Någon som har medicinen orfiril long?

Någon som har medicinen orfiril long?
Skrivet av	lillans mamma
Jag undrar om någon har erfarenhet av orfiril long. Lillan drygt 2,5 år har den och det är sagt att när hon har den så ska hon inte krampa. Vi kollar regelbundet medicinkoncentrationen så att den ligger på rätt nivå. Det har fungerat i stort sett bra. Hon har bara krampat när hon haft hög feber och medicinkoncentrationen varit låg. Men för några månader sedan krampade lillan utan feber. Man gjorde ett medicinkoncentrationsprov och medicinen låg för högt(!) så man sänkte dosen. Nu, några månader senare så krampar hon igen med måttlig feber, 38 grader och medicinen ligger normalt. Jag fattar ingenting. Det har ju fungerat bra tidigare. Vad har hänt? Någon som har någon idé varför 1, medicinkoncentrationen i blodet kan ha stigit så mycket när lillan gått upp i vikt. Borde inte koncentrationen sjunka då? 2, Varför hon krampar med hög medicinkoncentration. Det borde ju vara mindre risk att hon krampar med högre halt medicin i blodet. 3, Varför hon krampar utan feber eller med måttlig feber eftersom hon tidigare alltid haft minst 39-40 graders feber när hon krampat. Snälla! Är det någon som har någon idé eller erfarenhet av detta?
Svar på tråden: Någon som har medicinen orfiril long?

Vem har sagt att hon inte
Skrivet av lene
ska krampa jag tor du har missuppfatt ,,målsättningen med mesicinen är att hon ska slippa krampa. men långt i från alla blir krampfria på sin första medicin, vår dotters läkare brukar säga att han har en påse med olika ifall att och i 5 års tid har vi testar olika med och doseringar ,,hon har varit krampfri som längst i 5 mån , Så stannar det vid den kramp din dotter har nu var nöjd i nu läget. Barns ep är mycket beroende av hur de växer mm Vår dotter fick ökande kramper i förpupertet ca 8 års åldern, Jag måste fråga dig om du har fått de utmärkta böckerna från Glaxo Wellcome 031-670900 annars ring o beställ gratis Böckerna är från ett läkem företag men jättebra och tar upp många av de frågor du kommer att ställa dig, Gå även med om du vill i ep- föreningen på er ort så får du tillgång till de som varit med,,

som jag svarat dig längre ner
Skrivet av lene
om du lytt mitt råd om böckerna hade du inte varit orolig nu,,,


Ok
Skrivet av lillans mamma
jag ska försöka få tag på böckerna. Jag hade missat att du rekommenderat dem eftersom du gav tipset i svar till Mamma till lintott längre ner och jag är slarvig på att följa trådarna ;) Det är inte första gången vi har provat ut en medicin, men det är första gången en medicin som skulle vara effektiv mot just den formen av epilepsi inte fungerat riktigt. Lillan insjuknade i epilepsi vid 10 mån ålder och hon fick prova absenor, vilket inte hjälpte ett dugg. Då konstaterades det att hon hade infantil spasm och man bytte medicin till sabrilex. Det fungerade i drygt ett halvår innan hon började krampa häftigt igen. Vid nya EEG visade det sig att infantil spasm hade övergått i en annan form av ep och hon fick orfiril, som har fungerat bra fram tills nu. Nja läkaren har väl inte sagt att hon inte kan krampa med medicinen men att den, om den fungerar som den ska (rätt nivå) under normala omständigheter (att lillan är frisk) ska hålla henne krampfri. Och så har det ju varit hittills. Ska kolla upp med läkaren efter helgerna. Kan ju vara en förändring i ep bilden så ny medicin måste provas ut. Ursäkta mitt nojiga inlägg, men jag ville bara höra om någon hade erfarenhet av just orfiril long och hur den fungerar.

Glömde.. lillan är snart 3 år IMT
Skrivet av lillans mamma
.

Jag tror ni har haft tur hittills...
Skrivet av Aase
...med att medecinerna har fungerat! Vår son har nog vid det här laget provat åtminstone 8 medeciner som skulle hjälpa mot hans form av ep. Ingen av dem har gjort det speciellt effektivt! I dag äter han orifil long och osbolot och är ovanligt krampfri för att vara honom. Som svar på dina frågor har jag bara de förklaringar som jag själv fått. 1. Medecinkoncentrationen kan ha gått upp för att hennes kropp "lärt" sig att ta upp den. Det har hänt vår son åtminstone en gång. 2. På denna fråga instämmer jag med lene med tillägget att om medecinen av någon anledning slutat fungera så spelar koncentrationen ingen roll. Detta har hänt vår son ett OTAL gånger. Att medecinen slutat fungera behöver inte bero på att hennes ep i grunden förändras utan det kan bero på vad som helst. Närmast till hands ligger kanske att tro att hennes kropps kemiska miljö förändrats. Det är egentligen inte speciellt förvånande i så fall eftersom barn som växer i mycket högre grad än vuxna kontinuerligt förändrar hormonbalansen (även de som inte är i pubertetn). 3. Förmodligen har det att göra med att medecinen inte längre fungerar som den "borde". Hoppas det löser sig för er och jag tycker absolut ni ska ringa hennes neurolog (för det är väl en sådan hon går hos?). Helst igår faktiskt!! :o)


Tack för svaret Aase
Skrivet av lillans mamma
Ja, lillan går hos en neurolog men tyvärr är han sedan ett halvår i Canada och arbetar och studerar och ska vara så i ett halvår till. Vi har en vikarie men hon är inte i tjänst under jul och nyår och de andra läkarna är inte neurologer och kan väldigt lite om epilepsi och antiepileptika och vågar än mindre råda oss i detta läge. Det är nästan så att man själv kan mer om lillan och hennes ep än vad vissa läkare som inte är neurologer kan :)

Det där känner jag igen!
Skrivet av Aase
Barnläkare brukar få något vilt i blicken om man frågar hur det och det pencilinet fungerar ihop med sonens antiepileptika. Riktigt "kul" blir det om man ringer in till sjukvårdsupplysningen och säger: -Hej jag har en son med konstaterad epilepsi. Nu har han haft si och så många kramper, hur mycket kramplösande kan jag ge honom innan jag är tvungen att köra in honom till sjukhuset? Svaret man får brukar låta ungefär: -Bgglup! Du jag kopplar in dig till akuten!!!!! De som är riktigt modiga brukar först säga att de inte vet och sedan koppla in mig till akuten :-). Första gången jag råkade ut för det där blev jag närmast hysterisk men man vänjer sig vid allt. Nu känns det mest komiskt eftersom jag alltid får samma svar.

Det värsta jag varit med om
Skrivet av lillans mamma
hittills ;) är en barnläkare som inte hade en susning om epilepsi men inte medgav det. Vi ringde till barnmottagningen och fick tala med denne barnläkare som hade jouren och undrade vad vi skulle göra. Vi hade gett lillan stesolid men hon hade börjat krampa innan den gått ur kroppen. Vi var inne på andra dosen. Jag undrade om vi skulle komma in (detta var för ett tag sedan, hade det varit nu hade jag åkt in på momangen). Läkaren frågade hur länge sedan lillan hade sista krampen. Det var ca 2 timmar men stesoliden verkade fortfarande. Läkaren ordinerade mer stesolid, vilket skulle ha medfört en avsevärd överdosering. Jag vägrade. Ok att man kan överdosera stesolid på sjukhus, men jag gör inte det hemma med en halv timmes bilväg till akuten... Numer är jag väldigt försiktig med råd från läkare. Hellre ett tveksamt svar eller att de medger att de inte kan, än ett tvärsäkert svar baserat på spekulation. Man lär sig ofrivilligt en hel del om sjukvården. :)


nojiga är vi allihopa
Skrivet av lene
så det gör inte ett smack på denna sidan man får ibland vara sin egen doktor känns det som gentemot allmänläkarna men hur ska dom kunna ,,men det gäller att som du gjorde vet att dom inte vet,,Har du varit med på någon föräldraträff som ep- förbundet ordnat ngn .om inte när det blir dax nästa ggr försök att komma med , det finns inget som är så bra ersätter alla böcker i världen,, Fast ibland blir det tåkiga med medicin som inte fungerar nästan humoraktigt , När vi presenterar oss och det från 30 st låter ungerfär så här -Hej jag heter x och min son x har ep sedan x år vi har mecdin x o x och han är inte krampri än..men vi hoppas på medicin x .. Då känner man att man inte är ensam,,,

Men herregud
Skrivet av MammaMia
Vad har ni för banmottagningar hos er?? Här vet alla precis vad de ska göra, de blir aldrig nojjiga när man ringer eller åker in akut. Jag ringer bara och säger att -nu kommer vi. Och så ganska många gånger har vi åkt ambulans. Men de är grymt coola där också. Nä, tackolov för personalen på barnakuten och barnavd 11 i Växjö. De vet vad de gör!!

Det är kanske det som är problemet?
Skrivet av Aase
Här i Sthlm kommer du inte till en specifik barnavd. när du ringer till sjukvårdsupplysningen eller vårdcentralen. Personligen skrev jag inte om barnavdelningen utan om den allmänna sjukvårdsupplysningen som är det enda som står till buds klockan "mitt i natten" och all annan tid också. Till barn avdelningarna finns inga allmänna telefonnummer utan all inläggning sker över akutintaget (även om du skulle kunna ringa barnavdelningen direkt). Ambulanspersonal och personal på barnavdelningarna (har legat inlaggd med sonen på ett par) är jättebra men de som sitter i växeln hos sjukvårdsupplysningen är det INTE vad det gäller ep. Varför skulle de vara det föresten? De sitter ju där för att svara på allmänna frågor om feber och kräkningar och andra "vanliga" saker. Men det gör också att det blir i det närmaste tragikomiskt när man ringer in om sitt barn som har haft X ep-anfall och vill ha specifika råd i en speciell fråga.


Ingen medicin är helt säker
Skrivet av MammaMia
Ledsen att behöva säga samma som Lene, det finns ingen medicin som hjälper på alla former av EP och ingen läkare kan säga om ett barn blir krampfritt på en viss medicin. Det finns bara ett sätt att ta reda på det och det är genom att testa. När det gäller EP så är det tyvärr ofta så att en ny medicin fungerar perfekt ett tag för att sedan "trubbas av". Varför finns det inget svar på. Det bara är så. Kanske ställer kroppen in sig på det och vänjer sig? Kroppsvikt har endast sekundär betydelse. När barnet växer ändras betydligt fler förutsättningar än just vikt och storlek. Det handlar om blodomlopp och annat. Det kan dessutom vara så att hon krampar pga för mycket medicin också. Då påverkas kroppens andra organ negativt och i och med det hela barnet som helhet. Måste hålla med Lene om att du inte ska oroa dig för mycket. Det verkar vara ganska under kontroll, trots allt. Vår Hugo har krampat allt mellan 20 och 200 ggr/dygn sedan han föddes för 2,5 år sedan. Och vi har testat massor av mediciner. Just nu är han väldigt lugn i kramperna, bara några anfall i veckan och det är jätteskönt.

..jag har börjat tänka så här
Skrivet av lene
att eftersom inte kramperna min dotter har vill ge sig,,så är det lika bra att vi ger oss ( inte medicinsk provar vidare) men rent känslomässigt ,,så länge kramperna är som dom har varit och inte ändrar karaktär för mycket,,,så ok , Ibland får man ta humorn till hjälp -när hon trillar in bland blommor på maxi, mm För barnets tonåringens skull ta det till en normal för oss nivå . normalt för det är ju så att mitt barn har ep- och ska någon krampa så är det ju hon,,som har det. ungefär så,,

Inte ge upp
Skrivet av MammaMia
Hej, jag tycker inte heller att ni ska ge er! Det finns så många olika mediciner och så många olika läkare och utvecklingen går ständigt framåt. Man kan söka sig till andra landsting osv, men under tiden kanske ni måste ta en dag i taget. Försöka att se varje dag som just vad det är NU. Det har hjälpt mig att komma igenom allt. EP är jättejobbigt och speciellt om barnet är större, men kompisar och så. Men berätta mycket för andra och avdramatisera så går det bättre. Och humor är kanonbra! Man måste skratta ibland även om de som inte är med i "svängen" kanske tycker man är sinnessjuk! Vi andra som vet, vi garvar också åt eländet ibland. KRAM!


Glömde säga
Skrivet av MammaMia
Att Hugo har haft Orfiril Long, men fick byta den mot Ergenyl pga att den inte gick in i knappen. Det är samma verksamma ämne, men Long står för just det att den är mer långtidsverkande alltså har den en längre halveringstid. Ergenylen försvinner fortare ur kroppen. Han äter den i kombination med Lamictal, men är som sagt, ännu inte krampfri.

Tack
Skrivet av lillans mamma
för alla svar. Jag medger att jag nog haft en för hög förhoppning på lillans mediciner. :) Det har fungerat bra hittills och trodde nog att det även skulle fungera lika bra i fortsättningen. Lillan har autism också så den upptar det "vanliga livet" så det här med ep har man nästan kopplat bort när det fungerar. Det var nog mer min besvikelse över att få "ännu en sak" att jobba med. ;)) Ang barnmottagningen... Vi har en bra barnmottagning och lillan är känd både där och på habben bland personalen (syrrorna) men en och annan jourhavande läkare får panik när lillan krampar... Men det brukar ordna sig när vi får träffa neurologerna. :)

Vår Anna har (lång)
Skrivet av Annas mamma
det, men det har aldrig riktigt hjälpt måste jag faktiskt säga. Vi hade Ergenyl först, men hon blev inte helt krampfri för att det var svårt att få koncentrationen på bra nivå.(Hon har abcenser och dropattacker, ibland stora anfall.) Sen las det till lite Lamictal och under... Anna var krampfri i 10 dagar. Sen byttes Ergenyl mot Orifiril long, samtidigt som Lamictal togs bort helt(!)och det tog inte mer än en vecka så hamnade hon i status epilepticus och fick drop på sjukhus i 10 dagar.Behöver jag säga att jag inte gillar Orifirilen nån vidare.. Idag har hon fortfarande Orifiril long (max dos)och Lamictal som vi håller på att trappa upp igen. Hon har varit krampfri först 14 dagar, sen "krampig" i ca 10 dagar tills hon blev helt bra igen i 13 dagar. Sen kom en kraftig förkylning med feber och Wham!! Anna får 1-5 dropp attacker och frånvarokrampar ca varannan minut så har vi haft det nu i 14 dagar. Förkylningen börjar gå över, kramparna kvarstår.Jag blir så trött på det här. Man vill ha så mycket svar på VARFÖR!! Jag vill bara visa att när man tror att läget är under kontroll, så varar det inte så länge. suck! Doktorer säger att hennes sjukdom har återigen tagit fart..men jag vet inte. Nu pratas det om ytterligare någon annan medicin. kram på er, hoppas att det ordnar sig

Någon som har medicinen orfiril long?

Vem har sagt att hon inte

som jag svarat dig längre ner

Ok

Glömde.. lillan är snart 3 år IMT

Jag tror ni har haft tur hittills...

Tack för svaret Aase

Det där känner jag igen!

Det värsta jag varit med om

nojiga är vi allihopa

Men herregud

Det är kanske det som är problemet?

Ingen medicin är helt säker

..jag har börjat tänka så här

Inte ge upp

Glömde säga

Tack

Vår Anna har (lång)

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information