Vad gör man? Långt, men snälla hjälp....

Vad gör man? Långt, men snälla hjälp....
Skrivet av	Maria
Min dotter blir 3 i augusti. Sedan hon kom till denna värld har hon haft hemska utbrott, redan som bebis. Hon klöste sönder mig i attacker av gråt och frånvaro redan vid 4 veckors ålder. Jag tog henne till sjukhuset och där upptäckte man att hon drogs med urinvägsinfektioner på löpande band. Vi fick kolik medicin eftersom hon skrek så intensivt. Vid 4 månaders ålder fortsatte hon att skrika och fäktas och tappa kontakten med oss, trots att hon kommit över kolikåldern. Sen har hon fortsatt, snart i 3 år nu. Jag frågade redan då om det inte kunde vara neurologiskt betingat, men nej då. En mamma ska inte tro att hennes barn är sjukt verkar det som, men jag är bara rädd eftersom flickan fortsätter. Attackerna av ilska kommer oftast när hon somnat, hon vaknar efter en till en och en halv timme i ett tillstånd av ren panik. Det har alltid varit så. Hon kallsvettas, sparkar med armar, ligger i båge ibland, glasartad blick och är livrädd när man försöker nå henne. Då kryper hon iväg, och värjer sig. Det känns som att hennes "själ" inte finns i kroppen, kroppen jobbar, blicken är dimmig och stirrande men hon finns inte där. Detta håller på i 30-40 minuter, sen kryper hon upp i famnen suckar lite, gnider sig febrilt i ögonen och somnar lugnt. Mycket märkligt tycker jag efter den arbetsinsatsen. Droppen kom i söndags, då slog hon mig igen, kastade en 2-3 kgs bandspelare med en oanad kraft, och började sen att nypa sig själv hysteriskt, sittandes i ett hörn . Jag gick in på netdoktor för att söka efter affektkramper, men min sökning ramlade in på Epelepsi. Först blev jag irriterad, men sen läste jag. Jag tyckte att det stämde. Ringde BVC som inte kommit tillbaka, jag känner mig ensam och utlämnad. Om bvc inte hjälper vem hjälper då? Min väninna och flickans gudmor som följt flickan sen födseln är psykolog. Hon tystnade igår, och sa bara eftertänksamt - nu ramlar en 5 öring ned, att jag inte tänkt på det tidigare. Hon förklarade kort om kortslutning vid avslappning eller stress. Snälla hjälp mig att förklara om det här kan vara epelepsi, vad gör vi nu, mår barnet dåligt i de här attackerna, jag blir så ledsen inom mig, men hon verkar faktiskt ganska oberörd. Kram till alla som orkar svara på detta
Svar på tråden: Vad gör man? Långt, men snälla hjälp....

finns bara en sak du kan göra
Skrivet av lene
ring till nevrologmotagningen på närmsta stora sjukhus, boppa över bvc , där får du råd och tid till utredning för så här kan du inte gå i ovisshet, troligen är det någon form av kram, bara nevrologer kan utreda detta .stå på dig och styrkekaramar

Vad är kram?
Skrivet av Maria
Tack för svaret, men vad menas med kram som du skrev? Nyss ringde BVC, husläkaren tror att det bästa är att vi får träffa en barnpsykolog, så nu känns det rörigt. På något sätt vill man komma till skott och få en medicinsk bedömning men de vet kanske bäst.


Lene menar nog kramp!
Skrivet av Aase
Och jag tycker inte att du ska nöja dig med en psykolog! Kräv att din dotter utreds för epilepsi! Det behöver ju inte vara ep din dotter har men mycket av det du beskriver skulle mycket väl kunna vara just ep. Epkramper kan visa sig på många olika sätt bl.a genom raseriutbrott så jag tycker inte du har något att förlora på att du får din dotter utredd för eventuell ep. Visar det sig sedan att det inte är ep hon har så är ju det underbart och då kan du/ni ju avskriva det! Jag tycker nog också som Lene att du ska ringa upp barnneurologen på närmaste sjukhus och försöka/kräva att få en utredning den vägen istället för att gå vägen över BVC. De har ju bara struntat i dig i tre år! Dessvärre är det en erfarenhet som många av oss med speciella barn delar att vi blir nonchalerade av BVC (min älsta son har en DAMP-diagnos och det var aldrig något "fel" på honom inte!). På frågan om barn mår dåligt av epkramper så är svaret faktiskt nej. Det är mer vi som finns runt dessa barn som mår dåligt eftersom kramperna ofta ser väldigt otäcka ut. Problemet med kramperna är faktiskt mer det som händer mellan dem. Om man generaliserar kan man säga att ju mer epaktivitet ett barn har i hjärnan desto mer stört blir det. Det är inte helt sant men sant är att om ett barn är väldigt stört av sin ep så kan det slå sig på inlärningsförmågan, motoriken, konsentrationsförmågan osv, osv. Önskar er all lycka till!

tack aase för att du svarade henne
Skrivet av lene
så snappt , Precis som du skrev skrev jag . Skulle vilja vara med stötta henne , För som du skrev kramper kan se mycket olika ut beroende på orsak och hjärn sjukdom,

kramp ska det stå hade lite bråttom
Skrivet av lene
på tangetbordet stå på dig och kom till en nevrolog Konstigt resonemang av bvc först brukar man alltid utesluta medicinska sjukdomar och om inte sådana finns ta till psykolog, stå på dig,


Tackar, just som kvällen varit tuff
Skrivet av Maria
Tack för att ni tar er tid att svara, det känns bra särskilt som maktlösheten ökar. I morse och ikväll var det dags igen. Det värsta är nog att se den stirrande blicken samtidigt som kroppen arbetar så intensivt, samtidigt som man inte får röra henne, då blir det bara värre. Men hon somnade ovaggad efteråt till skillnad från mig

Maria vet du Åk in akut,
Skrivet av lene
vad jag skulle gjort Åkt in till akuten när hon har dessa anfall Jag hade kommit in mitt i natten . även om hon har haft detta som du skrev sedan hon var liten , Om det är någon form av ep-kramp din dotter har är det en allvarlig sjukdom jag vill inte skrämma dig men obehandlad ep är inte bra för hjärnan , olika vilken typ av hjärfuntion som styr krampen, Så den stirrade blicken tyder på att hjärnan är påverkad, av tex en kramp .Vänta inte

låter som kramp
Skrivet av hella med Herman 2003-12-01
Min son har Tuberös skleros vilket innebär epilepsi. Han får olika typer av kramper. Han får ofta kramper som du beskriver, efter insomnandet. Han somnar och vaknar efter ca. en halvtimme tre kvart. Han blir liksom "borta" och ögonen försvinner ut i fjärran. Min neurolog förklarade att hjärnan är som mest kännslig vid insomnandet. så det kan ju finnas en förklaring att det som du beskriver är neurologiskt.


Viktigt
Skrivet av Lisahu
Jag har 20 års erfarenhet av ett eget barn med epelepsi. Sjukdomen upptäcktes när barnet var sex månader. Jag har upplevt alla tänkbara epelepsianfall. Från väldigt tydliga anfall/kramper till frånvaro/passivitet. Det du beskriver skulle kunna vara frånvaroattacker. Typiskt är att barnet somnar efteråt. Barnet utsätts för stora påfrestningar under den tid epelepsin sker. Åk akut till sjukhus när misstänkt anfall pågår. Eller sök kontakt med barnmottagning på ett sjukhus. Svensk sjukvård är duktiga.

Vad gör man? Långt, men snälla hjälp....

finns bara en sak du kan göra

Vad är kram?

Lene menar nog kramp!

tack aase för att du svarade henne

kramp ska det stå hade lite bråttom

Tackar, just som kvällen varit tuff

Maria vet du Åk in akut,

låter som kramp

Viktigt

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information