Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Ny användare...

Skrivet av Nion
Jag har en snart 20 månader gammal pojke. När han föddes visste inte vi att han var handikappad. Vi tog hem, vad vi visste, en frisk pojke med en s.k. båtskalle. På hans 2 månaderskoll tyckte läkaren att hon fick dålig ögonkontakt och att han vägde för lite, så hon sände iväg remisser till dietist, ögonläkare och neurolog på Drottning Silvias Barnsjukhus. Vi blev lite oroliga, men vi trodde att det var nog inget att oroa sig för.
Helgen efter läkarbesöket var vi bortbjudna till mina "svärföräldrar" på Påskfest. Min mamma satt barnvakt för våra 2 pojkar. När vi kom hem berättade mamma att den yngste hade spytt och var gnällig. På söndagen, som var Påskdagen, åkte vi till akuten med honom p.g.a. att han inte hade fått behålla någon mat på nästan 2 dygn.
Man gjorde en massa tester; ultraljud av buken och njurarna, blodprover och en magnetröntgen av hjärnan. På måndagen, Annadagpåsk, kom en medicinläkare och sade att de hade hittat något på Elias magnetröntgen, men att de inte visste vad det var. De väntade på att neurologen skulle komma in på tisdagen och titta på bilderna. Min sambo bröt ihop och jag tröstade. Min första tanke var att ta Elias i famnen och springa ifrån sjukhuset. Vi sov väldigt lite den natten.
På tisdagen fick vi träffa neurologen som berättade för oss att vår son hade en grav hjärnmissbildning. Hela min värld rasade samman. Hur hade detta kunnat hända? Jag som hade varit så försiktig under graviditeten. Vi bad att få se bilderna och när jag förstod hur missbildad Elias hjärna var, undrade jag hur han överhuvudtaget kunde andas själv. Det såg ut som en genomskärning av buken, inte av hjärnan.

Vi har nu fått veta att Elias, förutom att han fortfarande äter välling också har Epilepsi som är väldigt svårbehandlad. Var och varannan dag är kramper, kräkningar och Stesolid.
Elias är mitt andra barn, men min sambos första. Han vill väldigt gärna ha ett barn till. När jag ser andras friska barn, vill jag också ha en chans till. Men tänk om det händer igen? Elias hjärnskada beror troligtvis på en infektion som jag har drabbats av under den första delen av min graviditet och det finns ju inget som säger att det inte kan hända igen. Har fortfarande inte bestämt oss...
Svar på tråden: Ny användare...

Hej Nion

Skrivet av  Anne m Julia +1
Välkommen hit !
Va bara tvungen att skriva, för din son låter precis som min fyra åriga dotter.Min dotter Julia har oxå någon sorts hjärnskada som troligtvis uppkom som infektion under första delen av graviditeten(skötte ju mig exemplarisk). Även Julia har en svårbehandlad epilepsi.
Jag förstår att du lever i mörker och jag är nog inte den rätta att trösta (men jag ska försöka) för jag upplever själv ett svart moln över mitt huvud. Men om det är något du vill så finns jag här, och lite glad är jag att hitta någon som har något som min dotter "har". Kanske vi kan hjälpas åt. En tanke till; Julia är mitt första barn, mitt andra barn är helt friskt ; )
 

Mörka moln

Skrivet av  Nion
Hej Anne!
Tack för ditt stöd. Jag känner mig OK, (iallafall idag). Jag och min sambo Jonas vill verkligen skaffa ett barn till. Speciellt Jonas efterson Elias är hans första barn. Jag tror att det är tuffare på ett sätt för papporna. Det är lite mer prestige i ett barn för dem. Men jag kan ju ha fel. Det är iallafall så jag tror att Jonas upplever det. Han hade så stora drömmar om hur det skulle vara att umgås med sin pojke. De skulle sparka boll och gå på fotboll ihop, precis som han gjorde med sin pappa. Det grymma var att utanför vårt fönster på sjukhussalen tränade ett pojklag i fotboll. Jonas kände sig bestulen på sina drömmar.
Jag hoppas verkligen att vi vågar skaffa ett barn till. Jag är bara rädd för att jag inte kommer kunna njuta av graviditeten på samma sätt. Man kommer nog att oroa sig. Vi har i och för sig tid att vänta ett par år, vi är "bara" 28 och 30 år gamla. Det är väl mest för Elias storebror Micheals skull som jag inte vill vänta för länge. Han är 6 år och går i skolan.
Jag hoppas att jag kommer att höra ifrån dig igen snart.
 

Hej

Skrivet av  NettanN
Min dotter har en grav missbildning av höger hjärnhalva som neurologen misstänker används till endast ep. Jag tror att vänster halva är fullt normal och det är kanske därför hon klarar sig så bra som hon gör. Hon är nu 10 år och går i en vanlig klass, trots att hon har svårigheter med motorik, inlärning och social samvaro. Min flicka har också svårbehandlad ep, men utan kramper. Hon har ständig aktivitet som stör henne hela tiden, och utreds för ev. ep-kirurgi. Hur fungerar Elias annars förutom den besvärliga epilepsin? Det finns ju personer som fungerar väldigt bra trots att de har en liten fungerande hjärna.
Hon har en syster som är drygt 2 år yngre. Ibland ångrar jag nästan att vi inte skaffade ett barn till (nu är det inte aktuellt längre) så syskonet fick ett syskon till att få hjälp av om det är så att min flicka behöver mycket stöd som vuxen. Men jag förstår att det är ett tufft beslut, trots att risken för ett barn till med missbildning är nästan minimal. Lycka till med ert beslut. Kram!
 

Elias hjärna

Skrivet av  Nion
Hej NettanN!
Elias epilepsi startar i höger hjärnhalva och sprider sig sedan till vänster. Han har kraftiga kramper som oftast utlöser kräkningar. Hans kramper har bara blivit värre sedan han fick EP-diagnosen för snart ett år sedan och läkarna vet väl inte riktigt vad de ska göra. Man har diskuterat operation, men än så länge så har ingenting bestämts.
Det är svårt det här med syskonfrågan. Jag har själv en lillasyster som jag har haft och fortfarande har god kontakt med. Elias storebror Micheal känner sig utanför. Dels för att min sambo Jonas inte är hans biologiska pappa, men dels för att det inte finns så mycket tid till honom och hans behov. Jag känner skuld ibland och undrar hur Micheal egentligen mår. Han är jätteduktig för sin ålder, han är bara 6 år, men på sista tiden har han börjat säga ifrån.
Jag ville alltid ha fler barn, men Elias är fortfarande som en 3 månader gammal bebis. Jag vet inte om jag skulle orka med en "bebis" till. Elias ligger mycket på rygg och kan inte sitta själv. Han kan inte krypa och inte ta saker till munnen. Han är dessutom kortikalt blind, d.v.s. hans ögon fungerar, men hjärnan kan inte tolka vad ögonen ser. Vår neurolog brukar kalla Elias för ett mirakel eftersom han inte borde ha några förmågor alls med den grava hjärnmissbildning han har. Elias "pratar" och kommunicerar gladeligen med vem som helst. Han är redan fröknarnas favorit på dagis. Han är glad och nöjd och det är väl på grund av det som jag och Jonas orkar. Man lär sig verkligen att se det ljusa i tillvaron när man har ett handikappat barn. Andra föräldrar blir så glada när deras barn lär sig gå. Jag och Jonas grät av glädje första gången som Elias skrattade. Han skrattar en hel del, för han är väldigt kittlig.
 

Ja

Skrivet av  NettanN
våra funktionshindrade barn lär oss att njuta av livet och njuta av glädje på ett sätt som andra barn inte gör. Vi gråter av glädje för minsta lilla framsteg - och tur är väl det annars skulle vardagen vara olidlig... Har ni någon typ av avlösning för Elias. Det borde ni ju ha rätt till trots att han är såpass liten. Även ni - framför allt storebror - behöver få känna sig som en "vanlig" familj. Har du läst "Välkommen till Holland" - w1.872.telia.com/~u87208304/katarina/holland.html
Den griper tag i mig varje gång jag läser den.
 

Avlastning

Skrivet av  Nion
Nej, vi har ingen avlastning. Jag går hos psykolog på Hab och hon har frågat mig om jag har funderat på det. Vi har pratat om att eventuellt låta Elias stanna på korttidshemmet som ligger i anslutning till hans dagis, men det är inte aktuellt ännu. Jag och Jonas brukar ta en dag då och då när en av oss går på bio eller något annat med Micheal. Det brukar vara kul både för honom och för oss. Vi har tur med Elias, han har ingen främlingsskräck utan accepterar alla. Han ler åt de flesta som pratar med honom och gör man "pussljud" blir han alldeles till sig av glädje. En dag kommer vi troligtvis in i att någon annan tar hand om Elias ett par dagar, men som det är nu klara vi av det själva. Det blir nog annorlunda när han blir äldre och han har varit på dagis en längre tid. Man måste få en chans att vänja sig vid tanken på att man inte är den enda som kan ta hand om honom, även om man som förälder alltid är bäst.
 

Hejsan Nion!

Skrivet av  bossemor
Jag är mamma till Bosse . Bosse är 18 mån, född med ryggmärgsbråck och blev hjärnskadad i maj i år. Bosse har börjat återhämta sig något efter hjärnskadan och har börjat skratta och jollra på igen.
Bosse är vårt enda barn och jag kan förstå era tankar om att vilja ha ett barn till. Viljan är stark, men man undrar lite hur man ska orka iochmed merarbetet som blir med ett så handikappat barn. Man kan ju få mycket stöttning av LSS iform av assistenter och Korttids, det känns tryggt ifall orken tryter!
Sköt om er! kram/ Erica
 

Tack

Skrivet av  Nion
Tack för din hälsning. Ja, det känns inte lika jobbigt nu när man vet att man inte är helt övergiven, utan att det finns hjälp att få. Det största problemet är att våga be om den, eller hur?
 

Jodå...

Skrivet av  bossemor
det var inte lätt att lämna honom första gången! Vi har inte Bosse på dagis, men han är på korttids två nätter i veckan.Bosse är ljudkänslig så därför är jag lite tveksam till dagis ännu (även om det är bra träning!). Jag ska få assistenttimmar för Bosse, så jag kan vara hemma med Bosse ett tag till, iallafall tills han blir lite äldre. Har ni fått några assistanstimmar för Elias?
 

Assistanstimmar

Skrivet av  Nion
Nej, vi har inte sökt några assistanstimmar. Det har inte varit aktuellt. Jag antar att det beror på min oförmåga att be om hjälp. Man vill ju inte ge sken av att man inte klarar av att ta hand om sitt barn själv. Jag vet ju att det inte är en svaghet att kunna be om hjälp, snarare tvärtom, men jag har alltid haft svårt för att inse när botten är nådd. Jag har en tendens att gå rakt in i väggen först.
 

Jag gick in i väggen...

Skrivet av  bossemor
i somras. Då Bosse fick sin hjärnskada och låg medvetslös i respirator i 3 veckor. Sedan låg vi på barn i två veckor efter det. Under sista veckan fick jag nervryckningar i ansiktet, känselbortfall och blev trång i halsen. Kunde varken äta eller sova. Vi var tvungna att ta hjälp av kortis när vi kom hem. Tack o lov för dem! Det var så mycket med Bosse, dygnet runt, så vi hade inte klarat oss utan dem. Tänk att få sova en hel natt två gånger i veckan!
Med assistenttimmar, menar jag att du skulle få lite pengar, för extra-arbetet som blir. Som det känns nu skulle jag inte kunna arbeta, utan får då assistentimmarna som inkomst. Det blir ju mer än vårdbidraget iallafall. Jag vill inte ha någon assistent till Bosse än, han är för liten( det kommer jag nog säga tills han blir femton ;)!).

Kram / Bosse och hans mamma