Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

En tung utredningsvecka är bakom oss nu

Skrivet av Becka med Elvira 4år + 2 syskon
Hela den här veckan har jag farit tidigt på morgonen med min 4åriga dotter till sjukhusets Barnneurologiska avdelning på en utredningsvecka. Hon har m.ao. missat sitt älskade dagsi helt denna vecka och det var jag orolig för hon hon skulle ta. Hon började i aug. och går 4 timmar/dag och trivs så bra.
Vi har kommit hem ca.kl.14 om dagarna och varit trötta båda två. Tyvärr är inte alla "experterna" samlade på samma ställe utan vi har gått i underjordiska gångar mellan olika byggnader, åkt i massor av hissar och sprungit i korridorer.

Hno har träffat en Talterapeut (heter kanske Logoped i Sverige va´?) en Ergoterapeut, en Fysioterapeut, en Barnpsykolog, en Läkare och en Sjuksköterska. Dessa har hon träffat flera gånger under veckan alltså och de har gjort sina tester och iakttagit.
Tack och lov tycker hon om alla människor och går gärna in i rummen och tittar på deras pussel och leksaker och papper. Men visst har tålamodet tagit slut emellanåt då det är 4de tanten för dagen som "kräver" att hon skulle sitta still och koncentrerar sig.

I det stora hela har det dock gått riktigt bra, speciellt vid Fysioterapeuten där hon kontrollerade ballans, kroppskontroll, bollsinne, grovmotorik m.m. så har det gått suveränt och hon är som vilken annan 4åring som hellst där. Det har dock krävts hela veckan att jag har varit positiv och satt mig ner på hennes nivå och tecknat (vi använder stödtecken sedan i somras) och förklarat vad som skall hända härnäst.

Har även smygit iväg på lunchrasten och köpt nått gott i cafeterian för att få upp humöret och blodsockret.
Hon har varit så duktig hela veckan, orkat så bra för att vara henne. Har sagt att hon velat till dagis men inte heller storprotesterat att fara till sjukhuset. Jag har inte pratat om sjukhuset med henne utan istället om "det stora huset" eftersom jag inte vill att hon skulle börja tro att hon är sjuk och därför skulle fara dit.
I januari då vi var första gången på en undersökning till en Foniater började han prata om att hon hade svårt med den Fonologiska programmeringen, förut hade vi bara hört att hon hade sen talutveckling. Idag hade vi en Resultatdiskussion med alla inblandade (Elvira var inte med, men båda föräldrarna) och så hade dom kommit fram till att den rätta diagnosen var Fonologisk Syntaktisk Dysfasi. Vad exakt det nu innebär vet jag ej, men ändå lite skönt att få en diagnos på ett papper.
Kanske lättare att få hjälp och stöd från olika ställen då.

Jadg hade varit lite orolig för att de skulle hitta nått annat under veckan också, komma fram till att hon har ADHD eller austistiska drag eller nått sånt, vet inte om jag skulle ha orkat med det just nu. Visst skulle man ha fått lov att ta/acceptera det då också i sinom tid. Men de kom fram till att det inte alls var frågan om nått sånt tilläggshandikapp utan enbart hennes Dysfasi, som inte var jättegrav heller eftersom hon gärna pratar och kommunicerar men det blir inte så tydligt, inga långa meningar heller.

Jag fick beröm idag över att vi faktiskt tagit till oss stödtecknena och använder dem, de sa att många blir rekommenderade att använda tecken men att det i praktiken kanske inte alltid blir så, man tycker det är så svårt och stort. Och det är det ju.
Jag hade ju inga garantier för att tecken skulle hjälpa Elvira heller, men klart att det var värt att pröva! Och visst har det hjälpt henne! Alla kanske inte blir hjälpta av det, det tror jag inte, men för Elvira har det helt klart hjälpt. Nu blir hon inte lika frustrerad då ingen förstår henne, nu är hon lättad över att kunna göra sig förstådd, hon har även börjat försöka pratat mer då hon tecknar.

Det var så skönt att höra av de här experterna vid bordet att man gjort nått bra, var rädd hela veckan att jag skulle få nått negativt emot mig *ler lite*
De mumlade även nått om att jag skulle passa bra just med barn som har dessa problem, att jobba med det, och det skulle ajag ju vilja också, vara assistent t.ex. Nu då jag ändå lärt mig massor av tecken, säkert är det nått barn i nått dagis som kan "ha nytta av mig" s.a.s.
Alla de här olika personerna kommer att skicka sina utlåtanden skriftligt till oss nästa vecka, även skicka till BVC och dagis. Vad som även kom fram av dagens samtal var att vi skall försöka få mera teckenundervisnings-timmar till dagispersonalen, att det skall komma en Ergoterapeut till dagis några gånger och hjälpa Elvira och visa Elviras assistent hur de kan träna med finmotoriken.
Vi kommer antagligen också att få erbjudande om att fara på en helg med andra föräldrar till Dysfasibarn, en helg med god mat och program, Dysfasibarnen har eget program och syskonen får komma med även dom. Får se när nått sånt papper dimper ner i postlådan och vad den helgen kostar, och antagligen är det i andra ändan av landet, det brukar det var nämligen. Men intressant lät det ju, att få träffa andra som har barn med talsvårigheter och använder tecken, få prata med dom om hur de gjort o.sv.

Det känns SÅ skönt nu då hela vecka när över, puhh. Lite jobbigare blev det också i och med att Elviras 1-åriga lillasyster fick hög feber och första öroninflammationen just den här veckan, och att även hennes 7-åriga storebror haft 39C. feber nu. Jag är rejält slut nu och vill bara VILA ;)
Det har kanske varit messt tungt mentalt, att fara dit till sjukhuset varje dag, för att min dotter skall testas och kollas på, man blev så väldigt påmind om att hon är "speciell", ibland har jag bara velat rymma med Elvira nerför hissen och sticka till nån kul lekark istället, gå på promenad vid havet istället för att behöva vara duktig vid alla tanterna.
Men jag visste ju att det var en viktig och nödvändig utredningsvecka, och att alla där nog ville vårt väl, så det var bara att bita ihop.
På måndag kommer Evlira att få fara till sitt dagis igen som vanligt.
Svar på tråden: En tung utredningsvecka är bakom oss nu

Så bra det gick!

Skrivet av  Lilla My
Skönt med en diagnos, och en genomkoll så här i efterhand, men jag förstår att det måste ha varit jobbigt värre att leva med denna utredning en hel vecka. Inte många chanser att släppa de oroliga tankarna, precis.

Ta åt dig all beröm för att du är duktig med barn med särskilda behov, barn som Elvira. Det är för mig i alla fall väldigt imponerande att du har lärt dig tecken så snabbt, och använder dem i vardagssituationer. Det var nog bra för dig att få höra det av "proffsen", så att du inte slår undan det.

Otur med öroninflamation och feber. Bra att du kunde lösa det ändå, och inte tvingades avbryta veckan.

Din diagnos måste jag fundera lite på... låter bekant, men jag har aldrig hört de orden tillsammans.
Efter att ha jobbat länge på en neurologisk vårdavdelning, så tänkte jag med mina barn i termerna "impressiv och expressiv dysfasi".

Ha nu en riktigt trevlig helg, och var stolt över att du tog er igenom detta! - Och så skönt att din man kunde vara med på det där sista viktiga samtalet!

Kram,
 

Vad är der för...

Skrivet av  Becka med Elvira 4år + 2 syskon
sklland på impressiv och expressiv dysfasi? Är det förstnämnda att de är mer introverta och inte vill tala all,s och expressiv att de nog vill kommunicera men att det låter väldigt "fel" och otydligt, gissar jag rätt då?

Det första vi fick höra på 3års-kollen var att hon hade "föresenad talutveckling", sedan i januari då vi var till en Foniater sa han nått om att hon hade svårt med den fonoligoska programmeringen, typ att höra hur ord och ljud låter och få över det till sin egen mun och säga lkadant.
Nu i veckan kom de fram till att hon inte bara har svårt med det, utan även att bilda meningar och förklara och förstå långa stycken, därav det där tillägget "syntaktiskt" i mitten.

Hon skulle t.ex. en gång med Talterapeuten se i ett häfte om vad en räv gjorde, hon skulle berätta vad den sysslade med och hittade på.
På en bild stod räven och fiskade med ett metspö och fick upp en fisk. Då kollade hon med det där häftet vad Elvira får ut av bilden, vad hon tar fasta på, och hur hon uutrycker det.
Barn i 4års-åldern skulele kunna säga att det är en räv som fiskar och får en gul fisk" typ. Elvira sa "sikk" (=fisk) och visade tecknet för fisk, that´s it.
Så var det på varje bild, hon sa en ord och visade ett tecken om hon kunde det, för vad dom hände, inte nån lång utläggning om hela storyn.
Men hon ville ju göra det, ville sitta och titta och var sammarbetsvillig.
Hennes syskon kallar hon för Kicki (=Vicke) och Iiia (=Selma).

Ja jag KRÄVDE att min man, hennes pappa, skulle vara med på sista grejjen i varje fall, så att han också hörde vad de sa, vad de kom fam till. Och se vad jag & Elvira hade sysslat med hela veckan. Han är ju också hennes förälder! ;)

De betonade också att jag måste få tänka att jag inte bara är en pedagog och tränare jämt utan först och främst bara hennes mamma, att jag måste få vara "bara" mamma.
Jag förstod nog vad dom menade, jag skulle vilja göra mycket mer med Elvira, hitta nya saker at träna med. Vill inte sitta och tänka sedan då Elvira är 12 år "äsch, jag kunde nog ha gjort mycket mer, då skulle hon ha haft det lättare nu"
Vill veta att jag gjort det jag kunnat för att hjälpa henne. Men det har i och för sig gjort att jag är rejält trött nu och borde få en SPAhelg pronto! *ler*

Kram tillbaks!
 

Expressiv och impressiv, i grova drag.

Skrivet av  Lilla My
Jag jobbade alltså med vuxna människor, som fått sin språkliga förmåga förändrad genom ngn form av skada/sjukdom i hjärnan. Tex propp el blödning. Men termerna används även för barn, fastän man då i Sverige säger språkstörning i stället.

Om personen kan ge ngn form av språkliga ord/delar av ord, så kallar man det för dysfasi. Inget ljud alls kallas för afasi. A- står för förlust av eller total avsaknad av ngt, här talförmågan. Dys- står för att ngt fungerar dåligt.

Det finns otroligt många sätt att beskriva den språkliga förmåga. Ett sätt är att dela upp förmågan att förstå vad andra säger, och förmågan att själv få ut ord och meningar ur munnen. Rent praktiskt.

Impressiv står för det som går in i öronen. Hur man förstår ord. Hur man förstår flera ord, i långa eller korta meningar. Förstår man innebörden på lite svårare ord? Om man får en lång mening, hänger man med då?
Om man får flera uppmaningar på en gång, fattar man då vad man skall göra?

Det är inte ovanligt att barn med språkstörning har svårt med den impressiva biten. Många klarar sig bra genom att tyda den talande personens kroppspråk, och läsa ut i situationen vad som verkar rimligt.

Ett exempel; Jag förstod till slut att min store pojk hade stora impressiva svårigheter. Han förstod egentligen inte ord eller längre meningar. Hur smart han än var rent IQ-mässigt. Jag fick fånga hans uppmärksamhet, hålla kvar hans ansikte i mina händer, och säga mkt få ord i taget. Och då var han sex år när jag insåg att det var så det gick bäst. Blev minst missförstånd.

Mina två som kom efter har jag inte riktigt känt mig bekvä med att logopeden envisats med att säga att de visst har vissa impressiva svårigheter. Men det har de alltså ändå haft. Det blev bara inte SÅ mkt missförstånd. Och jag fortsatte att vara lika övertydlig med dem med. För säkerhets skull.
För dem var det svårt att förstå begrepp som färger, prepositioner, vad som ingår i större sammanslagningar som kläder, frukter, motorfordon, familj, bestick...

Men eftersom de främst hade vokalljud, så var det svårt för mig att höra när de hade sagt fel själva, och då var det liksom dubbelt så svårt att få dem att förstå vad det var jag pratade om. Tur då att logopeden kunde göra enkla test, och visa mig vad de hade svårt med.

Expressiva svårigheter, det är det som kommer ut ur munnen. Det kan vara hur språkljuden låter (fonologi), hur meningen är uppbyggd (grammatik och semantik), ordförråd mm.

Bra att du krävde att pappa var med. För er alla tre.

Om att vara pedagog på heltid av rädsla för att barnet skall missa ngt som varit viktigt för dess språkliga utveckling... ja det är inte så lätt att släppa. Men om man får bra hjälp och stöd från tex logoped (talteraput?) och förskola, så vågar man vara mer bara förälder. Till slut blir det ett sätt att leva.

Som föräldrar så är det viktigt att man hjälper varandra med det "pedagogiska". För att klara det kan man ibland behöva hjälp utifrån.

Kram,
 

Aha, så om jag... (sorry, långt..)

Skrivet av  Becka med Elvira 4år + 2 syskon
"översätter" det till vad jag fick veta om Elvria nu i veckan så var det att förrut har dom trott att hon bara har haft impressiva svårigheter, att få talet att komma rätt ut ur munnen, bilda orden rätt.
Men de kom alltså även fram till att hon även har vissa expressiva svårigheter, jag måste också se till att hon ser på mig, säga kort meningar och med tecken, inte ropa en lång harang från ett annat rum, det går inte alls.

Jag känner mycket igen det där, om att förstå att olika grupper, att det finns olika sorters mat, fordon, olika sorters hus, prepositioner m.m. Sånt har Elvira mycket svårt med.
Jag har flera gånger fått höra det där "fina" - du skall inte behöva träna, du är mamma, träningshjälp skall hon få av talterapeuten och assisten m.m. Men...det funkar ju inte riktigt så jättebra fastän det låter fint och bra. Visst vore det på ett sätt skönt att få strunta i allt och "bara vara mamma" och låta dagarna flyta på, men...

Jag har haft många tankar på hur jag skull kunna träna Elvira (kanske p.ga. mitt yrke och utbildning), det borde ju finnas några bra roliga dataspel där man lär sig grupper, färger, ord os.v. Det skulle hon gilla. Har även tankar på olika sorters bildspel, memory och bildbingo m.m.
Tänker att vi skulle kunna ha 45 min. varje söndag t.ex. De söndagar det är möjligt alltså, de dagarna brukar bli långa och tråkiga. Hon skulle nog tycka det vore kul att få ha en egen speciell tid med mamma, få leka och spela och sånt, öva utan att hon märker det nästan.

Jag har lite svårt att INTE göra nått sånt, jag kan inte alls lita på att den hjälp hon får från talterapeuten/logopeden räcker till, för dit har hon ju bara varit 2 gånger! Det är konstigt, det är b.la. hon som sagt åt mig flera gånger just sådär att "träna får hon göra i skolan sen, det skall inte du behöva göra, inte nu, hon är så liten"
Jag vill som sagt inte sedan då hon är 12 år sitta och ångra mig för att jag inte gjorde mer för henne, säga till mig själv att "jag kunde nog har gjort mycket mer så att hon skulle ha det lättare idag". Det vill jag ju inte!

Jag känner att hur "vården" än är utformad så är det sisto ch slutligen jag som hennes mamma som har det största ansvaret för att hon skall få hjälp, av mig eller andra, men att bara sitta och rulla tummarna år efter år klarar jag inte av.
Jag tänker på det lite som så, att ifall Elvira skulle ha diagnosen dysleksi så skulle det vara nått vi skulle få lära oss att leva med, hitta på vägar att lösa vissa situationer, hitta nya sätt att lära.
Om hon skulle ha en mycket nedsatt syn så är det också nått vi skulle lära oss att leva med och det skulle till slut bli en naturlig del med alla hjälpmedel.
Nu är de så att hon fått den diagnos hon fått (fonologisk syntaktisk dysfasi) och det är inte heller nått som bara hux flux kommer att försvinna som en influensa, utan nått vi hela familjen måste lära oss att leva med och förstå för att hon skall klara sig på bästa sätt. Det är en del av henne, vi måste hitta sätt att hantera det bara, och stödtecknena t.ex. är en stor sak vi redan gjort och gör. Det går i rasande takt just nu, idag lärde hon sig nya tecken, för "rida" "snö" och t.om "Jesus" då hon skulle till söndagsskolan :) Fort som attan gick det så hade det fastnat i minnet!

Nu blev det här lite långt, har tänkt massor sedan i fredags då vi fick den rätta diagnosen, många tankar som snurrar, hade nog bara behov av att skriva av mig *ler*
 

Rätt, fast tvärtom!

Skrivet av  Lilla My
Impressiv ( im som IN) står för det som hon tar in, det hon hör. Expressiv ( ex som UT) står för det hon själv säger, får ut genom munnen.

Jag tycker att det verkar väldigt positivt att hon snappar upp nya tecken så snabbt. Det har säkert varit till stor fördel med för dig, när ni startade med tecken i somras. Lite som att stimulera ett talande barn med ord, det vill bara höra, och höra, och stimuleras. Elvira verkar vara starkt sugen på att kommunisera och lära sig nya saker för att det skall gå så snabbt och smidigt som möjligt. Ju fler tecken desto bättre, eller?

Min pojk är inte alls lika snabb på att snappa upp tecken. Han tecknar fel tillbaka dessutom. Jag kan vara glad om han håller sig till rätt kroppsdel där tecknet skall vara. Och då har jag ändå jobbat mkt med tecken med honom, tycker jag.

( Kanske är det därför dagis är lite sega? Olle tecknar visst, men är inte så att han puttrar av tecken. Ofta får jag be honom att visa med tecken, när jag inte förstått första omgången ord från munnen. Han lockar nog inte till att teckna med...)

Jag tror som du; hellre lägga ner för mkt tid nu på träning, än att ångra mig när barnet blir äldre.
Men, än en gång, känner man förtroende för att den språkliga biten går framåt i bra takt på förskola, så kan man tillåta sig och barnet att vila hemma.

Skall jag gissa att du jobbar med barn i ditt yrke?
Oavsett så är det bra att skriva av sig här.
Kram,
 

Jag är utbildad...

Skrivet av  Becka med Elvira 4år + 2 syskon
till Vårdare för uvecklingshämmade, har messt jobbar mee vuxna utvecklingsstörda på boende och daglig verksamhet, men även jobbat med gravt utvecklingsstörda barn (b.la. på ett avlastningshem så föräldrarna får vila upp en helg), gravt CPskadade och många andra som sitter i rullstol och inte kan äta elelr klä på dig själv eller kommunicera verbalt ett endaste dugg utan använder pictogrambilder eller bliss-språk, eller att kommunicera "ja" & "nej" med ögonen t.ex.
Sådant här "lindrigare" som talförsenaing i form av Dysfasi har jag dock ingen tidigare erfarenhet av från mitt yrke, men alltid lär man sig nått nytt *ler*

Känner ändå att jag är så passa van att jobba/vara bland sådana som kommunicerar alternativt, icke verbalt, och det tror jag har hjälp mig nu med stödtecknena för Elvira, att ta till mig det. Minns att vi hade en kortkurs i tecken i utbildningen för 10 år sedan, men eftersom jag inte ännu har behövt använda just tecken i nån jobbsituation så har det fallit i glömskans hav (precis som om man pluggade tyska 2 år i högstadiet men sedan inte alls pratat tyska, så glöms det bort)
De två tecken jag mindes från min studietid var "ägg" & "tomat" ;) nu före vi började med tecken till Elvira och fick undervisning alltså. Men jag tror att det finns där i bakhuvudet.
Har även varit assistent åt en lindrigt utv.hämmad pojke som skulle gå om ettan, men nu med assistent då. Han hade dock inga kommunikativa svårigheter. Nåja, det var lite om mig *ler*
 

Aha, då har du det i dig!

Skrivet av  Lilla My
Så bra att ha en vana vid att kommunisera på alternativa sätt, när man själv får språkbarn.
 

Nu kan du pusta ut!

Skrivet av  Karin E
Det var jätteintressant att läsa om allt ni varit med om i det stora huset! Din Elvira verkar ha mycket gemensamt med min son som snart fyller fem. Vi ska utreda honom efter årsskiftet.
 

Då skall jag...

Skrivet av  Becka med Elvira 4år + 2 syskon
hålla tummarna för er utredning som komma skall, att allt går väl, att sonen vill sammarbeta och att ni möter underbara människor!
 

Tack! (IMT)

Skrivet av  Karin E
.
 

Egen assistent?

Skrivet av  Maxmamman
Grattis till en diagnos. Jag sitter här och väntar fortfarande på att våran 4:a åring skall få sin. Hur har du lyckats få en assistent till Elvira? Känner att det behövs en diagnos för att komma vidare med våran sons behov av hjälp på dagis.
 

Har ni varit...

Skrivet av  Becka med Elvira 4år + 2 syskon
på några längre utredningar för att få nån diagnos av något slag, eller går ni hos Logoped enbart?
Att få en konkret diagnos kan vara bra på många vis, instanser får mer respekt för en då man har en diagnos att skriva i papprena då man kräver olika former av stöd. Just t.ex. att få en egen assistent.
Men det borde nog gå utan diagnos också, det som i varje fall krävs här är ungefär att en läkare/Logoped eller liknande med "makt" skriver ett utlåtande skriftligt att det skulle vara till barnets stora fördel med en egen assistent, att en assistent är nödvändig i habliliterings-syfte. Då har inte kommunen rätt att säga nej och vägra en assistenttjänst.

Vad säger dom på dagis, tycker dom det går bra utan eleler vill dom också ha en assistent till honom? De borde ju kunna hjälpa er därifrån att få en assistent, de borde ju ha de rätta kontakterna, det skall inte falla på föräldrarna enbart.

Här var det inga problem att få en assistent till henne, eftersom en s.kl. Foniater (typ Talutredare) skev på ett papper just att hon behöver en egen assistent i dagis, jag hade med pappren till dagis och så skötte dom det därifrån, papperskriget till kommunen alltså. Tjänsten måste ju beviljas i nån nämnd nog eller nått sånt, den rent ekonomiska biten.
 

Varit överallt känns det som

Skrivet av  Maxmamman
Psykolog, talpedagog, logoped, specialpedagog och nu senast psykolog på Hab. Den senare skall i dagarna sammanfatta resultaten. Hoppas på en diagnos. Har sen dagisstart för 1 år sedan en resursperson på dagis, men jag upplever att denna resurs försinner i den allmänna verksamheten. Hoppas på lite mer konkret hjälp.