Närmar oss en diagnos. :-) *långt*

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Närmar oss en diagnos. :-) långt
Skrivet av	Ann m Fanny -99 & Frida -02
Hej på er! Nu var det ett tag sedan jag skrev här. Har väl varit osäker på om jag egentligen hör hemma här. ler Men enligt vår neurolog så har ju Frida ett fel i generna/kromosomerna så då är det väl ändå här vi hör hemma (bl a)? Vi har varit iväg på massor av undersökningar och behandlingar och nu senast hos hudspecialist som konstaterade att Frida har keratosis pilaris, dvs "en genetiskt betingad förhorningsrubbning med uppkomst av små hornpluggar lokaliserad till s.k. follikelmynningar, utförsgångar från hårsäckar i huden" som det så fint kan heta. :-) Detta problem är inget allvarligt alls, fast man får hålla på med smörjning rätt ofta för att det ska vara mjukt i huden. Vi har fått samma sorts salva som man får när man har iktyos och den ska funka bra. Grejen är att tydligen är detta hudproblem ganska vanligt vid Noonans syndrom, så hur vi än vrider oss så landar vi återigen där. Så jag tror nog att vi snart får en klubbad diagnos, det kan ju inte vara så långt dit nu. Ja, tänk när Frida var ett par dagar gammal och det där med syndrom började dras upp... Man var alldeles förtvivlad och tänkte bara "NEJ NEJ INTE SYNDROM!!!!" det var ett så laddat ord att jag slutade lyssna helt och hållet efter det ordet hade sagts. Men efter ett tag förstod jag att vägen till en diagnos skulle bli lång. Först sa de 6-8 veckor för att invänta ett mer ingående kromosomtest. Jag tyckte "Är ni inte kloka, jag kan väl inte vänta SÅ länge???!!!". Nu är tösabiten snart 11 månader och det är bara att konstatera att man vänjer sig vid allt och att det numera går otroligt bra med Frida. ler stort Hon är verkligen världens goaste tös och jag skulle inte byta bort henne mot något i hela världen! Livet blir inte alltid som man tänkt sig, men som en pappa på HAB:s föräldraträff sa häromdagen: "Det är hos oss starka föräldrar de Gud lämnar de speciella barnen för det är vi som kan ta hand om dem!" Kram Ann
Svar på tråden: Närmar oss en diagnos. :-) långt

Vad skönt!
Skrivet av Susanna m. Jasmine -99 & Malva -02
Har tänkt massor på er och det verkar ju som du sa inte långt kvar nu. Snart får eran tjej en diagnos! Tittar in lite hipp som happ för att se hur det går för er. Många kramar!

Grattis i efterskott
Skrivet av Ann m Fanny -99 & Frida -02
till 1-årsdagen!!! Vilken milstolpe, va? Ett helt ÅR!!!! ler Såg att du hade lagt in ny bild i infot också, hon är ju söt som socker, lilla tösabiten! :-) Kramar Ann

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv