Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

soto`s syndrom?

Skrivet av Linda med jompa
Hej måste bara fråga om det finns någon här som känner till soto`s syndrom?
Min son är 2½ nästan och han testas för detta syndrom men det tar tid sa läkaren.
Dom var nästan helt övertygade om att han hade Fragil x först men kromosonanalysen visade inget och nu testas han för detta syndrom va lite nyfiken och har läst på socialstyrelsens hemsida men det stämmer verkligen inte in på jonathan men va lite intresserad om det finns barn med detta syndrom som heller inte är stora för sin ålder och har stora händer osv..

Kram på er tillsvidare.
Svar på tråden: soto`s syndrom?

Sotosyndrom?

Skrivet av  sbastian´99
Undrar hur den utmärker sig?
 

Min pojk har sotos

Skrivet av  maria
Hej!
Min kille på tre har sotos. Under hans första två år fanns det med i läkarnas tankegångar men de tyckte alltid att han var för kort och hade för små fötter och händer.....det sanaste halvåret har han dock växt med rekordfart. Fråga gärna vad du vill!
Maria
 

Undrar.......

Skrivet av  sbastian´99
Varför läkarna har gett honom den diagnosen?
Vad är det som är avikande? Min son har fått en helt annan diagnos men jag tror inte själv den stämmer....så därför kollar jag på allt som kan va "möjligt"......
 

Hej Maria.

Skrivet av  Linda med jompa
Tack för att du svarade.
jonathan har alltid legat jätte bra till på sina kurvor och gör fortfarande men han har alltid haft lite stort huvud men det har hans pappa också.
skelar din pojke något?
Jonathans öga fastnar till lite i bland men det händer ungefär en gång per dag och varar i några sec.
har varit hos en ögon läkare men det va normalt än så länge.
det läste jag också om på soc hemsida men igentligen så spelar det ingen roll vad man läser för allt stämmer när man är orolig och måste ha tålamod med att vänta.
Kan din son gå och prata?
Vad tror dom om framtiden för din son?

Må så gott/Linda
 

Hej!

Skrivet av  Maria
Ja, det är inte lätt det här med diagnoser i princip passar allt och inget ... faktiskt skönt att få en till slut. Jag ska försöka ge dig er en kort sammanfattning om Vidar. Föddes i v.35 och vägde 4kg och var 54 cm så han var stor. Under hans första år var det hans stora huvud samt låga muskeltonus, sladdrig och svårt att hålla sitt huvud som höll sjukhuset sysselsatt. Magnetkamera och liknande visade inget onormalt och han var som sagt var inte ovanligt lång. Han har ett stort huvud, spetsig haka, brett mellan ögonen och de är aningen nedåtvinklade. han ser faktikst riktigt klassiskt sotos ut om man jämför med bilder som ni för övrigt kan hitta massor av på Sotos support association. Nåja, han har hela tiden gjort allt i normal tid satt stadigt vid 6 mån, gick vid ett men han det tar mycket längre tid att bli duktig på det han gör. han börjar samtidigt som jämnårigt men de rasar fram i ett snabbare tempo. Nu vid tre år pratar han heöla meningar, springer och hoppar men visst både syns det och hörs det att han inte är precis som alla andra. Framtiden vet vi inte riktigt så mycket om. Ingen riktig utvecklingsbedömning har gjorts men 83 % har ett intellektuellt funktionshinder och om inte så är det ytterst vanligt med inlärningsproblem.
Vidar har också en hörselnedsättning samt är kraftigt översynt. Vidar skelar aningen men det är då han tittar för nära samt vid det tillfällen då han behövt starkare glasögon. Nu är det fler som vill åt datorn så vi hörs igen.
Maria
 

Artiklar från Familjeliv