vill bara berätta...

vill bara berätta...
Skrivet av	Fogelberg
Har en dotter som snart blir 3 år, hon är min ögonsten och mitt ljus. Hon är fullt frisk och vi funderar på att skaffa ytterliggare ett barn och som alla andra så vill man ha friska barn. Vi har snackat och snackat om barn och tillökning och sedan har det svalnat av för vi tänker mycket på jobb också, man vill ju kunna försörja... innan det blir för mycket svammel om det jag tänkte berätta så går jag vidare.... Jag har inga helsyskon utan bara halvsyskon, och två av mina brödrar har jag inte haft någon kontakt med sedan jag själv var 7-8 år gammal med andra ord mer än 20 år sedan, och tog mig i kragen för ett tag sedan och lekte detektiv och hittade en av mina brödrar!! Vi snackade hur länge som helst och sedan visade det sig att min andra bror har en son som är 12 år och mycket grovt handikappad. Detta har avskräckt mig helt och hållet till att skaffa fler barn... Mina brödrar och jag har samma pappa och har badat i samma GENpool om man så säger.. Hela tiden har jag fasat för detta och sen visar det sig att min bror har drabbats av det jag varit rädd för. Vad ska man säga och hur ska man bete sig i deras närhet? Min dotter undrar ju varför inte han kan gå och varför han hela tiden ligger i sängen... Man blir ju ställd när en treåring ställer frågor som man inte kan svara på eller är rädd för att säga något dumt inför sin bror och deras son. Jag vet inte vad det är för ett handikapp eller vad det heter, vet bara att nyligen blev pojken opererad, läkarna satte två skenor längs ryggraden för att få den rak så att pojken skulle kunna sitta upp. Jag fick en chock när han berättade detta för mig och det tog mig lång tid att smälta det.
Svar på tråden: vill bara berätta...

Först och främst...
Skrivet av Adeline
vill jag nog säga att jag stör mig på inlägg som ditt, uttryck som "bada i samma GENpool" tycker jag inte hör hemma på en sån här sida. Tror du att alla handikapp beror på GENER, att det är nåt fel på oss föräldrar till barn med handikapp? I alla fall jag tolkar ditt inlägg som ganska respektlöst för oss som faktiskt har drabbats av det som man inte tror kan hända en själv... Fråga gärna men tänk dig för hur du uttrycker dig. Att ni är fullständigt "avskräckta" från att skaffa fler barn p g a att du och din halvbror "badat i samma GENpool" och så synd om dig när din fullt friska 3-åring ställer frågor ang sin kusin (som det "grovt handikappade" barnet faktiskt är...) o s v. Hoppas du tänker dig för lite mer nästa gång du skriver på denna sida.

Fortsättning...
Skrivet av Adeline
nu när jag har lugnat ner mig lite... Jag tycker du ska ta och träffa din bror och hans familj. Fråga dem ang barnets handikapp, det är inte något man tar illa upp av, tvärtom. Be dem hjälpa till att förklara för din 3-åring, för hon kommer så klart att fråga och undra. Min erfarenhet är att det är vi vuxna som gör stor affär kring barn med handikapp, barnen själva frågar och undrar naturligtvis, men när de fått svar på sina frågor så är det bra med det och inte så konstigt längre. Jag förstår också din rädsla för att själv råka ut för att få ett barn med handikapp men mycket av rädslan beror på okunskap och fördomar. För inte över det på din dotter bara... Lycka till, skriv gärna och berätta hur det går.


hmm...
Skrivet av Fogelberg
ber om ursäkt för att jag gjort dig upprörd, uttrycket bada i samma genpool är ett ganska vanligt uttryck och betyder inte att det är något fel på föräldrar som får handikappade barn. Dessutom så är det väl inget fel i min del om jag blir avskräckt? det kan väl inte vara respektlöst mot dig? jag sa inte att jag gick och trodde det kommer inte hända mig som du säger, jag skrev att det jag varit rädd för hade drabbat min bror. Jag har läst igenom mitt brev och kan inte hitta något som skulle vara respektlöst mot folk som fått handikappade barn, har aldrig påstått att handikappade barn skulle vara mindre värda iheller, precis som du och jag är dem individer och tänkande personer som alla andra, det fattar självklart jag också. Jag hade aldrig intresserat mig för sjukvård överhuvudtaget om jag hade lägre tankar om andra människor. Jag blev däremot lite stött av det du skrev till mig, att det skulle vara synd om mitt barn osv och att jag skulle tänka mig för innan jag skrev på denna sida igen. Det tog jag som en ren förolämpning. Men tydligen så har man inte någon rättighet att yttra sig om man inte är en som fått ett handikappat barn, utan vi som har friska barn ska hålla oss utanför. Med andra ord så välkomnar du inte personer som öppnar sig och vill ventilera sina tankar om sina nya erfarenheter. Tackar så mycket

Sunt trots allt
Skrivet av Hestia
Hej Fogelberg! Jo, men det är väl sunt trots allt att du åtminstone inte tar för givet att alla barn som föds ska vara friska. Jag möter alltför många som inte förstår vilket under det är med barn överhuvudtaget och att det inte är självklart att det blir som man tänkt sig. Mitt barn är flerhandikappat p.g.a. av en ärftlig sjukdom. Trots det har inte mina syskon eller min mans syskon eller övriga släktingar fått något barn med samma handikapp. Anlaget måste komma från båda hållen av föräldrarna och det är dessutom mycket ovanligt. Troligen bär inte ens våra syskon anlaget och mindre troligt är det att deras partner bär den sortens genavvikelse. Så risken är mininal och inget som kollas eller reflekteras över. Vi bär alla hundratals anlag till olika ärftliga sjukdomar men få bryter ut. Då menar jag allt från synfel, diabetes till grava flerhandikapp. Så våga fråga din bror respektfullt och försiktigt om hans barns handikapp men inte enbart p.g.a. av din egen rädsla utan av uppriktigt intresse. Kanske kan du vara till stöd och hjälp och kanske kommer du att kunna se det underbara barn som finns bakom handikappet. För det är ett barn i första hand, en älskad son, som inte fick det självklara liv alla barn borde få leva, med förmåga att leka, tala och röra sig obehindrat. Lycka till med din familj och ev. kommande barn. Ingen dag och inget liv är självklart, så vi borde alla njuta av hälsa och korta stunder av lycka. Hälsningar Hestia

Det är svåra tankar...
Skrivet av Ullet
och det finns inget lätt svar på dem.. Jag kan bara berätta om hur det är för oss. Jag har en frisk kille i ett tidigare förhållande och min man har inga barn sedan tidigare. Vi träffades när han var trettio o efter tre år ville vi ha barn tillsammans. Graviditeten var underbar trots ett kraftigt illamående, men jag mådde så bra och var så lycklig, för äntligen skulle jag få vårt kärleksbarn med någon som var snäll me dmej och som brydde sej om barnet jag väntade. Min man var rädd att det skulle vara något fel på barnet, speciellt då att det skulle vara utvecklingsstört. Förlossningen gick som en dans, över som en fis i världsrymden. Men det var något som inte stämde.... Dagen efter förlossningen togs det blodprov för att kolla kromosomerna, de misstänkte en extra kromosom på 13 o 18 kr. Fem djävulska dagar och nätter med en liten lurvig bebis som inte kunde äta, jag med ett Hb som gjorde mej svimfärdig vid varje rörelse.. Han är nu snart tre år gammal. Han har en kromosomskada på 9 kr. Han är utvecklingsstörd, motoriskt försenad och muskelsvag. Har en hörselskada, matningssvårigheter, hjärtfel, kronisk förstoppning, sömnsvårigiheter, autismliknande personlighet och lite andra småsaker. Trots min övertygelse om att allt går bra, så lever min man i sin värsta mardröm, dag ut och dag in. Men han har accepterat, älskar och går vidare. Det är en smärre katastrof att få ett handikappat barn, men man fortsätter andas, livet går vidare trots att ens eget står stilla ett tag. Fråga hellre än tig, inget är värre än de som låtsas som ingenting. Var ärlig och uppriktig men visa respekt för deras sorg och låt dem berätta sin historia. Jag är övertygad om att inget handikappat barn kommer till någon som inte får kraft att klara av det. Någon vet att detta är livets innehåll och som lär oss en massa, trots arbete, sorg och förtvivlan..


lider...
Skrivet av Fogelberg
efter att ha läst ditt inlägg så blir jag lite tyst för mig själv och tänker igenom samma tanke som jag tänkt så många gånger tidigare. Jag lider inte för att barnen är handikappade (uppfatta mig inte fel nu utan läs vidare). Jag skulle älska min dotter Emilia lika mycket som jag gör nu oavsett hur handikappad hon hade varit, hon är ju MITT kött och blod, jag lider med er för att det måste vara så himla jobbigt, ett handikappat barn kräver så mycket mer än vad ett friskt gör, Jag beundrar verkligen er alla som orkar och fortsätter att kämpa, medans andra som har friska barn inte ens klarar av att ta hand om dem. Ni är verkligen dem starkare personerna i detta samhället, jag tycker också att det är fel att ni inte får mer hjälp än den lilla hjälp ni får, självklart behöver ni också hjälp och avlastning så att ni kan få vila ut mentalt. Det verkar som om jag kommer att få tillfälle att fråga min bror om min brorsons handikapp och hur dem klarar av vardagen, hade nämligen ett meddelande på min telefonsvarare idag, han ville att jag ska kontakta honom ler. Kanske blir en dag på stan med min bror och min brorson. Tack än en gång

Ullet
Skrivet av c&l
måste bara fråga. Har också en son med bla en skada på 9:an, de verkar ha en hel del liknande problem. Undrar bara vad de "läkarna" har sagt om förstoppningen till er?? Camilla

Jo....
Skrivet av Ullet
Att om vi har tur så blir det bättre med åren. Han går nu och försöker att bajsa även om han inte orkar klämma ur sej bajset. Men bara det att han försöker tyckte läkaren att det tydde på att han skulle klara av att bajsa normalt i framtiden. Jag är skeptisk men har haft fel förr. Hur är det med er grabb? Vilkal ikheter är det? Har han också snedställda fingrar, krokiga?


Hejsan
Skrivet av c&l
Min son è 6-år och hörde förr att bajandet kan komma igång vid 5års åldern, men icke. Snedställda händer och fötter (pekfingrarna saknar fingertoppen, lillfingrarna =svanfingrar och tummarna sitter långt in mot handflatan.) Han har/hadde autistiska drag men de däremot gav vika vid 5-års ålder och är mycket öppnare idag, en posetiv grabb (nyfiken). Hjärtfel är op vid två tillfällen, är inte klar. Vad har er son för hjärtfel, hört något om vid Aorta och/eller lungpulsåder??? Camilla

Fogelberg!
Skrivet av Malla
Hej Blev oxå jättearg när jag läste ditt inlägg först. Men efter ett tag lugnade jag ned mig och tänkte att du antagligen resonerar som många utan erfarenhet av funktionshindrade gör. Så därför tänkte jag berätta hur jag resonerar med åtta års erfarenhet i bagaget. Min son är blind, utvecklingsstörd, rörelsehindrad och autistisk och jag skulle inte vilja ha honom annorlunda för då skulle han inte vara han. Jag har mognat, utvecklats och stärkts som människa. Jag är lyckligare idag än vad jag var innan jag fick honom. Han har lärt mig vad människors lika värde betyder, han ger mig tillgång till en annan värld som är hans. Han ger mig kärlek, äkthet och vishet och jag får bara hoppas att jag ger honom lite av det tillbaka. Vad beträffar att det skulle vara så jobbigt att ha ett funktionshindrat barn har jag turen att inte uppleva det så. Vi har dygnet-runt-assistans till honom och vi väljer själva om vi vill vara assistenter och hur mycket eller om vi vill anställa någon. Tyvärr vet jag att alla inte har det så bra men det är där vi måste lägga våra gemensamma krafter, att kämpa för samhällsstöd och alla människors rätt till den assistans de behöver. Fogelberg, var glad att du får möjlighet att lära känna din brorsson, var fördomsfri och öppen så ska du se att du kan lära dig ett och annat om livet! Beträffande din rädsla för att skaffa barn om det riskerar att bli funktionshindrat: Skaffa inte barn om du är så fobisk, risken/chansen att få ett annorlunda barn finns alltid och om detta inte blir handikappat kanske det blir en mobbare, serieördare eller något annat hemskt (obs! kraftig ironi).

vill bara berätta...

Först och främst...

Fortsättning...

hmm...

Sunt trots allt

Det är svåra tankar...

lider...

Ullet

Jo....

Hejsan

Fogelberg!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information