Mamma till lintott!

Mamma till lintott!
Skrivet av	Rufstrollets mamma
Hej, Jag börjar på en ny rubrik, den andra har hamnat så långt ner. Hur går det för er? Har ni gjort något nytt EEG? Har ni fått svaret från magnetkameraundersökningen än? Det lät jobbigt med nedsövningen, det är jobbigt att se sådant som mamma! För oss går det inte så bra. Lillplutten slutade med sabrilex i torsdags och igår fick han en kramp. Han har ganska länge kunnat bli alldeles stillsam (men inte helt okontaktbar) ibland. Vi har ringt om det, men på sjukhuset sa de att det var mycket osäkert om det var något. Nu började det i alla fall likadant, sedan blev han helt onåbar och så började armarna rycka. Det var som kramperna han hade i början, bara inte lika kraftiga. Nu ska vi göra nytt EEG och träffa neurologen dagen före julafton. Det var väl inte helt oväntat att han skulle kunna få tillbaka kramperna, men jag blev ändå väldigt ledsen. Neurologen har sagt att hon inte trodde att han skulle få tillbaka BNS-kramperna och då hoppas man ju! Känns jobbigt att börja med medicin igen, men nästan ännu jobbigare att måsta vänta nästan en vecka tills vi får veta hur vi ska göra.. Stackars liten, det ser så otäckt ut när han har kramper. Tårarna rinner på honom. Innan han blivit helt sig själv ville han krypa upp i famnen, så jag kan tänka mig att det känns otäckt för honom. Oj, det blev mycket beklagande och tycka synd om mig själv det här, med det får väl vara en sådan dag idag. Jag får återkomma när jag är på mer balanserat humör. Hoppas det går bra för lille son! Kram på er
Svar på tråden: Mamma till lintott!

Svarar bättre sent än aldrig!
Skrivet av Mamma till lintott
Hej! Vad tråkigt att rufstroll fick kramper igen. Man hoppas ju så innerligt att de inte kommer tillbaka. Det knyter sig i magen direkt när man förstår att det är en riktig kramp. Hur har det gått sedan dess? Jag har inte skrivit på ett tag då jag har varit ledsen efter det besked vi fick efter magnetkameran. Det visade sig att pluttens hjärna ser lite annorlunda ut. Det är dock ingen hjärnskada och det är inget som blir värre eller är farligt, men det är en förklaring till varför han är sen i sin motoriska utveckling. Vi har fått ett svar men ändå inte för läkarna kan inte säga hur det blir i framtiden och om han kommer kunna ta igen det han är sen med. Det behöver t ex ej påverka intellektet vilket ju låter lite hoppfullt i alla fall, men det var väldigt knäckande att höra att det är ngt med hjärnan det kunde jag inte i mina vildaste mardrömmar föreställa mig, men, men det är bara att långsamt acceptera och man älskar ju plutten för den han är ändå. Det känns bara som att man går miste om så mycket, men saken är väl att man skall försöka tänka på det han kan i stället och inte det som hindrar honom, men det är svårt ibland. Han utvecklas ju och kommer så att fortsätta i sin takt så det är bara att han massor, massor med tålamod. Krampmässigt så är det bra än i alla fall. Klockan är ganska mycket varför jag får skriva mer nästa gång. Hoppas er plutt får bort sina kramper nu. Kram från oss

Hej på er!
Skrivet av Rufstrollets mamma
Vad tråkigt att ni fått ett sådant besked. Känner verkligen med er! Men skönt ändå att det inte är något som blir värre och att det inte behöver påverka intellektet. Jobbigt för er att de inte kan säga hur det kommer att gå, men då måste det i alla fall vara skönt att se att han utvecklas hela tiden! Och även om han nu inte skulle hinna i kapp helt finns det ju så bra hjälpmedel och sådant idag, så han kommer säkert att klara sig jättebra! Får han någon form av habilitering? Jag vet inte om han behöver eller om han är för liten, men jag var på en föräldragrupp för föräldrar till barn med epilepsi, och där var det många som talade varmt om habilitering. Föräldragrupp kan jag för övrigt rekommendera och ni har möjlighet genom ert sjukhus. Ni kanske redan går? Ja, som precis du säger är det väl bara att försöka tänka på det som är bra och inte bara se problemen. Men jag vet att det är svårt! Och man måste ju få vara ledsen också!! Skönt att han inte har kramper i alla fall, så att ni slipper tänka på det också. Rufstrollets kramper har tyvärr blivit värre, men lyckligtvis var det inte BNS-kramper igen utan en ny form av epileptiska anfall (komplexa partiella). Det som jag märkt tidigare, att han blev frånvarande, var just sådana anfall, men nu övergår de oftast i kramper också. Vi började med ny medicin kring jul, men han svarar inte så bra på den än. Men det kan ta månader att ställa in rätt dos säger det. Det kan också visa sig att det inte är rätt medicin för rufstrollet så då får vi pröva något annat. Det gäller att ha tålamod och vänta bara. Sköt om er nu! Kram från mig och Rufstroll


Hejsan!
Skrivet av Mamma till lintott
Hur ofta får rufstroll kramper nu? Är det i samband med insomnade eller uppvaknande eller kan det komma när som helst? Hoppas det löser sig snart med medicinen. Vet hur jobbigt det är när det inte hjälper. Vår plutt fick ju bara mer och mer kramper när vi ökade dosen av sabrilex i början men när vi kombinerade det med b-vitamin avtog kramperna, så där tror det ju att själva kombinantionen av mediciner gav effekt. Ang habilitering som du skrev så var vi faktiskt där igår för första gången, utan plutten. Vi träffade bla en sjukgymnast och det känndes jättebra. Hon verkade väldigt energisk att träffa plutten och börja jobba med honom. Det är bra också att få tips hur vi kan stimulera honom så mycket som möjligt själva för att han skall utvecklas. Är det ert sjukhus som har satt ihop föräldragrupper för barn med epielpsi eller hur har det funkat, och är det olika åldrar på barnen då? Vi har inte varit med i ngn sådan grupp, vilket jag har eftersökt. Ev bildas det grupper via habiliteringen. Jag börjar få lite panik nu då jag börjar jobba i februari, bara en vecka kvar, men, men det blir nog bra. Det är bara jobbigt med själva omställningen. Min sambo skall vara hemma så det känns ju bra att det inte är dagis än i alla fall. Ha det så bra så skrivs vi igen. Kramar från plutten och mig.

Lilla
Skrivet av Rufstrollets mamma
rufstrollet fick en kramp i min famn medan jag läste ditt inlägg. Märkte inte att det var på gång... Kramperna kan alltså komma lite när som helst, men det är oftast när han håller på att somna. 1-3 kramper om dagen är det nu. Det jobbiga just nu är att de misstänker att han kanske förbränner medicinen för fort. Det skulle kunna vara därför han inte reagerar på att vi ökar dosen, då ökar han bara sin förbränning. Vi väntar på svar från ett blodprov som borde kunna visa om det är så. Föräldragruppen var det vårt sjukhus som kallade samman. Det är föräldrar till barn i alla åldrar, men vi delades in i en småbarns- och en skolbarnsgrupp. Bra, man har ju mer gemensamt med andra småbarnsföräldrar. Förstår att det känns lite konstigt att börja jobba. Jag ska vara hemma t o m juni, sedan får min man vara hemma tills vi får dagisplats. Jag är väldigt glad att vi sparat föräldradagar. Hade aldrig kunnat lämna gullungen på dagis som det är nu, med alla kramperna. Vad bra att ni har börjat med habilitering. Jag har ingen egen erfarenhet, men det jag hört om det låter jättebra! Går nedtrappningen bra för er fortfarande? Är han kvar på sabrilex? Oj, det blev visst lite långt. Ni får ha det så bra nu! Om du vill får du gärna maila ([email protected]) så svarar jag snabbare (fast jag är ju inne här och läser rätt ofta också). Kram från oss

Mamma till lintott!

Svarar bättre sent än aldrig!

Hej på er!

Hejsan!

Lilla

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information