Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

syrebrist långt

Skrivet av emsi2
min son föddes med epelepsi till följd av syrebrist vid förlossningen + en massa andra saker som hände honom han mår rätt så bra nu men vi vet inte vad han kommer att få för men han har väldigt svårt att greppa saker med händerna men är glad och possitiv jämt det som är jobbigt nu är alla läkarbesök och alla kontroller och att ständigt vara orolig för vad som ska hända nu om han kommer sluta andas igen för det gjorde han när han var ca ett dygn efter två dygn hamnade han i respirator för han hade för långa andningsuppehåll han kom visserligen ur den efter ca ett dygn när de konstaterat att han hade epelepsi och gett han rätt medicin finns det fler som har upplevt något liknande skriver gärna mer ingående men just nu mår jag inte bra tack på förhand emsi2
Svar på tråden: syrebrist långt

hej

Skrivet av  Sara
Jag ville bara tipsa om att på snack-gruppen "Barn med CP-diagnos" är vi många med liknande upplevelser som du. Välkommen dit.
 

CP-skada

Skrivet av  MammaMia
Hej, jag skulle bara också säga att vi som är på CP-sidan har liknande frågeställningar som detta. Jag har inte varit med om exakt detta, men det finns säkert de som har. Min kille har en CP-skada + epilepsi, reflux, gastrostomi, lunginflammationer och lite annat. Numera har han inga andningsuppehåll när han krampar, men det hade han hela sitt första år och man fick panik varje gång. Det var otäckt. Jag vet att vår läkare sa att vi inte skulle vara rädda för han slutade inte andas egentligen.. han bara "höll andan". Han sa att man inte kan hålla andan hur länge som helst utan kroppen börjar av sig själv att andas när det börjar bli jobbigt. Det gjorde mig lite lugnare. Nu vet jag ju inte om din kille verkligen "slutade andas" på riktigt för då är det naturligtvis en HELT annan sak! Då får du förlåta mig. Jag förstår dig så väl, delar din oro och tror mig veta PRECIS hur du mår. Själv är jag också lite under isen just nu. Tur att alla här finns och stöttar. Många styrkekramar.
 

Till emsi2/ny hos fn

Skrivet av  Jonatans mamma
Min son Jonatan fick svår syrebrist vid förlossningen. Han svävade mellan liv och död, i och ur respiratorn, i flera dygn och bestämde sig sedan för att leva. Han har epilepsi, kan inte röra sig viljemässigt, ser och hör dåligt. Han kan dessutom inte svälja vilket innebär att vi måste suga rent i halsen på honom dygnet runt för att han inte ska kvävas av saliv och slem. Vi inhalerar (NaCl) och gör andnings- och rörelsegymnastik flera gånger dagligen för att motverka slemproppar och undvika fler lunginflammationer. Han har numera knapp och är bl a refluxopererad i Uppsala. Refluxoperationen blev mycket lyckad för Joantan som nu äter det han behöver via magen. Han levde tidigare i månader på dropp vilket jag tidvis skötte själv hemma och det gick faktiskt bra trots att jag inte hade några som helst kunskaper i sjukvård innan.

Det här är ingen rolig läsning för dig. Jag hoppas att din situation på något sätt är bättre. Själv tyckte jag också att alla läkarbesök och kontroller var jobbiga, speciellt när nästan alla gav negativa resultat. Men jag hoppas att det kommer en dag för dig, som nu för oss då vi nästan känner oss övergivna eftersom Jonatan mår så pass bra att vi slipper sjukhusbesök och kan vara hemma.

Nu är Jonatan är drygt 14 månader. Att passera 1-årsdagen var verkligen underbart. Vi kände att har vi nu klarat av detta så klarar vi allt. Så håll ut. Det är en extrem situation med all oro och framförallt ovisshet, att inte veta vad man ska ställa in sig på, men det blir bättre.

Nu vet du och ni andra lite om oss och våra erfarenheter så fråga gärna om ni vill veta mer eller hör av er om ni vill dela med er av tips och erfarenheter om något av detta.
 

Refluxoperation

Skrivet av  MammaMia
Hej detta låter lite som vår Hugo. Jag skulle gärna vilja ha kontakt med dig. Vill du skriva till mig på [email protected] så skulle jag bli jätteglad. Vi är i faggorna för operation. Snälla, hör av dig till mig.