Noonan

Noonan
Skrivet av	Mysan
Hej alla.. Jag är ny.. men känner Ann m Fanny & Frida lite grann. Min son är 3 år. Han heter Jack och har Noonans syndrom. Det visade sig att jag också har Noonan och Jag är stolt över detta. I alla fall idag.. fast det har varit jobbigt vissa dagar.. Nu kommer Jack att bli opererad för att hans testiklar inte har vandrat ner (60 % av alla Noonan killar har detta) och genom hjärtfelet han har är jag lite orolig. Han är kort.. 88 cm och väger 12,5 kg.. Han har trattbröst (jag också) dessutom har jag de typiska hängade ögonlocken.. och jag är rätt kort 159.. men ändå jättelång för att ha Noonan.. Ler Det var allt för mig ikväll
Svar på tråden: Noonan

Hej Mysan!
Skrivet av Ann m Fanny -99 & Frida -02
Ja du läste väl att vi nog tyvärr inte får en Noonandoagnos ändå. Jättetrist, jag hade ju ställt inte mig på den och mycket pga att jag träffat dig gjorde att jag tyckte att det inte alls var så farligt att ha det. Nu har jag börjat försöka tänka lite mer positivt igen, men det kommer att ta sin lilla tid att acceptera CFC, tror jag. Fridas hjärtfel ska ju opereras, är det inte bestämt om Jack ska opereras eller ej? Kram Ann

Hej!!
Skrivet av Susanna m. Jasmine (9901) & Malva (0209)
Kul att träffas! :-) Jag heter Susanna och är mamma till Jasmine & Malva. Malva har pws. Vi bor i Örebro.

Artiklar från Allt för föräldrar