Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Hugo, trisomi18 |
|
| Skrivet av | HUGOSMOR |
|
Hej på er alla. Ville egentligen bara kolla om det finns någon som har eller haft ett barn med Edwards syndrom. Vi fick Hugo 030915 och han valde att stanna hos oss i 18 dagar. Han fick sina vingar 031002. En solig tisdag. Vill bara säga till alla som sitter där med sin sorg och glädje att: Dessa barn väljer ju sina föräldrar. Det finns ingen större gåva än den kärlek man får från sitt barn. Även om man har svårt att acceptera att man fått ett skadat barn... Det är ju ingen sjukdom, barnen har ju blivit sådana som de är och man får söka tröst i att man blivit "utvald" Hoppas nu att jag kan få kontakt med någon som har varit eller är i samma sits som jag. Behovet av att finnas till för någon med samma dilemma. Eller bara prata om det som hänt med någon finns där hela tiden. Kram på er alla underbara föräldrar, för det är ni, UNDERBARA!! |
|
| Svar på tråden: Hugo, trisomi18 | |
|
|
|
Inte samma erfarenhet men.. |
|
| Skrivet av Annika60 | |
|
Vi fick en härlig liten flicka med Downs syndrom (trisomi 21) som drabbades av allsköns komplikationer. Hon höll på att gå¨ifrån oss flera gånger innan hon var fem men hängde i och överlevde som genom ett mirakel. De sista fyra åren mådde hon bättre än någonsin och var en underbar liten levnadskonstnärinna. Ända tills en natt när hon helt stilla bara somnade in. Hon blev nio år. Att mista henne är det absolut värsta som hänt mig i mitt liv, men jag skulle ändå aldrig, aldrig vilja ha de nio åren ogjorda. Hon lärde mig det mesta som är värt att veta om livet. Och jag har alla hörliga minnen kvar. |
|
Så här är det för oss... |
|
| Skrivet av Anna med Malva | |
|
Hejsan! Vi fick precis som Annika60 en dotter med trisomi 21, Downs syndrom, och även om hon mår bra, så blir ju livet upp och nervänt när det plötsligt går upp för en att man har fått ett annorlunda barn, som heller aldrig kommer att bli som alla andra... Vill du berätta för mig vad trisomi 18 innebär? Hittills har vi bara varit fullt upptagna med att försöka förstå trisomi 21... Var Hugo ett första barn? Malva var vårt andra barn, vi har en dotter på snart 6 år också. Jag tänker på er! Kramar |
|
|
|
|
Hugo |
|
| Skrivet av HUGOSMOR | |
|
Hugo är vårat första barn. Skriver inte var vårat.. För för mig är han. Trisomi 18 har ju oxå sina egenheter liksom 21. Utseendemässigt så finns det ju vissa symtom såsom lågt sittande öron liten mun "gungstolshäl" knutna missbildade händer osv. Detta var vad Hugo hade men det finns så många inre grejer som inte stämmer oxå likadant som Downs. Hjärtfel är väl vanligt på alla trisomier tror jag? vsd hade hugo, ett hålrum mellan kamrarna som gjorde det besvärligt att syresätta blodet. Tack och lov hade han aldrig ont eller led när han var här. En mycket vaken bestämd och glad liten kille. Såg ut som en klok liten farbror med massor av vitt tjockt hår. Har bara tillgång till dator på jobbet så just nu kan jag inte skriva mycket mer men jag ska snart göra min info så kan vi ha lite mer privat kontakt? Kram tillbaka. Lotta på TOrsö |
|
Hej |
|
| Skrivet av Jenny | |
|
Hej HUGOSMOR Vill först börja med att säga grattis till lille Hugo, jag är ledsen att han inte fick stanna hos er. Jag heter Jenny och är mamma till 2 tjejer. Vår minsta tjej Alva föddes med trisomi 18. Hon föddes den 26 juni 2002 och kämpad i 9 dagar innan hon somnade in. Känner igen mej mycket i det du skriver, jag tänker själv att Alva har valt oss som föräldrar. Att det finns en mening med att hon just valde oss. Den glädjen vi känner för de 9 dagar hon stannade hos oss går inte att beskriva. Det är denna tid jag tänker på när det känns extra tungt för oss. Skulle gärna prata lite mer med dej om du vill. Jag nås här eller på mail(finns i infon). Kram Jenny |
|
Glädje |
|
| Skrivet av HugosMor | |
|
Det är väl kaske det man måste känna. GLÄDJE. Det är någon mening med allt. Jag har iallafall blivit mycket klarsyntare efter tiden med Hugo. Skulle så jääätte gärna prata lite med dig. Det är så vansinnigt häftigt att det faktiskt finns folk som vet vad man pratar om. Har det lite stressigt nu på jobbet. (har ingen dator hemma) Men jag lovar att jag snart hör av mig till dig lite mer privat. Kram Lotta |
|
|
|
|
Vad fint... |
|
| Skrivet av Susanna m. Jasmine (9901) & Malva (0209) | |
|
du har förklarat det. Precis så är det ju. Det var någon som sa till mig att dessa annorlunda barn har adresslappar på sig så att de ska hitta till rätt familj. Blir så ledsen av att höra att ni numera har en änglason, men är övertygad om att han sitter och kikar ner på er nu. För vad som än händer är du hans mamma och det kan ingen ta ifrån dig. Massor med kramar!! |
|
Har inte men har en pojke som nu är |
|
| Skrivet av Ullet | |
|
fyra år gammal o som när han föddes hade de flesta symptom på trisomi 18 el 13, vilket han testades för men visade sig inte ha. (Knutna händer, rocking feet, bakåtvridna öron, ptos etc) Ännu vet vi inte vad det heter, men det bemötande vi fick glömmer jag aldrig. Ditt inlägg skjutsade mig tillbaka till dom mörka dagarna när en stafettläkare satt o sa att han inte skulle bli långlivad, men även till den dag när doktorn kom o sa att det inte var så utan vi fick åka hem m lilla Plorpen. tack för dina fina ord om er pojke, jag önskar er allt gott! |
|
Holland |
|
| Skrivet av Hugos mor | |
|
Kollade din hemsida. Tjejen det där med holland var faktiskt det bästa jag läst sen Hugo kom till oss. Tusen tack! Har nu skrivit ut texten så att mormor och farmor och alla som ligger steget efter hela tiden får läsa om hur det är! En miljon tusen kramar! PS: Du har inte funderat på att ge ut den i typ broshyr form. Hade lite funderingar på att samla lite texter och berättelser i ett litet häfte. |
|
|
|
|
welcome to holland |
|
| Skrivet av | |
| är skriven av en amerikanska som kanske ska tillfrågas om man vill ge ut den? | |
Holland |
|
| Skrivet av Annika60 | |
|
är skriven av Emily P Kingsley, som är mamma till en nu vuxen son med Downs syndrom. Den är spridd på många olika ställen; jag har den själv på min dotters hemsida. Emily är generös med tillstånd att publicera berättelsen i olika sammanhang, men vill bli tillfrågad och ha sin copyright i anslutning i texten. |
|
idén om häftet... |
|
| Skrivet av Linda m Tuva -03 | |
|
tyckte jag var jätte bra! Texter av sådan sort får saker och ting att kännas lite lättare när man känner sig nere. Dessutom förstår släkt och vänner på ett annat sätt vad man känner och går igenom. Håller med dig om att "Välkommen till Holland" är det bästa jag läst. Holland är ett underbart land... även om det inte var dit man planerade att åka *ler* |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan
Videon på Mariettes son får följarna att jubla: ”Värmer i hjärtat”
Därför har Johan Rabaeus och Camilla Thulin inte skaffat barn: ”Massa problem”
Tilde de Paula heter egentligen något annat – här är hennes riktiga namn