Ann m Fanny-99 &Frida-02...!!!!! LÅNGT:::

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Ann m Fanny-99 &Frida-02...!!!!! LÅNGT:::
Skrivet av	Anette
Hej Ann. jag har aldrig skrivit här förut, men är inne och läser ibland. Jag satt och läste din insändare om Keratosis pilaris och fattade med en gång att det är det min dotter har..! Hon är jätteknottrig, framförallt på överarmarna. Hon är född 95 med ett hjärtfel, aortastenos. Har gjort alla möjliga undersökningar som inte visat ngt. I hennes journal står det när hon var knappt ett år att läkarna misstänkte Noonans men det är svårt att fastställa i så låg ålder. Ingen har tagit upp det igen under åren och jag har inte diskuterat det med läkarna heller. Framförallt för att hon inte har det viktigaste symtomet-kortvuxenhet. Min dotter är mycket lång-lik mig. Vet du om det finns Människor med Noonans som blir normallånga? Finns det bättre sätt att ställa diagnos idag? Vilka är dom främsta symtomen? MIn dotter går i vanlig klass med resurs. Hon är utvecklingsförsenad, har dålig motorik, kass balans mm mm mm. språkstörning, fast hon kan prata , mer än gärna men hon har svårt att berätta- så kallad expressiv störning. Så vitt jag vet har min dotter inte ngt utseende mässigt som påvisar Noonans. jag skulle kunna skriva hela kvällen. Vore kul om du svarar. Kram Anette
Svar på tråden: Ann m Fanny-99 &Frida-02...!!!!! LÅNGT:::

Hej!
Skrivet av Ann m Fanny -99 & Frida -02
Vad roligt att man kan vara till någon nytta ibland! ler Jag vet faktiskt inte om NS-barn kan vara långa, men det står att medellängden hos flickor är 153 cm och sen måste ju föräldarnas längd ändå ha en viss betydelse. Enligt Fridas barnkardiolog så kan en del av problemet också förklaras med att barnen får för dåligt med näring i sig de första åren iom att de ofta har uppfödningsproblem. Hade din dotter problem med mat? Frida har ju ingen diagnos heller utan bara en misstanke (ganska stark) om NS. Det finns ett test man kan göra som "avslöjar" ungefär hälften av alla NS, så det kan du ju få be att få göra om inget annat. Annars ställs diagnosen på dels hjärtfelet - som ser lite speciellt ut när det är NS - dels utseendet - har din dotter något avvikande i sitt utseende? - och så kortvuxenheten. Sen finns det massor av andra symptom tex krulligt hår, missformat bröstben, att bröstvårtorna sitter lite längre ifrån varandra mm mm. Om du vill kan du maila mig privat så kan vi kanske utbyta telnr? [email protected] är min emailadress. Kram Ann

Jag mailar dig...IMT,
Skrivet av Anette
IMT

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv