Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Yippieeeee!!!!! |
|
| Skrivet av | Gnottan |
| Har fått kontakt med Göran Anneren i Uppsala.Måste fixa journal och remiss från dotterns läkare.Sen blir vi kallade.Tänk om vi kunde få något besked, någon "grupp" att tillhöra.Det skulle vara en sån lättnad att få reda på vad som orsakar mitt älskade barns svårigheter och kanske träffa andra.Kan han inte lösa gåtan, så har vi åtminstone gett det en chans! | |
| Svar på tråden: Yippieeeee!!!!! | |
|
|
|
Grattis!!! |
|
| Skrivet av Ann m Fanny -99 & Frida -02 | |
|
Tänk att man ska behöva ta tag i allt själv för att något ska hända? Det där borde våra läkare vetat egentligen, att det finns folk som är experter på ovanliga syndrom, men NEEEJ, det är minsann ingen som talar om det. Man ska bara gå hem och älska sitt barn. Jättekul att du fick kontakt, hoppas nu att det ger resultat! Kram Ann |
|
Hej Ann |
|
| Skrivet av Gnottan | |
| Jag tror att en del läkare har svårt att förstå föräldrars önskan att finna ett svar på vad som drabbat deras barn.För min del tycker jag det är svårt att inte gå till botten med problemet, vill göra mitt yttersta för att finna en orsak till dotterns tillstånd.Även om hon inte är sjuk på något vis så vill inte funderingarna på varför?upphöra.Kram Gnottan | |
|
|
|
Grattis Gnottan, |
|
| Skrivet av Ullet | |
|
o sedan håller jag så med vad Ann m Fanny osv säger, att man ska gå hem o älska sina barn o sen vara glad att barnet lever typ. *ironi* Vi är nu inne på vår sjätte genetiker på tre år! Varje påbörjar sin egen utredning och varje ska ha X antal litrar blod *fnys* ur en unge som både har sköra blodkärl men även autistdrag så han måste sövas för att öht kunna ta blod ur. *suck* Jag vet int ehur många ggr vi bettom att få träffa Göran Anneren då vi vet att han är expert men icke! De ska byta, de ska kolla, de ska ringa till USA o sedan försvinner dom bort i periferin utan att det hänt ett dyft. Jag är trött på all väntan på prestigen i att själva kunna lösa frågan om vad det är som fattas vår pojke, vad det heter mm. De som har diagnos fattar inte hur viktigt det är för oss att få veta, att ha nåt att gå efter även om det inte alltid är samma för alla inom samma diagnosgrupp. Jag älskar inte Isak mindre för att han är diagnoslös, men diagnosen står ju för en framtid, ett sätt att möta omgivningen på o ett hjälpmedel att få frid i det man är i. Jag förstår inte resonemanget helt enkelt! (Märks min trötthet o irritation mot genetikerna tydligt? *Skratt o suck på samma ggr*) |
|
*fniss* Gör som vi har gjort... |
|
| Skrivet av Ann m Fanny -99 & Frida -02 | |
|
Maila honom själv! Göran Annerén alltså! :-) Kram Ann |
|
Jobba på egen hand.... |
|
| Skrivet av Gnottan | |
|
Håller med Ann att ska något hända så får man jobba själv...vi behöver ju någon tillhörighet eftersom vi inte får vara med i de normalstördas klubb.I skolan har alla Downs och är väldigt sociala men det är inte den här damen, så där passar vi inte heller in.*suck* Hoppas med Görans hjälp kunna hitta en klubb som passar.Jag älskar henne samtidigt som jag söker!*skratt*Tänker inte bli passiv och omhändertagen på något sätt.Nu måste jag få hennes läkare att skriva en remiss så fort som möjligt.Kram på er alla! |
|
|
|
|
Ger er en stödjande kram....... |
|
| Skrivet av Nikki | |
|
och skrattar lite åt Gnottans kommentar! *S* I skolan har alla Downs! Här känner vi oss så ensamma och annorlunda ibland för att dottern har Downs syndrom och det är det inte så många i vår omgivning som har men ändå finns det!!! SKÄMS ju nästan när ajg tänker så! Minns jur jobbigt det var att vänta på kromosomprovet och visst blev man ledsen men det var också skönt att få veta vad som fattades vår lilla tjej! (Eller det fattas ju inget hon har lite för mcyket istället ju *S*) Det måste vara svårt att gå vidare när man inte har en diagnos. Svårt att ställa sig in på vad framtiden har att erbjuda! Nu är det ju väldigt stor skillnad på barn med Downs syndrom också men vi har i varje fall fått en ram och någonstans inom den lär vår dotter att hamna! TROLIGTVIS för säker kan man ju inte vara *S* Det finns ju barn/vuxna med ds som inte räknas som utvecklingstörda ju men de flesta har nog ungefär en medelsvår utvecklingstörning, vår dotter är till 99% utvecklingstörd i varje fall det märker jag ju! Fast hon klarar sig bra i alla fall Hoppas att ni ska få den hjälp ni behöver av Göran Annerén! har han övergivit Down barnen nu? Han som jobbat så mycket med downs! Nikki |
|
Tack Nikki! |
|
| Skrivet av Ann m Fanny -99 & Frida -02 | |
|
Det värmde! :-) jag tror att Annerén håller på att forskar om Noonan och de syndrom som är snarlika och ovanliga. Vet inte om han har övergett DS men jag ska fråga honom när jag träffar honom. *ler* Kram Ann |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Kan man få vattkoppor två gånger? Här är svaret
Därför lever Tuva Novotny under skydd – nu berättar hon: ”Ingenting jag väljer”
Så gör Pernilla Wahlgren och Christian Bauer med ekonomin: ”Mina pengar”
Så firade Irma Lehtosalo födelsedagen – privata bilderna: ”Inte dåligt”
Dottern fick Carolina Gynning portad: 'Satt ner foten'
Penny Parnevik i tårar efter händelsen med barnen – lämnar landet med Douglas: ”Lämnar alla”
”Bonde söker fru”-deltagaren har fått barn – visar upp nyfödda sonen
Flickvännens nya bild med sonen får Danny Saucedo att reagera
Tareq Taylors framgångsrika bolag – så mycket tjänar tv-kocken
Tilde de Paula avslöjar – det är mest avtändande i en relation
Gunilla Persson har ny pojkvän – avslöjande orden om Bob
Allt om nya säsongen av ”Stugdrömmar” – Sofia Wistam ersätts
Linda Lindorffs avslöjande: Därför tvingades bonden lämna”Bonde söker fru – jorden runt”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Tilde de Paula Ebys fyra barn har vuxit upp: "Gjort allt jag kan"
Följarna jublar efter Melinda Jacobs bild med dottern: ”En gåva”
Irma Lehtosalos miljonbolag – så mycket tjänar hon
Rolf Lassgård och flickvännens stora glädje – ett år efter relationsavslöjandet: ”Långt gånget”
Bathina Philipson: barn, våning och relationen till Carolina Gynning