långt o många frågor

långt o många frågor
Skrivet av	linda-28
Hej! jag har inte skrivit på ett tag men ni med bra minne kankse kommer ihåg mig o min yngsta doter tilda. Hon föddes med monosomi 9p och en del andra "roliga" saker. Nu har hon fyllt ett år (17 feb) o det kändes verkligen som en milstolpe :) Har vi klarat detta året så klarar vi resten oxå. Honhar genom gått både en hjärtopreration och en skalloperation ( sömen i pannan var ihopväxt och de delade den) dessutom en ljumskbråck operation. Men allt har gått så bra man har kunnat hoppas o förhoppningsvis ska det väl vara lugnt nu, även om de har märkt att ryggen är sned, ena benet ev lite kortare o så har hon ett navelbråck. Men det kan vi leva med hehe. Men nu när man inte har operationer osv att oroa sig fr så börjar man ju tänka mer på resten o då märker jag att jag inte har mkt koll på hur nåt funkar egentligen det är lite som en okänd värld men nu har man iaf lite mer ork att ta itu med det o eftersom ni är så visa här så tänkte jag kasta ut lite frågor ler För det första så har tilda problem med att hon lätt blir rosslig, vi höll på hela hösten med att få svar på varför nu verkar det som att det är så enkelt att eftersom hon mest ligger på rygg så samlar hon på sig en del slem helt enkelt. Hon rosslar betydligt mindre nu mest när hon är förkyld. Vi har börjat fundera tills med sjukgymnasten om ev en pepmask skulle vara nåt. Är det nånhär som har provat en o gör det nån nytta? Hon har provat cepapp på sjukhuset när vi låg inne för skalloperationen o det verkade hjälpa. Ska hon kanske vara mer rosslig för att det ska vara nån mening? Vi har fått tid för att prova ett ståskal i april. Hur går det till är det jobbigt? tycker barnen om att stå i den eller kan jag vänta mig mkt sura miner? Är det någon som har tips på hur man gör träningen roligare? Tilda kan fortfrande inte lyfta huvudet i bukläge o när man lägger henne på mage så bara skriker hon möjligtvis kan hon ligga en halvminut. Vi har en rulle vi brukar ha henne på och en boll att ligga på. Likadant är det när vi ska få henne till att sitta så fort hon känner att v minskar stödet när man sitter på golvet så skiker hon o kastar sig bakåt. Det är ju kul med vilja men det får finnas gräns ler Annars är hon bättre på det finmotoriska o sociala kontakter. Vi har fått beviljat 1/4 vb men det blir man inte fet på så jag borde väl börja hitta nåt jobb till hösten men jag tycker det känns obehagligt att lämna bort henne hon är ju så hjälplös. Hur går det till när de börjar på dagis o vart vänder man sig. Är det kommunen som bestämmer vart man ska ha henne eller kan man fortfarande välja själv. Hon har även en bror som är 2½ o som isåfall skulle gå å samma ställe. Just nu känns det som jag hellre vill spänna svångremmen o vara hemma ett år till... Så nu är jag nog färdig för denna gången såvida ni inte har nåt bra bok, webb eler annat användbart tips ler tackar för att ni orkat läsa ända hit :) jag har säkert glömt en del iaf hehe
Svar på tråden: långt o många frågor

Många frågor - Få svar!
Skrivet av BennyB
Hej Linda! Som styvförälder till Robin(död 1999)kan jag säga vad det gäller dagisplats: Kommunen är skyldig att tillhandahålla en plats på ett dagis i din närhet. Vad de kan ha som argumet till att hon INTE kan vara på samma som sina syskon är att det inte är anpassat. Du har rätt att kräva en assistent till Tilda och den ska vara på den plats hon befinner sig. Börja fråga om det är handikappanpassat på det dagis syskonet befinner sig. Tala med avdelnings personalen eller skolchefen. Be dem ta reda på OM plats finns och om de har eller känner till om det finns assistenter att tillgå. Vad det gäller delen med att lämna ett barn med särskillda behov till dagis m.m. så förstår jag dig. Det kan kännas svårt och oroligt till en början. Men du har rätt att under inskolnings perioden vara tillsammans med ditt barn och hennes assistent för att se om allt fungerar. Denna inskolnings tid kan vara i några veckor om det behövs. Kän dig inte orolig för att fråga om allt för om du INTE gör det så får du, troligtvis, inget veta heller! Vi fick ta reda på nästan allt själva. Vi frågade och kom med krav och förslag och när man väl satt lite press på "kommunen" så gick det mesta att lösa. Så våga ställa krav, rimliga krav, på kommunen och vården. Deras SKYLDIGHET är att alla barn har rätt till omvårdnad. (Är sambo med en dagisfröken..insider) Lycka till

Pepmask?
Skrivet av Mia
Hej, Jag har en gosse som är 2 år som pga sin CP-skada och sin infektionskänslighet åker på den ena lunginflammationen efter den andra. Vi har en bobat-boll hemma som vi sitter och hoppar på samtidigt som vi inhalerar honom med Ventoline i en Aiolos. Det har fungerat bra. Han rosslar, men har inte haft ngn lunginflammation på 1,5 månad nu. Jag vet inte vad en pepmask är, men om du kan förklara får du gärna skriva det här. Det kanske är ngt för vår kille?


hej
Skrivet av linda-29 (idigare 28 :) )
Vi har ännu inte fått nån mask så jag vet inte exakt vad det är men som jag har fått det förklarat för mig är det en mask där man andas med tryck. Trycket gör det lättare för barnen att djupandas, ofta är barn som är lite svagare oxå dåliga på att djupandas, och på så sätt få lättare att transportera bort slem. Barn som inte är så aktiva eller ligger ner mkt samlar tydligen lätt på sig slem o i det kan det ju finnas bakterier som kan utvecklas till sjukdomar. Därför blir till ex en förkylning värre eftersom de inte själva är så bra på att transportera bort slemet. Men som sagt jag har inte fått nån tid för utprovning av masken än...

Masken
Skrivet av Mia
Hej igen. OK, jag ska också kolla om det kunde vara ngt för vår kille att ha t ex när han sover? Han är också så orörlig och kan bara ligga på rygg för egen maskin så att säga. Han kan sitta i specialstol och sprattla lite med benen i gåstol, men är inte rörlig nog för att få upp slemmet. Dessutom blir det värre när han får EP-anfall för då slemmar det igen som bara den och han får mkt svårt med andningen. Vi har fått ta många ambulanstransporter pga detta. Och som du säger en förkylning blir lätt en lunginflammation. Men något positivt också mitt i detta är att han har börjat hosta nu. Han kan ibland få riktigt bra kraft i hostningarna. Så han kanske lär sig?? Man hoppas ju. Du vet hur det är. Man gläder sig åt alla små saker som andra inte ens ser hos sina barn. Kram på dig.

tilda
Skrivet av linda-29
har blivit bättre nu när hon oxå har fått en stol att sitta i så hon kan vara uppe lite mer, snart ska hon få ett ståskal oxå. Dessutom har hon börjat vändasig mer när hon ligger på golvet vilket oxå är bra. Detta har lett till att hon rosslar mindre o det är skönt. Kan hålla med dig om att man märker saker som man annars tar som självklara :) Tilda har ju 4 syskon och det är så lätt att ta saker för givet men nu uppskattar man det mkt mer. Hopppas det går bra för er


Grattis till 29!ler
Skrivet av Ullet
OT, fick du vb.bidragsansökan? Jag har inte hört av dej tidigare så jag tar för givet att du fått den. Vart det bra tycker du eller var det båt som inte stämde? Jag är så nyfiken på hur det vart....Hör av dej så jag får veta hur det gått...lerHur mår Tilda?

Svar om Pep-mask
Skrivet av FiaLisa
En pep-mask är en mask som barnet skall andas i vid behov. Vår dotter andas i den varje morgon. Först ger vi endast koksalt i en aiolos mask och därefter ger vi henne pep-masken att andas i 3 ggr 1 minut. Masken skapar ett tryck i lungorna som skall göra att slemmet lossnar. Det funkar så att inandningshålet är större än utandningshålet och därför ger det lite ansträngning och barnet djupandas. Vi har bara haft masken i några veckor men den underlättar för vår lilla tjej att gå upp slemmet. När barnet är förkylt skall man använda masken flitigare. Denna mask skall inte göra så att barnet får mer slem för trycket som det skapar är mindre än ex en hostning. Jag rekommenderar masken. Tydligen har studier visat att de barn som använder den får färre lunginflammationer etc. Och den är ganska smidig och lättanvänd.

Litet tillägg
Skrivet av Tina
FiaLisa skrev bra om PEP-masken men tänkte bara tillägga att den förutom att ge ett ökat motstånd på utandningen (och därmed bl.a. få upp slemmet) även kan användas till barn som har nedsatt kraft í musklerna som hjälper till vid inandning (sätter bara ett motstånd på inandningsventilen). Att kombinera motstånd på utandning såväl som på inandning ger en bra träning och in- och utandning blir mer samspelta. Bl.a. kan barn med CP eller andra skador, sjukdomar såsom ex. olika muskelsjukdomar ha stor nytta av att träna upp styrka i "inandningsmusklerna"....


Linda
Skrivet av lukas03
Hej Linda. Jag hoppas att du och tilde mår bra. anledningen till att jag inte har skrivit är den att vi flyttade och sedan så hade vi ingen dator.nu har vi köpt en ny så jag tänkte fråga dig om du vill återuppta mailandet??? HOPPAS att du minns oss, Lukas som också är född med synostos,vi bor ju i Uppsala. kram mvh Åsa. [email protected]

långt o många frågor

Många frågor - Få svar!

Pepmask?

hej

Masken

tilda

Grattis till 29!ler

Svar om Pep-mask

Litet tillägg

Linda

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information