Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Jag fortsätter

Skrivet av Malin & Stina
här eftersom det inte gick att skriva fler inlägg där nere...

För att svara på både Linda och MalinS fråga:

Jag är en 36 åring med man och 3 barn som bor i ett litet samhälle i inre Mälardalen. Mittenflickan (15 år)är gravt utvecklingsstörd, synskadad, rörelsehindrad pga hjärnskadan, sondmatad, och dessutom tidernas gulligaste, envisaste unge!

Jag är kristen, vilket naturligtvis gör dikterna nedan väldigt starka!! Tack!!

Linda: Hur tycker du att sjukvård och handikappvård fungerar i Australien? Själv har jag erfarenhet av USA eftersom Stina är född där, så jag vet hur olika det kan vara.

Eftersom vi är fler som heter Malin, så byter jag nu nick till:

Malin & Stina (för hon är ju också med här!)
Svar på tråden: Jag fortsätter

Tommy presentation

Skrivet av  L&T
Hejsan. Lilla Tommy ar 18 man. Han foddes med svart hjartfel (opererats tre ganger an sa lange), hyrdocephalus (har Vp-shunt), nyckelhalspupill samt har forlorat sin horsel de senaste sex manaderna (var horandes vid tre man enligt tester som gjordes. Vi har fatt beskedet att hans hjarna ar mindre an normalt men vi vet annu ej vad detta kommer att innebara, samt mojlig CP-skada. Hittintills har stodet bade genom lakare samt annan vard varit jatte bra. Inga vantetider for operationer och de sker nar de behovs, lakarna ar skickliga och gar att diskutera med - de lyssnar! Jag far ca 2000kr per manad i vardbidrag men det ar oxa det enda. Vi har inga kostnader vid sjukhusinlagg eller lakarbesok och mediciner ar subventionerade, betalar ca 15 kr per flaska. Vi har funderat lange pa att flytta tillbaka till Sverige men jag vet inte om jag vagar da jag inte vet hur varden ser ut samt ekonomiskt stod. Hur ar det for er? Jag vore jatte tacksam for svar! Manga kramar fran Linda och Tom
 

Isaac presentation

Skrivet av  Malla (MalinS)
Hej,

Min Isaac är sju år och född blind, rörelsehindrad, utvecklingsstörd och med autistiska drag. Han är en viljestark liten kille med mycket bestämda åsikter om vad han vill och inte vill. Han älskar musik (gärna klassisk eller latinamerikansk sådan), vatten (är hellre under än över vattenytan och "simmar" som en fisk) och glass.
När det gäller ekonomiskt stöd tror jag Sverige är världsledande. Vårdbidraget i Sverige ligger på över sjutusen kronor/månad. Min son har dock inte längre rätt till detta då hans omfattande funktionshinder berättigar till tretton timmars assistans per dag (enligt LSS). Det innebär att jag kan välja att ha en assistent hemma eller själv gå in som assistent och därmed ha som yrke att ta hand om /träna/tillgodose behov hos min son. Personligen tror jag att det så småningom är viktigt att skaffa en utomstående assistent och att ha ett eget liv och unna sig att "bara" vara förälder. Dessutom kanske det inte är så kul för en trettonåring att ha morsan hängandes efter jämt. Så Linda, välkommen tillbaka till Sverige!
Malin, får jag vara nyfiken och fråga hur ni har löst assistentfrågan hos er?

Vi hörs hoppas Malla (jag kan använda mitt smeknamn undviker vi förväxling)
 

frestande...

Skrivet av  L&T
later Sverige. Vad ar kraven for fullt vardbidrag? Vad go Isac later! Har han varit tvungen till att genomga nagra operationer? Om sa, hur upplevde du sjukvarden? Jag trodde aldrig att jag skulle bli den overbeskyddande "tigermamma" jag blivit, jag vill Tommys basta och ar radd for att ta fel beslut. Vi kommer hem pa semester till jul (om allt ar ok med Tmmy saklart) och da har jag inte varit hemma pa fyra ar. Det kanns bra, da kan jag gora lite efterforskning och kanna efter lite mer vad jag vill. Planerar du att borja jobba? Jag tror oxa det ar viktigt att man har ett parallell liv, att man da orkar mer och kan ge mer. Men sa svart det ar. An sa lange kan jag bara tanka mig att min svarmor passar Tommy... Men detta blir forhoppningsvis battre ju aldre han blir
MVH Linda och Tom
 

lite svar och någon fråga

Skrivet av  Malin
Hej Linda och Malin

Enkelt uttryckt är storleken på vårdbidraget relaterat till barnets grad av funktionshinder och inte av föräldrarnas inkomster (fast ibland tror jag att handläggarens godtycke också har ett finger med i spelet). Isaac hade helt vårdbidrag fram till han fick 13 timmars assistans/dygn då det minskades till 1/4 vilket jag tycker är rimligt. Assistansersättningen är relaterat till den funktionshindrades omsorgsbehov och har inget att göra med vad man tjänar. Vill du veta mer så sök på "LSS-lagen", det finns en hel del interaktiv information. Hoppas att ni kommer hit till Sverige! En annan sak med detta landet är att det är relativt fritt från fördomar. Vi bor i en liten stad där de flesta känner till Isaac vilket är väldigt skönt då det finns förståelse för varför han beter sig som han gör.
Jag läser på heltid nu och jobbar parallellt som Isaacs assistent varannan vecka. Det fungerar utmärkt och assistentlönen gör att jag kan missa en kurs då och då (fast hittills har jag klarat alla, peppar....).
Innan jag fick Isaac planerade jag för läkarlinjen men nu tror jag att det är svårt att kombinera med barn i allmänhet och Isaac i synnerhet. Utan bitterhet och med stor lust utbildar jag mig istället till sjuksköterska. Vad gör ni, vad är era egna drömmar och visioner?

Ha en bra dag önskar MalinS
 

drömmar och visioner...

Skrivet av  Malin & Stina
har man ju en del! Jag skulle också vilja läsa, men det finns inte tid och Stina skulle inte må bra av att ha fler assistenter just nu. Hon är inne i en utvecklingsfas av sällan skådat slag och vi vill inte störa henne i den!!

Jag har ett litet företag som tillverkar och säljer salvor och massageoljor samt konsthantverk (jag är silversmed och maken tillverkar knivar), men det är mest på skoj än så länge. Drömmen är naturligtvis att kunna försörja oss båda så småningom, vi får se!

Malla, jag förstår att du tvekar inför läkarstudierna, men WOW vilken underbar läkare du skulle bli med dina erfarenheter!

Vi har nyss kommit hem från en vecka i de Jämtläntska fjällen (Stina var på korttids), och just nu är den stora drömmen att få komma ut i fjällvärlden igen. Det låter väldigt själviskt, men att befinna sig på en så naturskön plats och dessutom vara helt bortom alla telefoner och träningsscheman då kan jag andas, både fysiskt och psykiskt!

...och vilken lycka det är att få komma hem och krama min lilla Stina!

Malin & Stina
 

Assistentfrågan och min syn på svensk vård...

Skrivet av  Malin & Stina
Ni får ursäkta ett sent svar, men vi hade gäster hela dagen igår - mycket trevligt!

Vi har provat många olika vårdformer för Kristina, stödfamilj, avlastning på korttids, gruppboende en tid. Just nu är jag heltidsanställd som anhörigassistent, och hon har dessutom några extra timmar där jag kan ta in någon annan att avlösa mig ibland, hon är dessutom på korttids varje helg. Det är den bästa lösningen jag kan tänka mig just nu, Stina mår utmärkt av den och jag räknar med att hon flyttar hemifrån inom 10 år så att jag också kan få ett "eget liv" sen...

Angående vården i sverige: Vi har en skriande resursbrist och ibland väntetider inför olika ingrepp, MEN vi har alltid mött kärleksfulla människor som verkligen kan sina yrken. Vi får ett halvt vårdbidrag plus merkostnadsersättning pga att assistentersättningen ersätter mitt extra arbete. (Malla: du kan få del av min vårdbidragsansökan om du vill se hur jag har resonerat) Så ekonomiskt har vi inga större problem - fast inte blir man rik av att ha ett handikappat barn, tvärtemot vad många tror!

Linda, hoppas jag har svarat på några frågor...

Soliga svenska sommarhälsningar,
Malin & Stina
 

Tack

Skrivet av  L&T
Tack for svar. Far jag fraga, ar formaner inkomstbeprovat och i sa fall till vilken grad? Ar ni nojda med skola? Ni verkar ha utarbetat en bra losning - bra gjort! Ibland kanns det som om man inte har energin att ga i kamp med den byrakratiska djungeln aven om utkomsten ar olika stodhjalp. Ironiskt...
 

Vadan gora?..

Skrivet av  L&T
Vad harligt att du har borjat studera! Power to you! Jag arbetade tidigare som kurator...ironoskt nog. Innan vi fick Tommy sa var var plan att bosatta oss har men nu, liksom allt annat i livet sa har detta fatt ett nytt sken. Jobb bl a. Kanner att jag inte har den psykiska energin som kravs for det jobbet langre. Jag har sen jag var liten haft foto som hobby och har bestamt mig for att utbilda mig inom detta. Det kommer forhoppningsvis ge mig/oss storre flexiblitet med alla operationer etc Tommy har framfor sig. Kanns som en bra drom. kramar fran oss
 

Svar till Tommy presentation

Skrivet av  Smulan
Jag har själv inget barn med samma svårigheter som Tommy.Men jag träffade en mamma i min föräldragrupp som hade en flicka som hade samma problem.Hon hade fullt vårdbidrag från Försäkringskassan på ca 7000 i månaden samt merkostnadsbiten.Hon hade även en personlig assistent på 20 timmar i veckan som avlastning samt en helg i 1 månaden.

Lycka till
 

Tack

Skrivet av  L&T
Oj, bra med stod i Sverige! Men jag har forstatt att det beror mycket pa var nagonstans man bor i landet, tyvarr. Ditt svar ger mig anda en spegling. Vi funderar pa att flytta till Goteborg, jag hoppas kommunen har gott att erbjuda. Tack for svar! MVH Linda och Tom