Tuberös Skleros

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Tuberös Skleros
Skrivet av	hella
Hej, undrar just om det finns några fler med denna diagnos? Min lille kille fick diagnosen när han var 10 veckor, nu är han snart fem månader. Han har epilepsi, men inte infantil spasm. han har små secund korta anfall.(frånvaroatacker?) Vi har varit hos neurolog och på återbesök ett flertal gånger. Han har Iktorivil och fenemal som medicin, men den hjälper inte helt. Jag skulle vilja komma i kontakt med någon helst med samma diagnos men även med någon som kan berätta om infantil spasm.
Svar på tråden: Tuberös Skleros

Min son
Skrivet av Rufstrollets mamma
har inte riktigt samma diagnos, men han fick infantil spasm när han var 6 mån så det kan jag berätta om. Han är idag så gott som krampfri med medicin. Man har även letat efter tuberös skleros hos honom men inte hittat några symptom. Fråga gärna om det är något du undrar över så kan jag försöka svara, epilepsi har vi i alla fall lärt oss en del om under resans gång.

hej
Skrivet av hella
Tack för ditt svar. Vad beror det bå att han fick infantil spasm? Har man hittat orsaken? På min lille kille var ju anledningen en liten förkalkning som sitter i framloben. man kan se på hans EEG att EP-anfallen kommer från den skadan. Hur har er son påverkats av sina anfall? Vet man om han kommer att bli sen? Hoppas att ni ska klara er bra och att din son ska bli frisk.


Hej
Skrivet av Rufstrollets mamma
Man har inte hittat någon anledning till Rufstrollets epilepsi. När han fick sina första kramper hade han något som heter hypsarytmi(?) i hjärnan vilket hämmar utvecklingen. Han var nog ganska passiv den tiden, vilket jag dock inte märkte förrän han började medicinera och blev ett helt annat barn. När han var ca 1 år fick han en ny form av epilepsi. Som värst hade han 3 krampanfall om dagen, men vi kunde inte se att han påverkades något av dem. Nu har han dubbla mediciner och mår mycket bättre, inga synliga biverkningar heller. Man har inte sagt något om att han kommer att bli sen, men jag är förstås orolig. Just nu är det språket jag oroar mig mest över, han säger egentligen bara ett riktigt ord (normalt är väl 8-10). Hur mycket anfall har din kille? Vet du om vi kommer att pröva någon ny medicin när de han har inte riktigt hjälper. Ibland kan det ju ta lång tid att hitta rätt medicin. Hoppas att det går bra för er med!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv