Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Epilepsi+autism+DAMP...någon mer???

Skrivet av Linnea71
Min son är 9 år, han fick eplilespi för 4 1/2 år sedan. Det började med tungande och smackande anfall, han var då lätt frånvarnade mer eller mndre hela tiden. Efter ett dygn fick han första krampen. När vi åkt ut och in på sjukhus i flera veckor (han fick 10 stora kramper på två veckor) satte de in medicin som tog bort kramperna. Sedan dess har vi provat mängder med mediciner, styrkor och kombinationer utan större resultat. När han mår bra har han ca 5 "droppattacker" per dag men det kan vara 30 st när han mår sämre. Han ramlar, slår i huvudet så blodet skvätter, slår ut tänder, skallar bord/stolar eller varför inte sina egna knän... Han får frånvaroattacker, "skrattattacker (någon som känner igen det?), ryckningar i ansiktet mm.
Ofta mår han bättre när vi justerar medicineringen men det håller bara i sig i 10 dagar, sen blir det sämre igen.
Som om inte detta var jobbigt npg för pojken så har han stora koncentrations-, impulskontroll-, minnes- och motorikstörningar. För ett år sedan var BNK klar med sin utredning och han fick diagnosen autism och DAMP. Detta påverkar också medicineringen. Finns det en biverkning som påverkar humör o dyl så får han den. Agressivitet, raseriutbrott, hysteriska skrattanfall, fler ep-anfall.... *suck*

Jag är ensamstående mamma och tycker ofta att livet är orättvist mot min älskade son

Svar på tråden: Epilepsi+autism+DAMP...någon mer???

Jaa du Linnea!

Skrivet av  Aase
Jag känner igen mycket av det du beskriver om medicineringen. Nu har vår 6-årige son inga droppattacker utan "bara" tonisk kloniska anfall men resten stämmer fruktansvärt väl. Även det där med motoriken och koncentrationproblemen (fruktansvärda!!!!) och att han mår bättre när det "stökas" med medicinerna.

Vår son har iof sig ingen bokstavsdiagnos och lär förmodligen aldrig få det eftersom han i alla fall i dagsläget inte går att testa (inget språk osv) men hans äldre bror har en DAMP-diagnos och mycket är skrämmande lika (om än värre på lillebror).

Jag brukar säga när jag ska försöka beskriva hans betéende för folk att han är som ett barn med den värsta ADHD de någonsin har sett men jag är faktiskt inte säker på att han har en bokstavsdiagnos igentligen. Det är sådan otrolig skillnad på hans överaktivitet, motoriken, koncentrationsförmåga osv när han mår dåligt mot när han mår bra att jag har lite svårt att tro att det är det (eller bara det) som är felet. Hans läkare har också hela tiden sagt att det finns andra barn med "bara" ep som är precis som vår son så visst förekommer det och det har fått mig att tro att hans bokstavsproblem inte alls är en bokstavsproblematik rent medicinskt utan ett följdproblem av hans ep.
 

Svar till Aase

Skrivet av  Linnea71
Tro faktiskt inte att min son har vare sig autism eller DAMP "egentligen", om du förstår hur jag menar. Som läkare och psykologer säger så är han som vilket annat barn som helst när han har sin bra stunder, tyvärr ser man inte till de särskilt ofta och de är inte heller långvariga, men de ger oss hopp om att han ska må bättre även psykiskt när/om de får ordning på hans ep.
Just nu håller epilepsikirurgerna på att utreda om man möjligtvis kan operera bort någon del av hjärnan eller kanske avskärma den del/delar där anfallen startar. Tanken är jätteskrämmande men om det är enda sättet för de att hjälpa honom så antar jag att jag får acceptera detta.
När fick din son ep, Aase? Hur länge har han medicinerats? Är epilepsin orsaken till att han inte pratar?
Min son var tidig i utvecklingen ända till han fick ep. Han förökte sparka sig ut ur magen i vecka 25. *L* Han gick när han var 9 månader, cyklade på alltför stor BMX när han var 3 år och simmade under vattnet när han var 4 år. Både han och hans äldre bror var tidiga med att sluta med blöja och att prata både tydligt och med stort ordförråd. Detta har ju dock gått tillbaks denaste åren. Under flera år kissade han i sängen flera ggr per nat. Hans tal är uselt även om han har ett stort ordförråd. Han är vädlgt klumpig och jag blir nervös av att se honom springa för han snubblar över sina egna fötter.
Är din yngste son aggresiv? Det ärn min i perioder. Vet inte m det beror på biverkningar av medicinen eller pg av anfall eller att han bara inte förstår sig på världen.


 

Artiklar från Familjeliv