Hej

Hej
Skrivet av	Pip
I tisdags fick vi reda på att barnet jag bär har Trisomi 18/Edwards syndrom. Har någon här nån erfarenhet eller känner någon som fått barn eller burit på barn som har/hade Trisomi 18? Vi känner oss helt förlamade av sorg..vet inte mer vad jag ska skriva..
Svar på tråden: Hej

Hej.
Skrivet av Ann m Fanny -99, Emanuel f/d -01 och Frida -02
Jag är så ledsen för er skull, det måste verkligen kännas hemskt. När jag väntade barn 2001 så fick jag vid NUPP-test reda på att mitt barn var döende. Han rörde sig inte längre och hade stora ödem runt huvudet och kroppen. Det var bara en fråga om dagar innan hjärtat slutade slå. Jag var förtvivlad och fick föda honom i v 15. Min lilla pojke hade inget kromosomfel, inget som var mätbart iaf även om jag numera har mina misstankar om vad som varit fel. Hur långt gången är du? Jag tror det finns en del sidor på nätet om just Edwards syndrom, men de har du väl redan hittat? Stor kram till dig och din man i er svåra tid framöver. kram Ann

Tack för kramen..
Skrivet av Pip
Jag är i vecka 18 nu och på tisdag kommer jag att föda vår bebis.. Det är vätska kring barnet och läkaren tror inte bebisen kommer att leva så länge till, även om hjärtat slår.. Hur känns sorgen nu för dig? Accepterar man detta och går vidare? Vågade ni tänka på att försöka få fler barn sedan? Det är vansinnigt tungt nu och det känns som jag blir tokig..


Hej igen.
Skrivet av Ann m Fanny -99, Emanuel f/d -01 och Frida -02
Som du ser på min signatur så har vi fått ett barn året efter. Jag blev gravid ganska snabbt efter och det kändes bra, lindrade sorgen litegrann iaf. Frida föddes oktober -02 så jag var gravid med henne på Emanuels BF, vilket kändes bra. Frida har Noonans syndrom så tydligen var det meningen att vi skulle få vår beskärda del. :-) Sorgen. Ja den finns där fortfarande men inte lika akut längre. Emanuel ligger på minneslunden och när jag går dit blir allting väldigt konkret igen och jag gråter floder. Men eftersom vår vardag nu är rätt full av alla insatser för att hjälpa Frida med hennes problem så går det ändå bra att inte deppa för mycket över det, tycker jag. Värst var första året, och då de allra första veckorna. Då var jag folkskygg, grät hela tiden och var helt förkrossad. Ja, tokig av sorg kan man nog säga att jag var. Men visst har jag fått nya perspektiv på livet, det är helt klart. Titta gärna in på min hemsida, där står om alla barnen. Adressen finns i mitt info! Jag ska tänka på dig på tisdag. Känner tårarna i ögonen kommer bara jag tänker på allt som hände då... Kram igen! Ann

Har läst..
Skrivet av Pip
om era barn, och tårarna sprutar när jag läste om er son Emanuel. Det går inte att föreställa sig det som ska ske, och jag känner mig helt skräckslagen...gör vi rätt? Ni har en jättefin hemsida och jag vill tacka dig för att du delar med dig av dina erfarenheter, man känner sig inte så ensam.... stor kram från mig..

Hej Pip!
Skrivet av Ajis
Kan bara försöka sätta mig in i hur tufft du har det just nu. Jag är så ledsen för er skull! Själv har jag ingen erfarenhet av just trisomi 18, men däremot av trisomi 13 (vilket liknar trisomi 18 ganska mycket). Och jag har själv fått stöd i min egen sorg efter vår son av en mamma till ett barn med trisomi 18. För oss upptäcktes kromosomfelet först efter födseln. Det var förståss en stor chock på alla sätt och vis, framförallt när läkaren talade om hur dåliga oddsen var. Om du vill får du gärna läsa mer om Elric på hans hemsida http://user.tninet.se/~xqb792g/. En stor styrkekram till er!


Hej..
Skrivet av Pip
tack för ditt svar, ni har en jättefin hemsida om Elric..vår son fick somna in i min mage, jag födde honom den 27/4. Han var så liten men ändå så fulländad, vi gav honom namnet Samuel. Vi är helt uppgivna av sorg och ältar om man gjorde rätt eller fel..sorgen är outhärdlig.. kram/Pip

Pip.
Skrivet av Ann m Fanny, Emanuel & Frida
Har tänkt en hel del på dig och jag vet vad du går igen. Vill skicka dig en megastor tröstkram. Rätt eller fel, det spelar ju egentligen inte så stor roll i såna här fall när Samuel ändå med stor sannolikhet hade dött i din mage eller strax efter förlossningen. Men jag förstår precis hur du känner, har känt likadant själv. Maila mig gärna om du vill! Kram Ann

Tack för kramen..
Skrivet av Pip
Allt känns så overkligt. Minnesbilden av honom finns i huvudet och jag är glad för det men annars finns ingenting av honom..man bara är här helt tom. Det är hela tiden något som fattas.. Men tack för att du skriver det är en tröst att prata med någon som upplevt liknande, man vet att man inte är ensam men man kan inte hjälpa att känna sig så.. Kramar tillbaka från mig..


Har tänkt så mycket på dig
Skrivet av Hugos mor
Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva till dig nu. Bara ville att du ska veta att om du har lust och ork att prata om just trisomin eller berätta för någon om samuel, din ängel, så hoppas jag att du tar kontakt med mig. inte bara för din skull. jag tycker att det känns så skönt att kunna prata om min ängel med någon som faktiskt vet, vet hur en ängel känns i hjärtat. Hur förbenat arg man kan vara på det orättvisa i världen och hur tacksam man ändå är, på nåt vis. Jag finns här. Om du vill.

Hej gumman
Skrivet av Hugos mor
Hejsan vännen Tror att det var mig du syftade på och det känns bra att du tycker dig ha fått stort stöd. Du har betydit/betyder mycket för mig oxå. Tänder allt ett litet ljus för din lilla vackra pojke ibland. Skönt att veta att min ängel har så mysigt sällskap. Sänder dig så många kramar som jag äger.

Hej Hugos mor!
Skrivet av Ajis
Vad roligt att se dig här. Har precis mailat dig några rader. Kram!


Hej vännen
Skrivet av Hugos mor
Oj då, var bara inne lite snabbt för att kolla om någon söker efter just trisomi 18 syndromet. Såå ledsen för er skull. Min pojke skulle blivit 9 månader i lördags. Sorgen finns där hela tiden, ibland lite värre än vanligt. Om du vill så får du väldigt gärna höra av dig till mig om du behöver nån att prata med som faktiskt vet vad det handlar om. Maasssor med varma kramar från mig (kolla infon)

Hej

Hej.

Tack för kramen..

Hej igen.

Har läst..

Hej Pip!

Hej..

Pip.

Tack för kramen..

Har tänkt så mycket på dig

Hej gumman

Hej Hugos mor!

Hej vännen

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information