Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Mitokondriell sjukdom?

Skrivet av Tuss80
Jag läste lite inlägg här och några har barn med symtom som påminner om vår sons. Vi har precis varit inlagda på Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm. Gustav hade en akut lunginflammation och låg i respirator. Han är även sen i sin grovmotoriska utvcekling och muskelsvag. Dock stark i stående och i nyporna, men har ingen balans. Man har tagit muskelbiopsi och mätt EMG. Misstanken är mitokondriell sjukdom, men där är spännvidden enorm på hur det kan slå. Hans svaga punkt är andningsorganen. Han är opererad för laryngomalaci. Man känner sig väldigt utsatt som förälder och utlämnad. Vad jag förstår finns ingen behandling, förutom symtomatisk och att inse att ens barn är handikappat för livet eller inte ens veta om han får leva så länge, det är hemskt. Jag saknar möten med andra föräldrar. Kanske inte nödvändigtvis med samma sjukdom, men alla måste ju gå igenom samma bearbetningsfas att ha ett barn som är annorlunda och inte följer "mallen"?
Svar
Inga svar finns