Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

ANG Mathildas fond

Skrivet av Marlene
Hej på er! Nu har jag hittat hit tack vare andra medlemmar här på sidan. Jag är Marlene, mamma till Mathilda och det finns ingenting "skumt" med Mathildas fond. Hoppas detta ger er misstänksamma klarhet!

När min lilla Mathilda dog så bestämde jag mig för att upprätta en fond till Mathildas minne. Pengarna som kommer in ska gå till forskning kring barn som saknar diagnos. Det var ju så det var för oss och Mathilda tills hon slutligen fick en diagnos och en förklaring till hennes svåra handikapp. På tredje kromosomanalysen hittade till slut forskare på Karolinska Institutet en microdeletion (avsaknad) på Mathildas kromosom nr 2. Den avsaknaden var upphovet till Mathildas svåra sjukdomsbild som också till slut ledde till hennes allt för tidiga död. Den här kromosomförändringen är ytterst ovanlig och finns bara dokumenterad hos ett tiotal barn i hela världen. Tack vare den här tekniken fick vi alltså ett svar på varför Mathilda var så svårt sjuk. Svaret kom två månader före hennes död och det är jag glad för idag. Det skulle ju inte förändra något men vi hade i alla fall fått en förklaring på varför. Inget sjukt barn ska behöva leva utan diagnos/förklaring. Inga föräldrar ska behöva leva med ovissheten och alla obesvarade frågor om svaret går att få. Alla pengar som kommer in till Mathildas fond går till forskning kring barn med ovanliga handikapp och syndrom.

Vill du hedra Mathildas minne med att ge ett bidrag så är

Pg 22 44 21-8. (tills vidare) Märk talongen: "Mathildas fond".

På så sätt lever Mathildas minne vidare och jag hoppas att vi tillsammans kan hjälpa andra barn.

Pg numret har Mathildas pappa upprättat tills vidare för att först och främst se om det finns ett intresse för en sådan här fond. Då upprättar vi en "riktig" fond. Om inte så kommer alla pengar att skänkas till liknande ändamål vid årsdagen av hennes bortgång. Jag hoppas det blir en riktig fond och att det fortsätter att komma in pengar kontinuerligt.
Hoppas du fått klarhet. Läs mer om Mathilda på expressen:

http://expressen.se/index.jsp?a=127005
http://expressen.se/index.jsp?a=55846


Med Vänlig Hälsning
Marlene J. Dittberner
Svar på tråden: ANG Mathildas fond

Ger pengar till fonder

Skrivet av  
som har 90-konto, inga andra.
 

*FEGIS*

Skrivet av  anonym
*FEGIS*