Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Förresten |
|
| Skrivet av | Fia |
|
Min sons ospecifika Sydrom det närmaste man har kommit är Sotos sydrom där är det i allafall flest bitar som faller på plats fast forfarande inte riktigt allt, det är i allafall ett sydrom som inte är avskrivet från listan iallafall. Är det någon här som kan berätta lite om Sotos, jag har läst lite på socialstyrelsens hemsida. |
|
| Svar på tråden: Förresten | |
|
|
|
Min son har sotos |
|
| Skrivet av Mis | |
|
Hej! Oj, vad mycket jobbigt ni har gått och går igenom. Min son som snart blir fyra år har sotos syndrom. Detta konstaterades då han var 1 1/2 år. han har macrocefali, hypoton, antimongolställda ögon, plattfot, allmänt storvuxen, högt hårfäste. Sotosbarn är otroligt suýskonlika, vissa skulle kunna vara enäggstvillingar. Om du ansluter dig till Sotos Support association så kan du titta på massor av foton av bran med sotos. det finns ju flera olika "storvuxenhetssyndrom" som ligger väldigt lika men sotos kan man ju testa nu. Det var inte alls länge sedan de hittade den "felande länken" och testmaterial är inköpt till Sverige. ett tips om en fantastisk genetiker så är det Göran Anren på akademiska i Uppsala annars är det Brabra Westerberg som är just "sotos gurun" i Sverige. Berätta och fråga hur mycket du vill så blir det lättare att skriva vsra och berätta om min lilla storkille. |
|
Hej Mis,vår son har också sotos |
|
| Skrivet av johan | |
|
läste ditt svar till fia att din son också har sotos och jag har en fråga till dig.Vår son är nu tre och vi fick reda på att han har sotos när han var två (vid besök hos Barbro Westerberg,Gbg) För ett tag sen gjorde vi gen-test men de hittade inget.Har ni gjort gentest och i så fall hur gick det.Har ni varit hos genetiker.Vi har inte varit hos någon än men det är på gång.Göran verkar många rekomendera ,har ni varit där och hur långt åker man för besök hos genetiker,känner du till någon bra i gbg? |
|
|
|
|
Ingen test gjord |
|
| Skrivet av Mis | |
|
Hej! Vi har inte gjort ett test ännu. Vi har en remiss liggandes men väntar på att han ska behöva stickas av annan anledning då han har behövt stickas så mycket ändå. Såvitt, jag har förstått är de kanske inte helt på det klara egentligen vilken gen det handlar om och därför tar de bara test på de personer som helt uppenbart har sotos för att se om det stämmer som de tror men det gjorde det ju tydligen inte i ert fall. Göran är verkligen jättegullig och duktig och det är honom vi träffar för uppföljning, en gång per år. jag vet ingen i Gbg. har ni varit på Ågrenska på sotosvecka? Vi var där i Januari förra året. en fantastisk upplevelse som jag rekomenderar om ni får möjlighet. MVH; Maria |
|
Hej Maria |
|
| Skrivet av johan | |
|
vi missade tyvärr veckan på Ågrenska då vi inte hade fått diagnos då men har läst nyhetsbrevet därifrån och innehållet verkar ha varit jättebra men framför allt att få träffa andra barn med sotos hade varit värdefullt och är något vi hoppas snart få något tilfälle till.Är ganska ny här på sidan och har läst allt om sotos som finns här och undrar om det är du som skrivit en del tidigare bl.a skickat ut en enkät (som jag isåfall gärna svarar på) samt berättat en del om din son som heter Vidar. Jag häpnade när jag läste de raderna,vår son med sotos heter nämligen också Vidar ! du kan svara här eller så kan du maila mig på [email protected] MVH/Johan |
|
info om sotos |
|
| Skrivet av johan | |
|
Hej Fia, vad mycket jobbigt ni fått vara med om.Vår son har Sotos syndrom och vi fick reda på det för ett år sen när han var två år.Det är ju ett ovanligt syndrom men det finns en del bra ställen att läsa om det. Socialstyrelsen hade du redan varit inne på. Ågrenska´s nyhetsbrev nr 162 handlar om sotos och det hittar du på www.agrenska.se Svenska Sotossällskapet www.sotos.se Det finns ju många olika kännetecken men hos oss stämmer några och andra inte. Nu ska man kunna gentesta för sotos men vad jag vet så stämmer det inte till 100 %. Fråga gärna om det är något särskilt du undrar över så ska jag försöka svara. |
|
|
|
|
Sotos syndrom |
|
| Skrivet av katarina med emelie 020530 | |
|
hejsan!! Min dotter har Sotos och hon e 2 år nu. och vi fick reda på att honhade sotos när hon var ca 5 månader gammal. skriv mer om du vill o har frågor. |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Kan man få vattkoppor två gånger? Här är svaret
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Därför har Johan Rabaeus och Camilla Thulin inte skaffat barn: ”Massa problem”
Pernilla Wahlgrens avslöjande om relationen med Christian: ”Galen”
Videon på Mariettes son får följarna att jubla: ”Värmer i hjärtat”
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Så gör Pernilla Wahlgren och Christian Bauer med ekonomin: ”Mina pengar”
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
Sofia Ståhl avslöjande om första dejten med Tareq Taylor: ”Skakig…”
Tilde de Paula heter egentligen något annat – här är hennes riktiga namn
Därför lever Tuva Novotny under skydd – nu berättar hon: ”Ingenting jag väljer”
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan
Zoe Häggkvists utseendeförändring – videon visar chockerande detaljen
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Irma Lehtosalo i tårar – efter händelsen med Marko: ”Hoppas han fattar…”
Familjen Kaspersens bebislycka – visar upp glädjen på Instagram
Allt om nya säsongen av Stugdrömmar – därför saknas Sofia Wistam
Dottern fick Carolina Gynning portad: "Satt ner foten"
Tareq Taylors framgångsrika bolag – så mycket tjänar tv-kocken