pwd?

pwd?
Skrivet av	Eva
hur ställs den diagnosen och hur blir/är dessa barn? Har en kompis vars barn precis har fått den diagnosen.
Svar på tråden: pwd?

Menar du möjligen pws?
Skrivet av Linda med Tuva
I så fall kan jag hjälpa dig. Men pwd kan jag tyvärr inget om.

Ja jag menar pws
Skrivet av Eva
jag skrev fel.


Vi har också!
Skrivet av Annelie m Josefine och Eveline (pws)
Vi har också en dotter på strax över två år med pws. Vi och "Linda med Tuva" är med på en mailinglista för ovanliga kromosomfel, berätta gärna för din kompis att den finns! Hon (eller han förstås!) är välkommen!

Svar till Linda med Tuva
Skrivet av Kinna2
Tack för svar! Det var mer än jag visste om tvh - vi hade mest fått höra att tvh kunde öka längden lite grand, och det är kanske vad vår son skulle behöva. Vi väntar vår son i början av december, och vad han har är det som kallas 45X/46XY. Du kan se min fråga lite längre ner på denna sidan där jag efterlyser någon som känner någon med detta tillstånd. I a f innebär det att några kromosomlängder saknar ett Y, medan andra kromosomlängder är hela. Det är visst slumpen som avgör vilken kromosomlängd som bestämmer utvecklingen av varje enskilt organ, och det är bara ett begränsat antal organ som påverkas av könshormonerna - skelettet (=längden), njurarna (ser OK ut på ultraljud), hjärtat (märkligt nog, men det ser helt fint ut), och naturligvis könsorganen. Hans snopp ser helt normal ut, men hur det går med testiklar och hormonutvecklingen kan man inte veta ännu. Det är tydligen otrolig ovanligt med just den här kromosomavvikelsen, och det verkar som om chanserna att vår son kan slippa alla former för symptom är inte så liten. Därför har vi bestämt oss för att "ligga lågt" och inte ta ut några sorger i onödan. Som det ser ut nu så går utvecklingen helt normalt och resten får vi lite mer indikation på när han föds. Tack för länken, jag ska prova och se om det finns någon där.

Dessa
Skrivet av Linda med Tuva
kromosomer :-) Man bara förutsätter att där ska finnas 46 st i perfekt skick i var endaste liten cell. Det måste vara himla skönt att både hjärtat och njurarna ser bra ut. Hoppas att de fortsätter att utvecklas lika fint som de gjort hitills. Och ni gör rätt i att inte ta ut för många sorger i förtid. För även ens barn har ett syndrom, så är de individer, och för varje individ ser det olika ut. Men din son verkar ju ha väldigt bra chanser till ett "normalt" liv. Det kommer jag att hålla tummarna för! NJUT nu av resten av din graviditet. Han kommer att få ett bra liv er lille, med sådana förnuftiga föräldrar som er. Kram!


Tack!
Skrivet av Kinna2
Det är skönt med såna ord! Vi pratar inte om det så mycket med andra, så det är skönt att ventilera här. Dels har vi kanske "förskjutit" det från vårt medvetande för att vi räknar med att allt ska gå bra, och tar svårigheterna när dom har blivit kända. Sen finns det chanser att vår son inte har några symptom, och då ska det vara hans val om han vill att andra ska veta hur hans kromosomuppbyggnad ser ut. Då ska inte vi ha talat om det för alla människor, och på så sätt berövat honom chansen att hantera frågan på sånt sätt som han vill.

pwd?

Menar du möjligen pws?

Ja jag menar pws

Vi har också!

Svar till Linda med Tuva

Dessa

Tack!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information