Hej alla!!! |
|
Skrivet av | Malla |
Jag tycker att vi är lite dåliga på att skriva här inne. Kan vi inte ta en liten presentationsrunda för att få igång "snacket". Familj: mamma 29, bonuspappa 44, pojke 8år, flicka 6år och bebis på väg Funktionshindrad: Killen på 8år, är född med en tidig hjärnmissbildning vilket gör honom blind, rörelsehindrad, utvecklingsstörd och autistisk LSS. 91 beviljade timmar i veckan varav vi anhöriga tar ca 75% av dem Skola: Träningsskola som fungerar jättebra Övrigt: Är engagerade i RBU och tycker mycket om det mesta. |
|
Svar på tråden: Hej alla!!! | |
|
|
hej på dig själv!! |
|
Skrivet av Milena | |
Här kommer en liten presentation om mig. Jag är snart 30 år och gift sedan 2,5 år tillbaka (vi har haft sällskap i 14 år). I augusti 2001 fick vi vårt första barn. En liten Meja. Under första dygnet blev hon svårt sjuk i hjärnhinneinflamation och ingen trodde att hon skulle överleva. Hon kämpade emot infektionen men fick istället svåra hjärnskador efter hjärnblödning. I dag kan hon inte se, hon rör sig inte mycket och kan inte röra benen efter en ryggmärsskada som infektionen orsakade. Hon är trots sin svåra handikapp den underbaraste man kan tänka sig. Hon är vår aldeles egen lilla ängel. Jag vore tacksam om så många som möjligt skulle kunna dela med sig av sina erfarenheter mm. Det är inte så många som man har kontakt med här där vi bor. Hoppas att ni skriver!!! Hälsningar Milena.... |
|
detta är vi |
|
Skrivet av Ann-Sofie | |
Mamma 29 Pappa 33 Barn snart 2 Han har ett ovanligt syndrom som innebär synskada, rörelsehinder och förståndhandikapp. VI vet väl inte så himla mycket om hur det kommer bli. Han kommer definitivt inte kunna gå själv någonsin. Nu kan han varken sitta, krypa eller säga några ord. Men han kan skratta, busa, bli arg och mycket annat. Han är helmysig. |
|
|
|
hej igen |
|
Skrivet av Malla | |
Vad kul att få svar från er! Jag tror att vi föräldrar med flerhandikappade barn behöver varandra mer än föräldrar till barn med "bara" ett funktionshinder. Det finns föreningar för synskadade, rörelsehindrade, utvecklingsstörda mm men inget forum för oss. Ni har små barn, hur tänker ni inför framtiden? Har ni fått personlig assistans och hur gör ni med den? Jag vet att jag tyckte de första åren var väldigt jobbiga. Idag känns allt mycket lättare, jag vet ungefär vad min son kommer att klara av och vad han inte kommer att klara. Jag vet också idag hur viktigt det är med det egna livet och att min son inte mår bra bara för att jag "offrar" mig totalt. Han har också lärt mig de viktigaste sakerna om livet: Att alla faktiskt är lika mycket värda och att det kan vara otroligt spännande att utforska en annan människas mycket annorlunda värld. |
|
Hej, här är vi... |
|
Skrivet av Ullet | |
Mamma 33 Pappa 36 Två barn, en frisk kille 9 år och en multihandikappad 3 år. ( Med två olika fäder har jag barn) Handikapp: Odiagnosticerad, väntar på svar från USA på ett test för Aarskogs syndrom. Kronisk förstoppning, musklesvaghet, PDA hjärtfel, hörselskadad, diverse mindre missbildningar, kärlring, utvecklingsstörd, matningssvårigheter, barnastma, sen utveckling, sömnstörningar, tecken på hyperaktivitet Går på förskola, har egen resursperon, håller på med teckenkommunkation, senare ev. teckenspråk.LSS paragraf 1. Kommer hela tiden nya problem som ställer alla diagnoser på ända. Senast hörselskada. Bor i ett litet samhälle i Västerbotten, reser en del, gillar bl a matlagning, måla. Ingen föreningsmänniska ännu. Orkar inte engagera mej ännu, det är för närra inpå. |
|
hej alla |
|
Skrivet av sabina | |
JAg har två barn 1år och 5år. Min lilla flicka har pws och jag känner att jag vill komma i kontakt med andra föräldrar. Tack Malla för ditt tips om rbu...... | |