulle vara roligt att höra av dig igen Ann. Tänker på er också.. Nu ska jag plöjja igenom en massa inlägg som jag inte har kunnat läsa innan. (((KRAM)))

Hej du!!!
Skrivet av Ann m Fanny -99 & Frida -02
Vad roligt att höra att det känns bättre! Man kan otroligt nog vänja sig vid allt här i livet, även de svåra sakerna. Livet går ju ändå vidare. Kul att läsa om Robin! ler tacksamt Jag blir så glad att höra om vuxna Noonans för det gör ju att förhoppningarna om att Frida ska få ett helt vanligt liv ökar. Och visst pekar det mesta åt Noonanshållet fortfarande. När vi var på habiliteringen i veckan så tyckte läkaren där (neurolog) att vissa bitar i motoriken var lite sena men att den mental utvecklingen hade han inget att anmärka på alls! Åh så glad man blir av att höra sånt! ler Den delen av motoriken som är dålig är mest handmotoriken. Hon är dålig på att greppa om saker. Detta är ganska vanligt hos Noonansbarn och kan även bero till viss del på dålig syn. Vad gäller synen så tittade han med lampa i vänster öga för att se om pupillen reagerar på ljus och det gör den, så helt blind är hon troligtvis inte på det ögat. Kanske nedsatt syn. Vi ska till ögonkliniken igen snart, så får vi se vad de säger. Höger öga verkar helt normalt iaf. Fridas hörsel ska också kollas, men jag tror nog att hon hör alldeles utmärkt, hon reagerar väldigt starkt på ljud. Men eftersom Noonansbarn ofta har nedsatt hörsel så ska det ju kollas. Sen ska hon få en remiss till plastikkirurgen för de ska ta bort en ganska stor leverfläck som sitter där byxlinningen sitter. Den kommer att få tas bort ändå, lika bra att göra det så tidigt som möjligt. Jag har läst om charge på SOS sidor och det låter ju ändå rätt OK om man jämför med en del andra diagnoser. Det skulle vara kul att få veta vad det där andra hette som de i Lund hade på förslag..? Jag kan fortfarande känna det lite jobbigt när folk ser Frida för första gången och ser att hon ser annorlunda ut. Vissa låtsas som om ingenting och vet inte vad de ska säga utan blir väldigt illa till mods. Men vad ska man göra? Så här ser ju verkligheten ut, eller hur? Man vänjer sig nog vid det också. Jag försöker att inte göra jämförelser mellan barnen men ibland kan man inte låta bli. På vissa sätt är Frida väldigt lik Fanny men på andra sätt är de helt olika. Men jag tycker nog att Frida är precis som en helt vanlig bebis på de allra flesta sätt, undantaget knappen på magen. Nu ska jag ge henne mat igen! Hoppas du talar om om du byter forum! Jag hänger kvar här jag med även om det kanske inte är helt korrekt. Hoppas ingen har något emot det! :-) Kram Ann

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv