Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Förståndshandikapp..har någon erfarenhet |
|
| Skrivet av | MammaFia |
| av det? Har skrivit in under Kromosomer ang. ev förståndshandikapp hos min 1 årige son. Han har andra handikapp också, men jag behöver få lite "feedback"från någon annan. Vi är under utredning och han ahr ingen diagnos ännu. JAg vill komma i kontakt med föräldrar som har förståndshandikappade/flerhandikappade barn och hur deras första tid såg ut. Finns det ngt gemensamt med det jag går igenom just nu? Kanske vi kan utbyta erfarenheter? | |
| Svar på tråden: Förståndshandikapp..har någon erfarenhet | |
|
|
|
Hej MammaFia |
|
| Skrivet av | |
|
Jag har en flerhandikappad liten kille på drygt 4år. Han är bla förståndshandikappad. Han har 47 kromosomer och en rad missbildningar. För oss stod det näst intill helt still i utvecklingen de första 2 åren. Sen har det kommit små/stora kliv efter det, han var nästan fyra år innan han kunde hantera gåstolen mm Berätta mer om vad du vill veta. Camilla |
|
Camilla |
|
| Skrivet av Maria L | |
| Vi förlorade vår dotter som föddes med en kromosom för mycket, trisomi 18. Har inte sett någon annan som drabbats av detta. Får jag fråga vilken kromosom er son har för många av? | |
|
|
|
Hej Maria! |
|
| Skrivet av | |
|
Min son fick först diagnosen Trisomi 18 eller T13, men efter 6 mån fick han en ny diagnos T9p + T20p (två halva extra bitar som tillsamans blir en hel extra kromosom). Han liknar mycket T18 (LKG-spalt,sklett & hjärtmissbildningar mm). Det finns rätt mycket att läsa om Trisomi 18 på nätet om du är intresserad kan jag hjälpa dig med adresser. Själv har jag läst mycket om T18, eftersom vi hade den diagnosen från början. Jättetråkigt att ni förlorade er lilla tös, tänker på er. Camilla |
|
Tack... |
|
| Skrivet av Maria L | |
|
... för svaret och omtanken. Vår lilla tjej blev bara 34 dagar och mitt i all sorg och saknad försöker jag hitta ett svar på frågan, VARFÖR? Jag har bara varit inne på socialstyrelsens hemsida och läst lite så jag är jättetacksam för hjälp med fler adresser. Hur kunde de ändra er sons diagnos? Jag har uppfattat av de läkare vi pratat med att det inte går att ta fel på om det är 18, 13 etc??? Kram - och tack igen. |
|
Hej igen Maria |
|
| Skrivet av | |
|
Tyvärr är det lite svårt med T18 (Som också heter Edwards Syndrom), pga av att allt som byggs upp -läggs ner lika fort (pga att ingen lever så länge). Svenska Soft jobbar med Trisomi 18, men vet att i Maj var det bara 1 medlem (pga det jag skrev), men de har "massor" av information och kan nog svara på en del av dina frågor. Du kan även gå in på: http://www.gsv.se/sgc/lankar.HTM -det är en sida med bra länkar, tyvärr är det mesta på Engelska. Socialstyrelsen hemsida som du varit inne på är rätt bra (kortfattad men med mycket innehåll). Gå ner ett par steg (snack) så ser du en grupp som heter kromosomer, jag vet att för en tid sen fanns det en mailgrupp om kromosom 18 -hör om den finns kvar. Det finns "smågruppsprojekt" i Sverige, vet inte var du bor men du får ett telefonnr till Stockholm, de kan hjälpa dig vidare Tel : 08 6906033 Du får jättegärna maila mig, det är så svårt att förklara och vissa adresser är så fruktansvärt långa. En Adress om Trisomi 18 är. http://orphanet.infobiogen.fr/Site/Data/Pat_Data.stm?cookie=966460&Patld=339 Min mailadress är [email protected] Och svar på din fråga. Min son hade alla de typiska kännetecknena för Trisomi 18/13, han föddes midsommarhelgen, då alla gått på Semester -det fanns ingen som kunde "utföra" Fishanalysen -sas det. Det var inte förens -94 de kunde se så djupt på kromosomer, så hade han kommit innan -hade han fått diagnosen T18/13 om jag förstått rätt. Hör gärna av dig, hoppas du hittar något du tycker känns bra. Kram / Camilla |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Kjell Bergqvist om ålderskillnaden med 18 år yngre hustrun Karin
Anton Körbergs hårda ord till Tommy Körberg – efter hälsokampen: ”Gnäller”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Svenska kändisbarnen som tagit avstånd från offentligheten
13-barnsmamman Mirka Norrström om inkomsten från Onlyfans – så mycket tjänar hon på nakenbilderna
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan