Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Hjälp ledsen ! någon som opererat för epelepsi..

Skrivet av mamma till tre trollungar
Känner mig så nedstämmd efter dagens läkarbesök...jag har så blandade kännslor...Vi ska utredas ordentligt nu..och det känns ju jätteskönt..efter som annfallen förändrats så mycket på min lillkille...men det som känndes jobbigt var att det blev prat om en operation...vet noll om operationer (ska ut & leta lite sebnare på datan...)men bara tanken att dom ska in i hans lilla huvud & operera...gör så ont :´( känns så jobbigt...
* Någon som vet något?...har varit med om en operation?...hört någon annan ?
skriv gärna till mig & berätta, min mail gärna om du inte vill svara här...kickan888@hotmail.com
Ha det bra...
Svar
Mitt kusinbarn...
...blev rekommenderad operation för sin svårbehandlade epilepsi. Det visade sig dock att epileptiska centrumet var för stort (eh? Jag är inte så insatt) att de bedömde att riskerna med operation i hennes fall var för stora. Flickans mamma läste dock på om dylika operationer och det verkar som om många kan få väldigt bra effekt.

Kusinbarnet håller går nu på ketogen kost (sök på detta här) och detta har visat sig ha bättre effekt än de mediciner som testats - även om hon fortfarande har småanfall då och då.

Hoppas att du får bättre svar snart - och prata med läkarna och be att de förklarar så noga de kan!
Skrivet av  Mammuten (på besök)
Tack för ditt svar =O) imt...
..
Skrivet av  mamma till tre trollungar
Vår son har inte...
blivit opererad, men genomgått en lång neurokirurgisk utredning för att se om det skulle kunna vara möjligt.
Utredningen är omfattande och det är många saker som ska ses över innan det blir tal om operation.

Först och främst måste man hitta ett tillräckligt tydligt centrum för där anfallen börjar (i H:s fall föll det på just detta, att man inte hittar "felet" tillräckligt tydligt). Läkarna gör en mängd olika undersökningar och lägger samman dessa, t ex magnetkameraundersökning, PET undersökning, SPECT undersökningar, samt en hel mängd EEG:n.

OM man då hittar ett tydligt fel, eller ärrbildning eller likande i hjärnan så kollar man av vilka funktioner som finns just där, så att man inte skulle operera bort viktiga delar av hjärnan. Barn har ju även en god förmåga att flytta över vissa funktioner från ena hjärnhalvan till den andra.

Jag tror att man också ofta först opererar in en "grej" (jag kommer inte ihåg vad det kallas) i det område som är drabbat för att verkligen säkerställa att man har hittat rätt område i hjärnan, där epilepsin utlöses.

Slutligen får man överväga eventuella risker med operationen och jämföra dessa med vad man tror sig kunna få ut.

Det tar alltså relativt lång tid och är en gedigen undersökning innan det kan bli tal om operation. Visst innebär sedan operationen en risk, självklart är det så. Men i vårt fall skulle vi önska att man verkligen kunde hitta något, för H:s epilepsi är så svårbehehandlad och oerhört aggressiv, att operation skulle vara önskvärt om man äntligen skulle få bukt med hans kramper på så sätt.

Läkarna tar inga alltför stora risker. Man opererar inte bara bort en bit av hjärnan där det kanske kan vara ett fel.
Försök att inte oroa dig för mycket nu, än så länge är det många frågor som kräver svar. Och lycka till!
Skrivet av  Bibi
Hej Bibi
Min 10-åriga flicka är mitt uppe i en epkirurgisk utredning och vi vet ännu inte om vi ska fortsätta till nästa steg i utredningen eller inte. Vad jag funderar över är hur man kollar om funktioner finns i det skadade området? Kom ni så långt i utredningen?
Skrivet av  NettanN
Nej, vi kom inte...
så långt, eftersom man inte hittade ett tillräckligt tydligt centrum för H:s epilepsi. Men i viss mån vet man väl var olika funktioner kan tänkas vara, och de sa nåt om talcentrum. Jag kommer inte ihåg hur det praktiskt skulle gå till, men på något sätt kunde man kolla så att inte talet skulle bli drabbat vid en operation.
Ledsen att jag inte kan säga mer, och ursäkta att svaret dröjde. Har kajkat fram och tillbaka till sjukhuset med H, så jag har inte haft möjlighet att kolla här på ett par veckor.

Skrivet av  Bibi
Tack snälla...!!
För ditt långa brev...jag känner mig mycket lungnare efter det...förstår nu att dom inte gör något utan riktiga undersökningar...hoppas så att det blir bra allt för dig & lilla H. Men jag förstår dig...för våran lillkilles epelepsi..är svårbehandlad..vi hittar inte rätt medesin alls...& nu skulle vi prova Erginyl tablett (plus Lamictal då)...den kan han inte svälja lilla gubben..han värkligen försökte & kämpade...men omöjligt..va dom får stå ut med dom små liven...önskar man kunnde ta över det åt dom....=O(....önskar er allt gott...Ha det så bra...
Skrivet av  mamma till tre trollungar
bara på visit här
tänkte bara föreslå Lamictal i löslig form- den finns i svartvinbärssmak och kan lösas i lite vatten om ni ínte provat detta?
Även ergenyl finns i flytande...
Skrivet av  Kat