Allmänt Mycket långt

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Allmänt Mycket långt
Skrivet av	MariaL-T
Jag sitter och läser era inlägg om mediciner vårdbidrag osv. Det slår mig hur olika det fungerar över vårt land. Vår son fick sitt första anfall i okt.-99 då var han 2,5 år och sen har det rulllat på han fick omedelbart göra ett eeg som inte visade något han röntgades med magnet röntgen och datortomografi man tog lubalpunktion (ryggprov) ett otal blodprover urinprover och flera eeg. Han fick ett anfall under en eeg undersökning och i december var vi i Uppsala på långtid registrering. Han fick diagnos Lennox-Gastaut syndrom i januari och har fått Absenor från start och sen har man plockat på med Iktorivil droppar mot hans dropp atacker och nu ställer vi in Lamictal Han har nu varit anfallsfri i 3 veckor och fyller 3 år i morgon. Vår läkare har hela tiden lyssnat på oss och vi har tillsammans med hennes expertkunskap påverkat hur fort och hur mycket vi skall öka medicinen och när vi tycker att vi bör stoppa. Kommer han att fortsätta vara anfallsfri kommer vi att avbryta upptrappningen på Lamictalet nu och se om det räcker. Vi har även varit till Huddingesjukhus och tagit ett muskelvävnadsprov för att försöka hitta bakomliggande orsak till hans epilepsi. Vi Har helt vårdbidrag på honom och han har "bara" Epilepsi och han kommer att få gå på dagis på såkallad paragaraf 9 Tre timmar om dagen som inte kostar oss något utan sker för att han skall få stimmulans och utveckling. Vi har idagarna blivit beviljade avlastning i tre dygn per månad enlig LSS. Om det är något någon vill fråga mig om så ställer jag gärna upp. Det kan vara vad som hellst! Lycka till alla ni där ute!
Svar på tråden: Allmänt Mycket långt

Roligt, rätt långt
Skrivet av Annika
Det är alltid roligt att höra när saker och ting fungerar. Det gjorde det för det mesta för oss också. Vår flicka fick diagnosen infantil spasm när hon var drygt ett år. Den övergick i en svårbehandlad myoklon epilepsi och senare i en lite mer komplex ep med varierande anfallsbild. Under hela vår dotters korta liv hade vi mycket bra stöd från epilepsiteamet på Sachsska barnsjukhuset i Stockholm; vi hade tät telefonkontakt med överläkaren särskilt när vi höll på att ställa in hennes medicinering. Angende vårdbidrag och paragraf9-insatser måste man komma ihåg att epilepsi inte är en homogen diagnos. Det är rätt stor skillnad på Infantil spasm eller Lennox-Gastaut, som är två av de allvarligaste formerna av epilepsi och som kan ge rätt kraftig påverkan på barnets allmänna psykomotoriska utveckling och på lindrigare former av epilepsi som benign barnepilepsi som växer bort med åren. Inte är det självklart att alla föräldrar till barn med ep ska ha samma vårdbidrag. Däremot är det väl tyvärr så att man på många håll i landet drar ner på barnepilepsisjukvården och hänvisar barn med lindrigare ep till husläkarmottagningarna, som inte alls har samma kunskaper i epilepsi som specialistteamen våra barn med svår ep har förmånen att komma i åtnjutande av.

Olika
Skrivet av sussi
Vi hör till gävle sjukhus där kan jag i vissa fall "om de hinner" få telefon tid till läkaren en dag var annan vecka annars skall jag vända mig till ep-sköterskan. hon svarar tyvärr inte på nåt allt jag frågar skall jag "ta med läkaren". så där får man inte svar eller stöd, - ska ha teletid med läkaren i morgon. kul att det fungerat för er.


Nytt Allmänt Inlägg
Skrivet av MariaL-T
Jag är medveten om som du Annica skriver att Richards epilepsi är av den svårare formen och han för den skull kanske har andra förutsättningar för att få hjälp via Lss och paragraf 9 , men det verkar som om hela sjukvården är olika vart man befinner sig i landet. Mina funderingar är ju att det skall vara likvärdig vård och föruttsättningarna till hjälp skall vara lika vart man än bor.Framför allt skall inte vårdbidrag och andra hjälpinsattser vara en egen tolkningsfråga för fösäkringskassor runt om i landet. Jag antar att vi har haft tur vad det gäller vårdinsattset och utredningar för innan vi fick diagnosen Lennox-Gastaut så var det många och omfattande utredningar som gjordes. Men vi har inte varit helt utan kamp för det vet ni ju alla som får "annorlunda" barn som inte passar in i mallen att livet blir en lång kamp för dessa småttingar och en hel uppsjö av pappersarbete. Stå på er och ha det bra!!!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv