Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Ny

Skrivet av ny
Har en pojke med en led sjukdom och en massa andra problem, gomspalt, synfel, luxationer i knän, fingrar och klumpfötter. Han har även fått ljumsk bråck flera gånger. Äter väldigt lite och har inget hull att tala om. Har för två veckor sedan fåt reda på att han även har ett hjärt fel som beror på hans köra bindväv, som för övrigt är orsaken till alla hans problem. han är trots allt en pigg och glad två åring som utvecklas nästan som sina jämnåriga. Har börjat att prata mer och har inga mentala störningar, vad man kan se. Dat var lite om oss, skall försöka titta in lite oftare. Både här och hjärtebarnssidan. Men som ni konstaterat tidigare så går tiden åt ändå när man har ett handikappat barn.

Ha det bra alla ni
Svar på tråden: Ny

Har ni fått nåt namn på bindvävsprobelmatiken?

Skrivet av  Ullet
Har ni kollat Ehlers Danlos syndrom om ni inte fåttnåt namn, bara ett tips alltså. *ler*
 

tack

Skrivet av  ny
vi har ett namn på diagnosen. Larsens syndrom. Liknar EDS till viss del och övervägdes tillsammans med AMC vid fördseln. Man tror dock med all sannolikhet att det är Larsens symdrom han har. Hans hjärt problem (aorta insufficiens) likna något som man förknippar med Marfans syndrom,(som också är bindvävsrelaterad) men har hittat lite på nätet som visar att det typen av hjärt problem även förekommer vid Larsens i sällsynta fall.
Hur upplever du ditt handikapp (Ullet) och hur fungerar din vardag. Har du haft mycket problem med det? Vad är det största problemet.
Mycket frågor! Om du inte vill svara här kan du maila mig på [email protected]
Tacksam för massor av tips och råd.

 

Jag har mailat dej....imt.

Skrivet av  Ullet