Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Orolig mamma kikar in..(långt)

Skrivet av Saran med Engla -01, Gabriel -03 & Aurora 040721
Vi fick häromdagen veta att man misstänker att vår lilla flicka, 5mån gammal, fått EP. Vi är inlagda men är hemma på permis i väntan på EEG:t i morgon bitti. Det bara snurrar i huvudet på mig emellanåt och det gör så ont, varför? Varför kunde inte jag få det istället för henne? Det känns svårt att ta till sig på något sätt..
Nu är det ju inte hundra procent säkert att hon ens har EP men när läkare, sköterskor osv säger att det med stor sannolikhet är EP, och att hennes "anfall" ser ut precis som EP, ja vad ska man då tro annat än att det är just det?
De förklarade dessutom att även om det inte syns något på EEG:t så kan det vara EP ändå? Och ena läkaren berättade om ett gäng olika varianter och så har jag ju suttit och surfat runt (varför gör man det?) och hittat hur mycket tråkigt som helst..

Men ni här inne lever ju med barn som har EP och jag tänkte därför höra med er om detta låter som EP i era öron..
Det började på juldagen, Aurora började darra i hela kroppen, ungefär som svår frossa. Hon blev spänd som en pilbåge också och stirrade rakt fram och gjorde en underlig grimas med munnen. När hon hade hållt på från och till i en och en halv timmes tid gick jag och ringde jouren som skickade mig vidare till akuten. Där sade de åt oss att avvakta för det kunde vara så att hon helt enkelt höll på att bli sjuk och hade frossa..
Det lugnade sig efter ett tag, hon fick ett par "anfall" till på kvällen men inte som de tidigare på dagen så vi tänkte att ok, hon håller väl på att bli förkyld eller så då..
Dagarna gick och hon blev inte sjuk, ena dagen skakade hon inte alls medans hon nästa dag skakade hur mycket som helst i omgångar, allt från bara någon sekund till ca 20 sekunder per gång, så kunde hon hålla på, gång på gång under flera timmar..Jag ringde BVC och lämnade ett meddelande för jag tänkte att hon kanske kunde säga vad som var fel, men hon ringde inte tillbaks så häromdagen stod jag inte ut längre utan ringde VC som tyckte att jag skulle ringa barnkliniken istället, för det lät inte normalt tyckte de..Ringde dem och fick en akuttid på en gång. Åkte dit och medan vi väntade på läkaren hann Aurora få flera "anfall" på raken så vi tänkte att jaha, nu kommer hon bergis inte att skaka så att läkaren ser det, och så tror de att vi bara överdriver. Men hon fick ett anfall nästan med en gång när vi kom in till läkaren och hon lade in henne på en gång efter det. Hon sade dock aldrig varför så jag frågade om det när vi hade kommit upp och installerat oss på ett rum, vi fick svaret att de misstänkte EP..

Igår tog de en massa blodprover på henne och när de rondade så frågade läkaren om hennes huvudmått följer kurvan och till saken hör att det gör det inte..Vi var på extrakontroll på BVC för en tid sedan pga att det hade stannat av i tillväxt. Det har kommit igång igen men hon ligger under på kurvan fortfarande..Det är alltså flera pusselbitar som börjar falla på plats..Nu börjar jag fundera i banor som att kanske är det därför hon sover så mycket? för att något varit fel hela tiden? Hon har nämligen sedan hon kom sovit extremt mycket..i början ca 22 timmar om dygnet och fram tills för ca 1½mån sedan sov hon ca 20 timmar om dygnet, alla vi känner har reagerat på detta och tjatat om det jämt och ständigt, att så mycket sover inte barn utan att det är något fel osv osv, men läkare och BVC säger att det är OK och då har vi ju trott på det..Men nu börjar man ju fundera..Ja, ni vet ju säkert hur det är, man liksom letar efter tecken man kan ha missat..
Och så tänker man ju även att OM det inte är EP..vad är det då??
Usch nä nu blir ni väl trötta på mig innan jag knappt hunnit kika in..:/ Behöver nog få ur mig lite helt enkelt..Man går ju och tänker på det hela tiden..

En trivial sak som jag tänker på är om man nu måste medicinera, hur gör man det då? Det är ju inte världens lättaste sak att få i ett spädbarn medicin precis..:/

Kram allihop och God Fortsättning på 2005! /Sara
Svar
Hej!
Jag har en dotter som är 3 år. Hon har, vad jag tycker efter att ha läst en del, en ganska enkel form av epilepsi. Hennes anfall varar i några sekunder och hon tappar aldrig medvetandet. När det har varit som värst så har hon dock haft flera anfall per minut. Vi har varit tvungna att prova flera olika mediciner för att nå resultat. Vår läkare säger att hon med medicinens hjälp ska bli anfallsfri. Just nu fungerar det bra och vi ser inga anfall (sen c:a 4 veckor tillbaka). Hon har nu 2 olika mediciner. Hon fick sin diagnos december 2003.

Vi har provat medicin i tablettform, det fungerar inte alls. Hon kräks. Men vi ger henne flytande medicin som vi blandar med mjölk i en nappflaska, det går jättebra!

Jag förstår att alla inte har det så enkelt som vi har det, men för vår lilla familj är inte epilepsin något hinder.

Lycka till! Hoppas att allt går bra för er!
Skrivet av  Sippan
Vi blir inte trötta på dig
du reagerar helt normalt, De råd till dig jag kan ge är att fråga fråga läkaren , Men att även lämna över till dem och bara njuta av er lilla tjej låt henne få vara en liten go baby glöm ep Och låt henne bara vara Aurora,
Vi har en nu tonårsdotter som har ep sedan 7 års åldern Tvvärr har vi just nu en krampperiod men det går Hur konstigt det än låter så som sippan skriver det går,
Men ta reda på så mycket du kan be om en tid hos kuratorn på nevro hon kan ge dig mer råd o stöd till er alla.
Skrivet av  lene