Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Alexander hos läkaren i dag...

Skrivet av Marie med Alex4, Oliver1 & Alicia 2/4-04
Han var hos en endiotrolog (eller nåt sånt) i dag och det gick väl bra. Rent praktiskt i alla fall. Han har nu fått diagnosen "Sotos syndrom". Hans huvudomfång är stort och har varit sen födseln, hans skelett utvecklas "för fort" och han är stor för sin ålder. Jag vet inte om allt har med Sotos syndrom att göra, men så sa läkarna i alla fall. 4 läkare tittade på honom och hans kurvor, tryckte på hans händer och underarmar för att känna skelettet. Det är en mycket ovanlig sjukdom (gillar inte ordet sjukdom, men det kallas ju så...) och bara ca. 100 i hela Sverige har den.

Han ska röntga lungorna inom 6 veckor för att se så att de ser bra ut och utvecklas i normal takt.

De frågade också om mitt, Magnus, Olivers och Alicias huvudomfång och längder. Alexander ska på koll 1 gång/år för att följa hans utveckling och hur han växer. Han är mycket tidig och har varit med mycket, bl.a. pratet. Han pratar vuxet.

Läkarna tog också upp att det är jobbigt för alla i familjen för omgivningen tar honom som så mycket äldre. "Kan inte han det själv som är så stor?" "Dricker han fortfarande välling?" 2 exempel...

Vi visste ju att han var stor och så och nu vet vi lite mer om det i alla fall. Jag ska göra en fotodagbok som kommer ut på hemsidan vår i morgon. Titta gärna på den då så får ni se min lille pojke in action. Alla barnen är med. :-)
Svar på tråden: Alexander hos läkaren i dag...

Vad...

Skrivet av  Linda m Adam -99
... skönt ändå att få veta lite mer om varför han är stor. Vad innebär "sjukdomen"? Är det bara att man växer snabbare? Eller kan det vara annat också? Kommer de bromsa in hans längd om han drar iväg för mycket?
 

Vi

Skrivet av  Marie med Alex4, Oliver1 & Alicia 2/4-04
är ärligt talat inte så insatta ännu. Läkarna sa att han kanske kommer tidigare i puberteten och då brukar de stanna av lite. Det finns bromsmedicin, vad jag förstod. Men det är inte aktuellt just nu. Han är inte färdig med undersökningar riktigt än. Det enda jag vet om Sotos är att skelettet utvecklas i en annan takt, att huvudomfånget är stort, att de är långa för sin ålder och att den är mycket ovanlig.

Vi tar det som det kommer nu, jag är inte glad för mediciner på barnen. De är ju så små än... :-)
 

Kramar!

Skrivet av  Malin, Måns o Mea
Till er allihop. Ni verkar ha fått lite ro iom läkarutlåtandet. Hur utvecklas detta och hur kan det påverka honom som vuxen? Nu vill jag inte vara för nyfiken, men det är ju här du kan vara helt öppen och få ventilera. Visst är det bra!?

Hade så gott nu framåt sommaren...
Kram
 

Ja verkligen

Skrivet av  Marie med Alex4, Oliver1 & Alicia 2/4-04
det känns faktiskt lugnande. Vi visste ju att han var lång och hade stort huvudomfång, men nu vet man ju. Som jag skrev till Linda här ovan så är vi inte så insatta i det ännu. Men läkarna sa en grej jag inte visste; om man dubblar ett barns längd vid 2 års ålder så får man den ungefärliga längden som vuxen.

Vi tar som sagt lite i taget. Nu är det röntgen på lungorna näst om några veckor. :-)
 

Skönt att ni fick veta

Skrivet av  Helena & Maya
Jag har följt dina inlägg där du berättat om Alexander.
Jag sökte lite på Sotos syndrom eftersom jag blev lite intresserad.
Såg att det finns något som heter Svenska Sotossällskapet, de har mycket bra information.
http://sotos.sallsyntadiagnoser.nu/start.asp?sida=
Kramar till er.
 

Oj kollade men

Skrivet av  Marie med Alex4, Oliver1 & Alicia 2/4-04
det stämde inte alls in på Alexander. T.ex. "utvecklingsförsening och inlärningsproblem". Han har inte heller den minsta "utvecklingsstörning, dålig koordination, talproblem, dålig självkänsla, eller utanförskap som ofta medförinlärningsproblam". "Ett fåtal av barnen är normalbegåvade". Stämmer inte heller. Alexander är tvärtom tidig med det där. Läkarna sa att det kunde vara så med.
 

Artiklar från Familjeliv