Också ny här... (aktivt)

Också ny här... (aktivt)
Skrivet av	Tina med Rebecca
Hej! Jag heter Tina och har en liten matvägrande Rebecca på snart 7 månader (och storebror Tobias, 2:8 år, som äter fint). Jag har läst här inne ibland, men inte skrivit själv förut. (Kanske för att jag inte vill ha ett "knappbarn"...) Rebecca har haft sin nässond i 5 månader nu och allt fler i vårdapparaten tjatar om att byta till knapp. Visst inser vi att nässonden säkert stör henne en del, men det känns så läskigt med sövning, operation, fastsydd magsäck, infektioner och ärr, som vi fått beskrivit för oss angående knapp. Vi vill såklart göra det som är bäst för henne (eventuellt merarbete för oss föräldrar känns oviktigt), men hur vet man??? Läkarna säger också olika - allt från att knapp är toppen till att det är något man tar till när man gett upp. Vi vill inte ge upp! Rebecca har inga syndrom eller handikapp och var inte för tidigt född. Hon har utretts på UMAS sedan 7 veckors ålder, men de hittar inga orsaker till att hon inte äter. Det närmaste diagnos vi har kommit är att hormonsystemet som styr hungern inte har satt igång som det ska, men det är en gissning för det går visst inte att testa. Rebecca visar i alla fall inga tecken på hungerskänslor nu, men det kan visst sätta igång när som helst. Tänk då om vi har gjort hål i henne i onödan...! Som nyfödd ammade hon, men inte tillräckligt. Kanske var det bara sugbehov, för efterhand minskade mängden och nu äter hon i princip ingenting, varken från bröst, flaska eller sked. Ledsen om jag låter "taggig". Det här med knapp känns mer som ett överhängande hot än en förbättring för Rebecca. Åtminstone skulle jag vilja att hon kröp först, så hon slapp åla på golvet med den (i mitt tycke) stora klumpen på magen... Helst skulle jag vilja skåda in i framtiden och veta först hur länge hon ska matvägra, men vem vill inte det ;-) Är det fler som känt som jag inför knapp? Fler som fått knapp på så här små magar? Fler som har matvägrare utan "orsak"? Som det är nu bollas vi mellan två sjukhus utan att ha någon huvudansvarig läkare och vi känner oss ganska utelämnade och ensamma i vår oro. Hoppas att vi kan känna oss hemma här, med eller utan knapp...
Svar på tråden: Också ny här... (aktivt)

Hej jättelångt
Skrivet av Linda
Min son blev opererad när han var sju veckor. Han föddes med diafragmabråck och sedan upptäckte man att han även hade reflux. Idag är han 18 månader och äter fortfarande inte han kan men vill inte. För oss känns det jätte bra med knapp för vi vet hur mycket mat han får i sig och vi behöver aldrig vara oroliga för att det inte är tillräckligt. Vi låter Liam äta det han vill och han dricker vatten. Det är inga mängder men tack vare knappen blir vi inte stressade över det utan är bara glada över att han vill smaka. Liam har lärt sig krypa med knapp och det har gått jätte bra. Den klarar en hel del. Och det är inte hela världen om den skulle åka ur. Då får man sätta i den igen. Självklart är det inte roligt att de opererar de här små men det är inte alltid man har ett val. Hoppas att du har fått lite svar på dina frågor och lycka till!

Hej och välkommen.
Skrivet av Ann m Frida
Min dotter Frida fick knapp när hon var 6 månader. Hon har (iaf tror man det) Noonans syndrom som i hennes fall innebär korrigerat hjärtfel, sen motorik, sent tal och lite speciellt utseende. Plus att hon inte äter alltså. Hon gjorde precis som Rebecca, tog bröstet och åt men mindre och mindre och inte tillräckligt. Och även om hon har ett syndrom så innebär inte det att man vet varför hon inte äter. Bara att det är vanligt vid Noonans, inte varför Noonansbarn inte vill äta. Nässond stimulerar ju absolut inte lusten att äta, tvärtom. Prova själv att ha en så märker du hur jobbigt och irriterande det är att svälja med en sond. Därför hade jag nog ändå valt knapp för att slippa nässond. Visst kanske hon börjar äta om ett kort tag - eller inte. Det kanske dröjer ett år också, vad vet du? Det lilla lilla hålet på magen som blir av knappen läker ju ihop på nolltid efteråt och jag tror inte att det kommer att synas så förfärligt mycket ärr. Och i vilket fall så anser jag inte att man bör låta kosmetiska skäl avgöra vilken behandlig som är bäst för barnet. Men det avgör ju inte jag. Om du tror att någon här har gett upp bara för att barnet fått knapp så får du tänka om. Vi här inne ger aldrig upp, det kan jag garantera dig! Ovanligt korkat sagt av den läkaren. Ann


Håller med
Skrivet av cajza m lillstumpan
Ann när hon säger att här inne ger vi inte upp...Vår dotter var 15 månader när hon fick knapp men då hade det varit på tal i minst ett halvt år innan vi insåg att det var den bästa lösningen. Med maten har hon inte bara gått upp fint i vikt utan hela hon har utvecklats fint. Vår dotter har en ovanlig kromosomavvikelse som gör att hon är liten. Idag 18 månader gammal väger hon strax under 7 kilo och är nästan 62 cm lång. Men att slippa stressen vid matningen är fantastiskt. Både hon och vi har mer energi, knappoperationen ångrar vi inte trots lite pill, men jag tror inte mängden pill är mindre med en sond. Och efter att ha haft erfarenhet av sond känner vi oss väldigt tillfreds med att titta på ett vackert ansikte.

Välkommen!
Skrivet av Katarina med Maja
Känn er som hemma! Knappen är en bra ventil, den stör inte barnet som knappen gör (retar inte svalget). Skriver lite kort är på väg till jobbet! KRAM!

Kära Tina..
Skrivet av Gabrielle med Victoria 26/1-04
vad roligt att du kommit hit också! Vi fick knappremiss skickad för ca en vecka sedan och vi känner precis som du. Väääääldigt tveksamma. Det känns som att det handlar om pest eller pest. Jag är jätterädd för narkosen och tycker innerst inne att det där med håli magen är ganska obehagligt. Som du skriver, tänk om man kunde skåda in i framtiden så man visste vilket som är bäst för ens lilla matvägrare. Mina känslor är väldigt mycket upp och ner just nu.Försöker vara positiv och vissa dagar går det bra andra vill jag bara dra ett täcke över huvudet och sova. Får ibland för mig att allt bara är en dålig dröm. Många många kramar!!


hej (långt)
Skrivet av sebbes mamma
hej o välkommen! visst förstår man din tvekan, jag bävade oxå inför sövning och operation samt ett hål i magen och jag kan ju berätta att på vägen ner till Huddinge när vi skulle sätta knapp stannade vi och böt blöja i bilen, jag titade på hans mage o började storgråta, visste ju att den aldrig skulle va sig lik igen... det är omtumlande att ha att sjukt barn och att inte ha en diagnos måste vara förfärligt! min sebastian har väldigt dåliga njurar och därav dålig viktuppgång, han åt fint men gick ändå inte upp, så för att få i så mycket som möjligt och så tätt som möjligt har han knapp med kontinuerlig matning, så för oss har ju knappen gjort så att han nu inte äter alls, men han går upp i vikt, han utvecklas som han ska osv... sebastian hade inte börjat krypa men precis börjat åla när vi satte knappen, han slutade tvärt att ligga på mage, antar att det var obekvämt... men i stället lärde han sig sitta och sedan att hoppa fram på rumpan, så det har inte stoppat honom, bara gjort så att han fått hitta andra sätt =) jag tror att för de flesta föräldrar känns det jobbigare med tanke på knapp än med sond, men för barnet tror jag att knappen är mycket bättre, och som förälder vänjer man sig och de flesta som har knappbarn är nog mycket nöjdare med knappen än med sonden när knappen väl kommit dit =) hoppas det går bra för er! KRAMAR

Välkommen hit
Skrivet av Thea
Min son hade nässond länge och så här i backspegeln önskar jag att han hade fått knappen tidigare. Men det är lätt att vara efterklok med facit i hand. Vi hoppades hela tiden att han skulle börja äta så vi slapp knappen. En operation innebär ju alltid en viss risk, men att sätta en knapp är ändå ett relativt litet ingrepp och de har rutin på att söva och operera små barn.

Hej Tina!
Skrivet av mamma till I
Jag kan börja med att säga att jag lika gärna kunnat kopiera din text och klistra in den uder mitt namn. För det du beskrev är verkligen vi. Ett exakt likadant fall. Den enda skillnaden var att Ines liksom inte tålde att ha sond så hon slet ut den flera gånger om dagen vilket var väldigt jobbigt både för oss föräldrarna som fick sätta dit den igen och för henne som fick plågas. Hon hade sonden i 11 månader. Knappen ville vi inte ens diskutera för vi ville hela tiden avvakta och se om hon börjar äta själv, -men det gjorde hon aldrig...Efter många om och men sattes knappen in. Det jag kan säga om knappen är att jag ångrar att vi inte lät de sätta in den tidigare. Men jag förstår precis hur du tänker...Nu är Ines 22 mån gammal, har fortfarande inte börjat äta, och vi har fortfarande inte fått någon diagnos (ärligt talat så vet jag inte om jag vill ha nån heller??) Håller tummarna för er!!!

Också ny här... (aktivt)

Hej jättelångt

Hej och välkommen.

Håller med

Välkommen!

Kära Tina..

hej (långt)

Välkommen hit

Hej Tina!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information