ovissheten

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

ovissheten
Skrivet av	Fia
Först och främst skulle jag vilja ha kontakt med föräldrar som befinner sig samma situation som oss. jag är så trött på att inte passa in!!! Vår son är idag snart 2,5 år gammal han föddes med missbilningar som två kärl i navelsträngen, xtra fingar, något lågt sittande öron, avtryck på öronen,makrocefali,gungstolsfötter,och på senare tid har han fått cancer och har någon ospecifik lungsjukdom, från början töd allt på at han var cp skadad, men i och med cancern som han fick Februari 03 så trodde man att alla dessa saker ändå skulle ha något sammanhang så man började söka efter syndrom. Men man har fortfarande inte hittat något som stämmer in 100%. Vi var med i början i en cp mini grupp där man ändå inte kände sig hemma alla hade ju en diagnos. Är det någon som vet om det finns träffar grupper eller vad som helst för föräldrar där man inte vet? I dag går vi hos Mia Hovmöller på ALB är det någon som vet om det finns någon läkare som bara forskar (och tar patienter) med odiagnostiserade patienter? Hoppas på svar detta var ändå den sidan jag kände mig mest hemma med
Svar på tråden: ovissheten

Hej!
Skrivet av Susanne med Douglas 030122
Jag vet hur det är att inte riktigt passa in. Vår Douglas har ju inte haft något avvikande utseende, men har från första början visat att något är fel. Han föddes tillväxthämmad med 42% och vi hamnade på neonatalavd så att han skulle få växa till sig och han var inskriven i en månad utan att de la märke till något speciellt ovanligt hos honom. När han var 2½ månad gammal så las han åter in på neo och då startade en utredning kring honom. Idag nästan exakt ett år senare så har vi precis fått veta att de hittat en kromosomavvikelse hos honom. Jag tror att det är många som inte riktigt trott på oss när vi sagt att något är fel med Douglas. Inget syns ju på honom och han lärde sig att gå då han var 13 månader (tidigare har han varit mycket försenad i motoriken). Många har bara trott att han är lite sen. Men, där finns så många små saker som fått mig att hela tiden tro att han har ett kromosomfel. Jag har känt att vi inte riktigt passar in för antingen har alla andra haft en diagnos eller så har det tydligt synts på barnet att något inte riktigt står rätt till. Jag hittade ett bra stöd inne på sidan utvecklingshämmade. Där håller andra mammor till och där finns de med diagnoser och de utan. Det finns en som vad jag har förstått mest sysslar med små och mindre kända syndrom som heter Göran. Han har följande mailadress [email protected] Du kan ju alltid maila honom och berätta om din son så kanske han kan hjälpa er! Om du vill kan du maila mig på [email protected]

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv