Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Hej! |
|
| Skrivet av | Elsas mamma |
|
Är ny här, har dock varit inne på "Barn med CP-diagnos" en hel del. Har en dotter, Elsa, som är fyra månader imorgon. Hon fick vid förlossningen en långvarig syrebrist som gav henne en hjärnskada. Läkarna kan inte idag säga alls vad det kommer innebära för framtiden, men det ser väl inte alltför ljust ut... Vi vet väl att hon med största sannolikhet kommer få någon slags CP-skada, men ej vilken grad än. Det vi kämpar mot just nu är hennes epilepsi. För två veckor sedan pratade vi med neurologen, som är ansvarig för Elsa, om att hon hade haft mer spänningar de sista dagarna. Vi berättade då i förbifarten att hon någon gång per dag slog ut med armarna och börjde ner huvudet mot bröstet. Vi fick omgående åka och göra ett EEG, som visade att Elsa hade hög epileptisk aktivitet i hjärnan. Hon blev inlagd på Östra över natten och började medicineras med Sabrilex. Veckan efter gjorde vi ett nytt EEG, dessvärre hade EP-aktiviteten inte minskat utan snarare ökat. Idag har vi gjort ett tredje EEG, som visade på ytterligare en försämring, så idag har Elsa börjat på en kortisonkur... Suck!! Det som känns konstigt och tråkigt är att hon den sista veckan varit mycket lugnare och mysigare och i största allmänhet verkat må bättre. Vi ser inga "utfall" längre och det är ju positivt, så vi hade nog förväntat oss ett annat resultat av EEG´t. Kortisonen kommer dessvärrre göra att hon blir kinkigare och får mer ont i magen, så vi har några tuffa veckor framför oss. Någon som gått igenom något liknande? Just nu känns det som att allt bara blir värre och värre och vi undrar stundtals om vi kommer att orka... Kram till er alla som kämpar som vi! |
|
| Svar på tråden: Hej! | |
|
|
|
Skillnad på spänningar och kramper? |
|
| Skrivet av Elsas mamma | |
|
Undrar om någon vet skillnaden på spänningar och kramper? Elsa spänner sig ibland, men vi tror inte att det är kramper. Hur ser era barns epilepsianfall ut? Vad är en frånvaroattack? Tacksam för svar! |
|
Vår son... |
|
| Skrivet av sussie | |
| ...har ju många frånvaroattacker per dag. Det innebär att han helt enkelt "är borta". Det kan gå många försök att kalla tillbaka honom innan han svarar. På honom ser det ut precis som han dagdrömmer, fast han "rycker" då samtidigt. Vår son är 3 år. | |
|
|
|
Hejsan.. |
|
| Skrivet av ah | |
|
Kramperna som du pratar om låter precis ut som dom kramperna min dotter får, slår ut med armarna och huvudet ner, spänd som en räka.Så är det nåt jag kan göra skrik till. Min dotter är 2 1/2 och är även utvecklingsförsenad (!?) Sköt om er och hoppas att allt går bra. |
|
Hej igen, ah! |
|
| Skrivet av Elsas pappa | |
|
Då vi berättade för neurologen om Elsas rörelser så bokade han omedelbart nytt EEG och det konstaterades att Elsa var på väg at utveckla en allvarlig form av Epilepsi. Hon får kortison i benet varje dag nu och det verkar (peppar, peppar...) som om medicineringen har hjälpt. Prata alltså med en läkare snarast om Ni inte gjort det. Ha de´ bra! |
|
Kram |
|
| Skrivet av MammaMia | |
| Vår Hugo har svår Epilepsi så jag vet hur jobbigt det är. Har dock inte haft det precis som ni. Men ville bara säga att ni kommer att orka. Jag vet. Ni är starkare än ni tror, som tur är. Många stora kramar till er. | |
|
|
|
Usch |
|
| Skrivet av MammaMia | |
| Ja det är för jävligt! Och man undrar verkligen hur man ska orka, men det GÖR man. Konstigt nog. Vår kille har haft kramper dagligen 10-200 per dygn sedan han föddes (2,5 år). Inga mediciner har hjälpt och han har tappat fart och stundtals varit helt "väck". Vi har provat 4 olika mediciner hittills. Varje medicin ensam och i kombination har haft effekt i ca 2-3 veckor och sedan har det varit igång igen. Nu får han Lamictal och Ergenyl och fick höjd dos för en månad sedan. Och han har inte krampat alls på 4 veckor!!! Han börjar att ha lite ljud för sig och han börjar bli mer alert. Han har en ganska svår CP-skada så vi vet inte vad som komma skall, men dessa 4 veckor har varit fantastiska. Man önskar, men man vågar inte ens hoppas. Men kanske, kanske.... Och på torsdag ska vi få veta vad de ska göra med Hugos reflux..... Det är mycket nu. Men kämpa på och rätt vad det är kommer en ljusning. Kram! | |
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan
Videon på Mariettes son får följarna att jubla: ”Värmer i hjärtat”
Därför har Johan Rabaeus och Camilla Thulin inte skaffat barn: ”Massa problem”
Tilde de Paula heter egentligen något annat – här är hennes riktiga namn
Pernilla Wahlgrens avslöjande om relationen med Christian: ”Galen”