Nevrofibromatos... |
|
Skrivet av | Lina |
Min pojke på två år,(snart tre) har nevrofibromatos. Jag vet att de som små knutar på huden. Tror det heter fibromer. Jag undrar om det är någon som har erfarenhet av det för nu har min kille fått små utväxter på låren, ett par på vadera sida. Det kan eventuellt vara mollusker, har ingen erfarenhet av detta så det blir till att beställa tid hos doktorn. Han har ca 30-35 ljusbruna fläckar på kroppen. Han har även en större fläck i nacken, den är ljusbrun, oregelbunden, lite förhöjd och lite hårig. Den har alltid varit helt slät när man kännt på den men nu känns det som små risgryn i den. Jag ska ringa vår läkare men tills dess undrar jag om någon här känner till detta, och kan dela med sig av lite erfarenheter kring nevrofibromatos. |
|
Svar på tråden: Nevrofibromatos... | |
|
|
Har du denna |
|
Skrivet av KarinBerg | |
länk? Hittade bra info och det finns en chatt där. http://www.nf.org/ |
|
Typ 1 eller 2 |
|
Skrivet av m | |
Min dotter har antagligen något som heter Neurofibromatos, typ 2. Den är inte lika vanlig som typ 1 och egentligen en helt annan typ av sjukdom. Det finns ialla fall rätt mycket på nätet att hitta. |
|
|
|
Mina 3 + jag+ mormor |
|
Skrivet av Jo73hanna | |
har nf1!!!! Vi har fläckar mormor har fläckar & knutor. Älsta dottern på snart 5 har även en sne led som hon bröt isommras hon får nu gå med stödskena hur länge vet vui inte Du ska bedin läkare remitera er till en neuvrlog, vi går ett par gånger om året & kollar bla om fläckarna förändras om de blir fel, balansen, ögon koll får man oxå göra efter som det kan sätta sig på ögonen oxå. jag har haft fläckarna hela livet & de är inget att vara orlig över, mamma minhar haft knutor & de har väl igentligen inte hindrat henne heller. Gå in på nätdoktorn & sök på nf där står det lite. Men bästa är deras hem sida, det ska finnas en stöd grupp för oss med nf men tyvärr har jag tappat bort hennes adress...... hoppas att det går bra för er!!!! KRAMAR Johanna |
|