Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Aase!!

Skrivet av ann1 med Oscar 980527 & Pontus 020205
Hur mycket kramper har han?och hur länge brkar dom sitta i? Tror dom att han kommer att komma ikapp med sin utveckling om man får ner krampfrekvensen? Jag tycker nästan att det är jobbigast just nu,det här med utvecklingen, man vill ju så gärna att dom ska vara "normala". Man vill ju så gärna ha svar på allt! ovissheten är värst, men tyvärr är det ju inget annat än att låta tiden utvisa, och att man får bukt med kramperna.vad äter eran son för medicin? Jag kommer säkert med mer frågor, om det går bra?
Kram annette
Svar på tråden: Aase!!

Hej Anette!

Skrivet av  Aase
Det gör absolut inget att du frågar. När vi var i samma sitts som du (nydiagnostiserade) så visste vi helt enkelt inte vad vi skulle fråga och därför fick vi heller inga vettiga svar. I dag när vi har lite mer kött på benen s.a.s så är de svar vi får betydligt bättre. Så fråga på du bara om inte annat så kanske mina svar kan hjälpa dig att ställa "rätt" frågor till experterna.

Marcus har just nu ca 4 kramper/dygn, mest nattetid. Vissa dagar är värre och då får han kramper även dagtid + de på nätterna. Eftersom han inte har någon hjärnskada så FÖRMODAR man väl att han skulle komma ikapp om man fick bort eller åtminstone ner antalet kramper. Problemet för Marcus är inte bara hans kramper utan han är dessutom väldigt "störd" av sin ep mellan anfallen och det är något som jag tycker har förvärrats sista året eller så. Kramperna i sig är inte så långa, ca 2 min ungefär. Så har det alltid varit det som hände när han var yngre (och som nu hålls i schack av medecinerna) var att han kom in i krampserier. När ena anfallet slutade, började nästa och så höll det på. Vid hans sista inläggning på sjukhus gick kramperna i ett, 24 h om dygnet.

Just för tillfället äter Marcus Lamictal och Iktrotivil. Av Lamictalen äter han 2x150g och av Iktrotivilen 1 droppe till kvällen. Lamictalen hjälper väl sådär men Iktrotivilen hjälper inte alls. Han har haft den i ca 2 veckor men nu ska den bort, bort, bort. Kramfrekvensen kanske har gått ner något men biverkningarna är fruktansvärda. Jätte vinglig, trött och han skakar som om han hade parkinson så nu får det vara nog. Från början hade han 2 droppar till natten och efter 4 dygn stod han knappt på benen och då sänkte läkaren dosen. Det hjälpte lite men inte tillräkligt så nu är vi tillbaka på ruta ett i fråga om vad han ska ha för medecin förutom Lamictalen.

Jag förstår mycket väl att du är orolig för din sons utveckling. Själv har jag tagit det ganska lugnt fram till nu men nu börjar jag faktiskt bli jätte orolig. Marcus halkar väl kanske inte efter mer och mer men han kommer ju inte heller i kapp och nu börjar också hans avsaknad av språk (där ep\'n kan spela en viss roll) bli ett handikapp i sig.

jag tror att det är ganska naturligt att oroa sig för sina barn när man är mamma konstigt vore det väl annars och om barnet dessutom har något "fel" eller vad man nu ska kalla det så förvärras ju naturligtvis oron.

Ha det så bra så länge och lycka till, jag tänker på er!
 

Artiklar från Familjeliv