Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Rett Syndrom... |
|
| Skrivet av | Sabina |
|
Hej.. Jag är en tjej på 26 år. Jag har en dotter på sju år som har Rett Syndrom och nu ska hon äntligen få ett syskon. Jag skulle vilja ha kontakt med andra föräldrar som befinner sig i samma eller liknande situation.. Det skulle vara bra om ni har erfarenhet av Rett Syndrom eller vet vad det är... Ska bli spännande att få en bebis efter så många år iallafall! Och min dotter tycker det ska bli jättekul! |
|
| Svar på tråden: Rett Syndrom... | |
|
|
|
Ser att det var klent med svar |
|
| Skrivet av Annika | |
|
Har du hört dig för på snackgruppen autism/autismliknande tillstånd? Jag vet inte mycket om Retts men har för mig att flickor med Retts brukar ha autism/autismliknande symptom. Lycka till med babyn! |
|
Tack för ditt svar! |
|
| Skrivet av Sabina v.15 | |
|
Jag har inte varit här på länge.. *skäms* Jag har dock kollat runt lite på olika sidor men har inte hittat mycket.. Inte en enda Rett-mamma.. Ja ja.. Sökandet fortsätter! Joo.. Rett-flickor har autismliknande tillstånd.. Men bara i en av de fyra faser de går igenom.. Tack iallafall för att du svarade, det var gulligt av dig tycker jag! Lycka till med allt! |
|
|
|
|
Retts Syndrom |
|
| Skrivet av pappa 56 | |
|
Hej! Jag såg din önskan i föräldranätet om kontakt med andra föräldrar som har erfarenhet av Rett Syndrom.Jag och min fru har en dotter på 13 år med Rett Syndrom.Det är ju en konstig sjukdom. Ingen är ju lika. Vi fick en dotter till efter att 13 åringen hade fått Retts och det har bara varit positivt. De två är som ler och långhalm.Det är inget som vi ångrar och det har inte varit jobbigt heller. Vi brukar åka till Rett Center 2 ggr om året för hon har ju så svårt med sin andning. Har du varit där med din dotter? Det är ett bra ställe. Där uppe är de duktiga. Det går säkert bra med ditt nya barn. Du kan gärna hör av dig över nätet om du vill. |
|
Hej!! |
|
| Skrivet av Sabina v.23+nånting... | |
|
Wow.. Jag trodde inte det skulle bli några fler svar så jag gav upp.. Har inte varit här på länge nu.. Tack snälla för ditt svar! Jag hoppas på att få tillfälle att åka till Rett Center i vår nu.. De tar visst inte emot så många så vi får väl se.. Min tös har också svårt med andningen periodvis. Oftast är det bra men då hon har svårt med det så är det mycket igångsättning av andning på nätterna. Konstigt nog verkar det vara mest besvärligt på nätterna.. Vet inte riktigt varför.. Måste ställa en konstig fråga.. Min tös har i flera år nu hävdat vänligt men bestämt att hon leker med änglar på nätterna.. Jag är inte det minsta kristen men jag tror fullt och fast på vad hon "säger". Har haft kontakt med en hel del föräldrar utomlands och diskussionen om änglar på nätterna dök upp från en förälder från USA.. Det visade sig att det allra flesta hade liknande historier att berätta.. Knepigt va..? Nu undrar jag om er dotter har "sagt" nåt liknande..? Är lite spännande att kolla med fler föräldrar.. Hoppas du hör av dig igen.. Jag tror att min mail-adress finns i infon annars kan du få den här! Kommer in hit lite oftare och kollar svar.. :) Ha det så bra och ta hand om er! |
|
Retts!! |
|
| Skrivet av pappa 56 | |
|
Hej på dig. Kul att du svarade. Vi åker troligtvis upp till Rett Center i mars. För vår dotter har ju varit så dålig igen. Hon har ju problem med andningen och sin hjärnstam som kolappsar titt som tätt. Hon kan inte prata. Det kommer något enstaka ord ibland bara. Men det låter intressant det din dotter hävdar. Jag själv har många funderingar om deras tankar och språk. Man hittar ju hur många förklaringar som helst. Elller hur? Vi kanske ses på Rett Center. Hej så länge |
|
|
|
|
Stackars liten! |
|
| Skrivet av Sabina | |
|
tråkigt att höra att hon inte mår bra.. Hoppas hon piggar på sig så snabbt som möjligt! Blir lite nyfiken på detta med hjärnstams-kollaps.. Jag har aldrig hört talas om det. Vad innebär det? Och vad händer? Om du vill så kan du svara med mail istället. Min e-mail är: [email protected] |
|
Fler Retts flickor! |
|
| Skrivet av Vänninan | |
|
Hej! Min bästa vännina har en flicka som oxå har Retts. Hon har fått två fullt friska flickor efter Rettsflickan. |
|
Kul att höra! |
|
| Skrivet av Sabina | |
|
Hur gammal är hennes tös..? Min är sju och ett halvt.. Hoppas jag kan få två barn till jag med.. :) Skulle vara kul med tre åtminstone.. Om jag kan.. Hälsa din vännina och hennes famlilj så gott och ha det så bra du med! |
|
|
|
|
Hej1 |
|
| Skrivet av Vänninan | |
| Hennes tös är 9,5 år. Kan inte tala men kan gå även om det tar lite tid att komma fram. Jag tycker att hon kan vara svår att få kontakt med. Man får ögonläsa henne. Dom brukar vara på en Retts träff varje år. Har era barn mycket epilepsi? | |
Kramper är det gott om... |
|
| Skrivet av Sabina | |
|
Min tös har en hel del ep.. Alla sorter dessutom.. Jättetråkigt!! Det brukar mest vara små- och mellan-stora men ett par dagar innan jul så fick hon ett jättestort anfall.. (grand mal) Det tog henne 2-3 veckor att återhämta sig ordentligt.. Det var riktigt otäckt ett tag eftersom jag inte riktigt visste om det hade gett henne bestående men eller inte.. Men nu är hon som vanligt igen pigg och glad! Min tös kan bara gå om man håller henne i händerna.. Då kniper hon iväg rätt så snabbt :) Pratar gör hon på sätt och vis.. Hon använder ju inte så många ord.. Bara Glass(allt som är kul, vackert, bra, alla människor hon gillar....) och ibland så kommer det ett mamma eller pappa.. Men hon använder sig av ett annant språk som är svårt att förklara.. Antar att det bygger mycket på det instinktiva förståendet mamma/dotter emellan.. Ögonpekning ingår också förstås.. Svårt attt förklara men mycket lättare att förstå än ord på många sätt.. Här får man alla nyanseringar utan att vara begränsade till ord.. Hmm.. Bätter förklaring än så går nog inte att fixa till.. Du får gärna maila mig om du vill! Adressen är: [email protected] Hälsa vänninan.. Hmm.. Undrar om jag känner henne månne..? Men jag har bara varit på familjeveckan två gånger.. Och det var ett par år sen.. Ja ja.. Du kan ju ge henne min mail-adress om du vill! Ha det så bra så länge! |
|
Retts! |
|
| Skrivet av pappa 56 | |
|
Hejsan! Våran dotter har mycket epilepsi. Hon ligger oftast och pendlar mellan 25-40 anfall i månaden. Men det största problemen hon har är ju hennes dåliga andning. Hon har ca 40-50 andningsstillestånd per månad men det mesta var 80 st på en månad. Så det är ett väldigt pass på henne.Ut över det så kan hennes hjärnstam kollapsa helt och då är det verkligen kris. Hon är en gående tjej. Lär sig saker ganska bra.Går i en bra skola med egen ass, allt kring henne är special. T.ex egen taxi till skolan 2 mil som bara hon åker i med sin skolass. Jättebra lösning. Eller hur? Det har ju hänt att de har fått åkt till akuten med en livlös unge. Hittils har det gått bra. Men det är många goa stunder vi har med henne också. Hej så länge. |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Kan man få vattkoppor två gånger? Här är svaret
Irma Lehtosalo i tårar – efter händelsen med Marko: ”Hoppas han fattar…”
Zoe Häggkvists utseendeförändring – videon visar chockerande detaljen
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
Sofia Ståhl avslöjande om första dejten med Tareq Taylor: ”Skakig…”
Så gör Pernilla Wahlgren och Christian Bauer med ekonomin: ”Mina pengar”
Dottern fick Carolina Gynning portad: 'Satt ner foten'
Flickvännens nya bild med sonen får Danny Saucedo att reagera
Tareq Taylors framgångsrika bolag – så mycket tjänar tv-kocken
Tilde de Paula avslöjar – det är mest avtändande i en relation
Därför lever Tuva Novotny under skydd – nu berättar hon: ”Ingenting jag väljer”
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Pernilla Wahlgrens avslöjande om relationen med Christian: ”Galen”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Familjen Kaspersens bebislycka – visar upp glädjen på Instagram
Allt om nya säsongen av Stugdrömmar – därför saknas Sofia Wistam
Så firade Irma Lehtosalo födelsedagen – privata bilderna: ”Inte dåligt”
”Bonde söker fru”-deltagaren har fått barn – visar upp nyfödda sonen
Linda Lindorffs avslöjande: Därför tvingades bonden lämna”Bonde söker fru – jorden runt”