Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

HJÄLP

Skrivet av Micke
Hej!
Detta är första gången jag använder detta forum.Jag har en 12årig flicka med flerhandikapp så som dålig syn,dålig balans,epilepsi samt shunt,hon är lätt utvecklingsstörd.Vill komma i kontakt med andra föräldrar som kan ge oss stöd och råd när det är jobbigt.Vi har en 7årig pojke och en 15årig pojke.Vi har klarat många smällar men ibland orkar man inte själv med allt.
Svar på tråden: HJÄLP

Till Micke

Skrivet av  Fia
Hej där
Vi har en dotter född 91, snart 12. Hennes problem ser nästan exakt ut som Er dotters. Hon har shunt, epilepsi, haft glasögon från ca 1 års ålder och balansen har varit dålig men blivit bättre. Hon har en utv.störning med språksvårigheter/förståelse.
Det har varit många jobbiga perioder genom åren och för vår del har det varit extra svårt när vi inte har fler barn som vi kunnat jämföra med. Lite ensamt ibland. Vi har tur som har en fantastisk neurolog som hjälp oss genom åren.
Hur har Ni det i Er vardag? och hur går det för Er dotter? Om Du har lust så skriv och berätta.
Vill Du maila så är adressen: [email protected]
Vi har en väldigt bra förening på nätet för barn med shunt.
Vänliga hälsningar
 

Ursäkta förseningen, datorcrasch

Skrivet av  Micke
Hej!
Kul att du svara.Erica som flickan heter går på en träningsskola i Ystad,lärarna är helt kanon.Fem flickor och två lärare,snart ska dom till Lalandia och ha kul.Erica togs ut en månad tidigare än beräknat för att man befarade större hjärnskador om hon skulle vara tiden ut i magen.Tre operationer krävdes innan dom hittade rätt ventil.När Erica var fem år så hade vi acepterat hennes handikapp då kom den stora chocken,EPELEPSI med bara grand mal annfall.Nu tänker jag mycket på framtiden,vad händer när Erica blir stor,var ska hon bo och oron för vem som ska ta hand om henne när vi inte orkar mer.Ericas starka sida är att hon är mycket social och att hon pratar klart och tydligt,det negativa är minnet,starka händelser kommer hon ihåg men jag tror inte att hon skulle hitta hem själv om jag ställde henne på gatan innan vår.Hör gärna av dig M.v.h Micke med familj
 

Oviss framtid

Skrivet av  Mia
Hej Micke,

Vi har en liten kille som är 2 år. Det har dykt upp den ena efter det andra under resans gång. Det började med krampanfall på hans tredje dygn;Epilepsi. Efter det har vi fått Diagnosen CP Dipares. Han har opererats i höfterna efter en sträckbehandling i Lund. Han kräktes, vägrade äta och växte inte alls. Då fick han Gastrostomi med knapp. Han kräks och vägrar äta precis som innan, men verkar uppenbarligen behålla mer mat eftersom han växer igen. Men hans kramper är svårbehandlade och vi har hitintills inte fått bukt med dem. Han har småkramper och frånvaroattacker på dagtid och Grand Mal på natten. Det har blivit många ambulansfärder i brådska pga svårigheter med andningen. Till råga på allt så är han jätteinfektionskänslig och har i år haft 3 lunginflammationer och precis på vippen klarat livhanken. Han sitter inte och han kan inte stå eller ligga på mage. Han kan sparka sig fram lite i gåstol. Han har på senare tid backat i utveckling och öppnar inte sina händer längre utan har händerna knutna, hårt tryckta mot bröstet. Ju mer tiden går och han inte går framåt så börjar man fundera på om han har ett begåvningshandikapp också. Han har inget tal och han har inte någon synbar förståelse. Han är glad och härlig hela tiden. Men..... jag vet precis hur du menar. Vi har också 2 barn till, en 4-åring och en 15-åring. Och ibland så orkar man bara INTE. Fast ändå så gör man det!! Hur nu det går ihop. Du får jättegärna maila mig på [email protected] om du vill. Ibland behöver man bara ösa ur sig!
 

Artiklar från Familjeliv