"Ful" sjukdom

"Ful" sjukdom
Skrivet av	Mamma till tre
Mitt yngsta barn råkade ut för en allvarlig olycka som baby och vi fick då veta att risk för epilepsi i vuxen ålder föreligger. Själv har jag aldrig tänk på/uppfattat sjukdomen som något fult och eftersom jag inte har diskuterat det här med så många, så har jag heller inte fått så många reaktioner. Men är det verkligen så att folk reagerar konstigt om någon talar om att de lider av epilepsi? Eller "späder man på" fördomarna genom att själv undvika ämnet eller ursäkta sig? Är lite nyfiken och ville höra med er som har mer erfarenhet. Såg förresten filmen som nämns längre ner och tyckte att den var väldigt bra.
Svar på tråden: "Ful" sjukdom

Jag tror...
Skrivet av Malin & Stina
... att de flesta ser epilepsi som en sjukdom vilken som helst nu för tiden. Min dotter har andra, mer synliga, handikapp också - så vi blir nog bemötta för de saker som syns. (som rullstolen t.ex.) Men när man talar med andra inom epilepsiföreningen ser man att de äldre skäms för sjukdomen och vill ogärna tala om den, medan de yngre ser det för vad det är - en sjukdom. Jag hoppas och tror att vi kan påverka genom att sprida kunskap och krossa fördomar! Jag vet inte om jag har svarat på din fråga... men jag har försökt. Mvh Malin & Stina

Epilepsi "ful" sjukdom
Skrivet av bobby
Kan det bero på fördomar och för lite kunskap. Det har funnits en lag som upphävdes så sent som 1969 vilket förbjöd personer med epilepsi att gifta sig. Hälsningar Bobby Eliasson [email protected] Här kommer lite att läsa.Det finns väldigt mycket att hitta om just detta ute på nätet. Att få bort den "stämpeln" kommer att ta tid. För många människor med epilepsi kommer anfallen så sällan att själva anfallet inte är det största problemet. De största svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla och fördomar som i århundraden följt epilepsin. Dessa fördomar har i Sverige fått särskild näring av den lagstiftning som infördes i mitten av 1700-talet, och som förbjöd personer med epilepsi att gifta sig och skaffa barn. Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att epilepsi var en ärftlig sjukdom. Trots att detta motiverades av en svensk forskare 1928, dröjde det till 1969 innan äktenskapsförbudet upphävdes.Men skadeverkningar kvarstår alltjämt. I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, som avlämnades 1960,skriver den tillsatta utredningen: "De svårigheter i socialt hänseende, som epileptikern ibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade av hans sjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder, sammanhänger de ofta med den socialt ofördelaktiga särställning vari epileptikern blivit placerad genom bestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder. Erfarenheten ger sålunda belägg för att denna särbehandling hos allmänheten grundlagt och vidmakthållit rent vidskepliga, ofta skräckblandade föreställningar om epilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarna av omgivningens inställning måste givetvis vara ägnade att ytterligare försvåra epileptikerns situation och medföra en känsla av socialt mindervärde och isolering i samhället." Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortleva in i vår tid ålägger samhället ett särskilt ansvar att genom förbättrad epilepsivård stärka de epilepsisjukas ställning. Kan det vara pga detta som man ser epilepsi som en "ful" sjukdom och något man inte pratar om


Jo, visst finns det de som skräms...(lååångt)
Skrivet av Ulrika
Hej! Jag är en 33-årig mamma med EP, som upptäcktes vid 18 års ålder. Har nästan alltid med stor om- sorg valt vilka personer jag ska berätta detta för. Detta efter att flera gånger upplevt hur nya be- kantskaper retirerar eller börjar behandla en på nytt sätt efter att jag berättat. Det har varit arbetskompisar som skrämts och jag har tydligt kunnat känna hur vissa ogillat att jobba ensamma ihop med mig OM något skulle hända. Det är inte jag som inbillar mig och det påstår jag också, eftersom även jag stått i deras situation, då jag före min diagnos skulle arbeta ensam med en kvinna som fick ganska täta anfall. Med den pressade arbets- situation vi hade OCH för att jag var rädd att göra fel om hon skulle få ett anfall, ville jag helst jobba med någon annan, även om jag alltid försökte hålla masken. Själv har jag oftast haft en ganska beskedlig typ av EP. Visserligen grand mal-anfall, men med 2-3 års mellanrum och bara i hemmet. Därför har jag efter ett antal trå- kiga erfarenheter tyvärr slutat berätta om min sjukdom innan jag verkligen känner personen ifråga. Nu har jag inte haft anfall på flera år och håller på att ta körkort, men (skäms för detta) vågade inte ens berätta för körläraren om min sjukdom. Själv känner jag mig väldigt säker på att slippa anfall i fortsättningen, men jag vill inte skrämma upp andra i onödan...dumt eller inte. Samtidigt är detta dubbelt; vågar man berätta, borde det tjäna sitt syfte på sikt, annars blir vi den där osynliga, skamliga gruppen, som man inte vill tillhöra. Är man tillräckligt stark att våga berätta och kanske sortera bort de människor som inte orkar med liknande handikapp, gagnar man antagligen både sig själv och andra epileptiker. Samtidigt FINNS det givetvis människor som tar det väldigt odramatiskt, tack och lov!

Mer upplysning
Skrivet av bobby
Hej Ulrika! Jag har alltid varit öppen med min epilepsi och inte gömt den.Men för ca. 2 år sedan fick jag verkligen känna på hur det är att abetskamrater helt plötsligt började att använda min epilepsi emot mig. Det var helt förödande.Man t.o.m sa till mig att min neurolog felbehandlade mig.Jag tog ganska snart upp detta med min neurolog,som omedelbart frågade om de var medicinskt utbildade,vilket de förstås ej var. Han tyckte inte jag skulle fästa så mycket uppmärksamhet på detta.Men allt fortsatte ändå. Någon månad därefter fick jag ett ordentligt G.M hade rasat i badrummet och när jag vaknade upp var det blod över allt. Jag vart sjukskriven och vi höjde då min Lamictal. Min neurolog hade skrivit till FK samt min chef hur det skulle se ut när jag skulle gå åter i arbete för jag ställde in medicin då.Enbart dag o kvälls pass inga natt pass(arbetar inom socialförvaltningen). Ca,1,5 vecka innan jag skall gå åter i tjänst och påbörja återgången fösiktigt ringer min chef som vill prata med mig gällande återgången i detta läge. "Hon säger att hon ej kan ta något ansvar om jag går nu åter i arbete utan tycker att jag bör vara sjukskriven tills all medicin är inställd". jag blir ordentligt besviken och kontaktar min läkare och vi gör då överenskommelsen att han förkortar min sjukskrivning så går jag åter i arbete. Han tycker att det är en mycket underlig arbetsplats då han måste förkorta min sjukskrivning och att min chef tar över hur jag skall gå tillbaka(vara längre sjukskriven)min läkare måste alltså friskskriva mig och säger att det får inte gå till på detta sätt. Han anser också att min arbetsplats ej är bra för mig då jag har så pass mycket stress runt om mig vilket kan vara det som var anfalls utlösande. Jag hade inte haft anfall på ca.3år då. Bestämde mig för att sluta på arbetsplatsen. Arbetsgivaren var nu ålagd att skaffa fram en ny arbets plats.Det var jobbigt i början men vart efter tiden gick minskade mina anfall i kvantitet. Nu mår jag rätt så bra men har också lärt mig att ej längre vara öppen med min epilepsi. Det kan nu bli så istället att man blir så spänd och osäker att man får anfall pga detta,så fördomarna verkar leva fortfarande. Så jag håller med att man får vara noga med vem man berättar detta för. Man skulle egentligen göra något för att upplysa mer om vad epilepsi är. Man skulle egentligen starta en informations grupp som informerade om detta samt stöttade varandra,så att detta ej händer andra med epilepsi. Har du några tips? Hör gärna av Dig. Många hälsningar från Bobby Eliasson [email protected]

Tyvärr dåligt med tips, men...
Skrivet av Ulrika
...det var ju trevligt (och lite ledsamt) att läsa ditt svar! Synd att du ska behöva bli så desillusionerad så att du nu är mindre öppen med ditt handikapp än tidigare. Det behövs ju sådana som vågar berätta, för att omgivningen ska få lite bättre förståelse. Själv fortsätter jag tyvärr i mina tidigare banor med selektivt berättande. Vill att mina nya bekantskaper FÖRST ska lära känna mig UTAN att veta om min EP. Jag vet ju inte heller allt om deras astma, allergier, fobier eller vad det nu kan vara. Din tidigare chef tycks ha fått härja lite väl fritt. Egentligen kunde nog epilepsiföreningen ha hjälpt dig i ett sådant läge, men du kanske tyckte det var lika skönt att börja om på ny arbetsplats? Och din fråga om sätt att sprida information...ja, det här är väl ett och den dokumentär som nyligen sändes på TV ett annat. Frågan är bara om de som BORDE se en sådan film verkligen gör det? Själv tyckte jag att den var MYCKET sevärd. Kul att se hur olika människor hanterar sin EP och många kloka ord. Hoppas du får fortsätta att må bra! Hälsn. Ulrika

"Ful" sjukdom

Jag tror...

Epilepsi "ful" sjukdom

Jo, visst finns det de som skräms...(lååångt)

Mer upplysning

Tyvärr dåligt med tips, men...

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information